vrijdag 25 november 2016

Komt steeds dichterbij...

Gisteren weer een transfusie gehad, nummer 10...
Mijn hb was nu maar 5.3, behoorlijk laag en dat voelde ik ook overduidelijk..
Was enorm moe, spierpijn en last van mijn botten....
Heb gewoon 2 zakjes (= 1 liter) gehad en moet 8 december terug, voor weer 2...
Het blijft dus 2 wekelijks, die transfusies.

Mijn waardes waren gestegen.. mijn leukies stonden nu op 16, dus heeft mijn arts besloten om de medicatie te verhogen naar 2 stuks... Hopen dat dit helpt?

Verder vertelde ze dat ze volgende week om tafel gaan (alle artsen die met mij te doen hebben) en krijg ik dan meer info over de komende opname (dat gaat sowieso volgend jaar plaats vinden) en kunnen ze misschien van MPN iets anders maken. (MDS blijft, maar misschien met andere vorm, die duidelijker is) Dat was nog niet zeker, mijn beenmergonderzoek is bijna afgerond en dan weten ze het zeker...
Het behandelplan blijft wel hetzelfde.

Heb haar wederom gevraagd of stamcellen van familie beter werkten als iemand uit een donor systeem.. Op zich maakte het niet zo heel veel uit, maar een stamcel van een familielid, had veel meer overeenkomsten dan een donor uit het buitenland bijv. Dus de kans van slagen was dan iets meer gericht.

Nu het zo dichtbij komt, vind ik het best wel eng. De wetenschap dat alles nu gewoon lekker loopt (voor mijn idee) vind ik wel prettig. Hoe het straks gaat lopen, dat is allemaal maar afwachten.
Ik ben er geestelijk en mentaal gelukkig wel klaar voor en  voel me sterker dan ooit, dus dat gevecht ga ik zeker aan.

Het feit dat je gewoon " ook iemand bent met kanker"  dringt ook eigenlijk nog steeds niet tot me door. Ik voel met gewoon niet ziek! Als ik op de afdeling kijk wat daar zoal ligt en wat die moeten ondergaan, of hebben ondergaan en hoe die zich voelen, dan mag ik me gelukkig prijzen ...

In ieder geval gebeurd er achter de schermen nu  heel veel. De donor van mijn zusje zit nu ook in de molen en wordt nu ook helemaal uitgeplozen...
Haar staat ook best nog wel wat te wachten. Ik vraag me af of de mensen die stamceldonor zijn (via een stichting) zich wel beseffen dat er heel wat meer bij komt kijken dan alleen een wattenstaafje inleveren met speeksel? Als je donor moet zijn voor iemand, ga je ook door een hele molen en ben je ook een paar dagen even niet op de wereld....(met stamcelgroei/oogsten)
Ik heb in ieder geval respect voor degene die dit doen, want je kunt er behoorlijk ziek van worden... en het is niet echt pijnloos...

Als het zover is dat ik mijn sct krijg is het een allogene met een Myeloablatieve voorbehandeling...
Als je op de link klikt, kom je wel op de pagina met meer uitleg.

Voor nu ga ik eerst nog even genieten van de komende feestdagen en laat 2017 geheel over me heen komen. Ik heb ook geen keus!

Op naar 8 december, want ben wel heel nieuwsgierig wat voor info of wat voor vorm er in de plaats van MPN komt...

xxx

donderdag 10 november 2016

Positief

Vandaag weer een transfusie gehad. Ondanks dat mijn hb 5,9 was, maar 1 zakje gehad. Blijkbaar omdat ik me goed voelde en de waardes, naar gelang het bij mijn ziekte hoort, ook stabiel waren.

Na heel wat gedoe met het prikken (papier lag er niet, toen was er een papier kwijt en later op de afdeling nog een buisje) waren de nieuwe waardes er weer.

Moet wel zeggen dat het verplegend personeel van UMCG echt top is. Ze leggen echt alles uit wat je vraagt, op zich heel erg fijn...
Ik dacht dat ik dit keer snel klaar zou zijn, maar duurde toch al met al een paar uur...
Volgende keer maar kwartier later dan :)

Over 2 weken moet ik weer heen, dan wil mijn arts kijken of ik het weer met 1 kan doen of 2 in de 3 weken, om wat rust te maken wat betreft ziekenhuis bezoekjes...
Als mijn leukies dan nog boven de 10 staan (nu waren ze 13) gaat mijn chemo wat omhoog.
Ze wil ze denk ik toch onder die 10 krijgen...Niet erg, hoort erbij...

In ieder geval doen ze hun werk en daar gaat het om.

Er lag ook een vrouw tegenover me die vorige week haar stamceltransplantatie had gehad.. ze voelde zich vrij redelijk.. voor het eerst iemand te zien die al heeft gehad wat ik nog moet krijgen..
Welke vorm ze had, weet ik niet, maar de vooruitzichten zagen er goed uit. Dat schept dan weer hoop.

Ik wil nogmaals benadrukken (staat ook al tijden bovenaan deze blog) MDS/Leukemie is een beenmergziekte, die valt onder bloedkankers. En een voor stadium heb ik allang niet meer, die had ik vorig jaar.. Ik zit er nu middenin... En dat ik een paar weken wordt opgenomen volgend jaar voor chemo, bestraling en sct, is niet om het tegen te gaan, maar om het juist te genezen, want de tabletten die ik nu heb, die zijn echt niet voor eeuwig (was dat maar zo). Maar goed, daarover is genoeg te vinden op de pagina van mijn eigen hematoloog... die hier op de blog staat....
http://www.hematon.nl/leukemie, daar staat toch echt ook MDS in het rijtje..


Ik ben over vandaag in ieder geval zeer tevreden. Moet het middel die ik tegen mijn koortslip heb gekregen door gebruiken (voorlopig 2 maanden) en  het bevalt me prima...
Aangezien dat soort dingen nu zwakker worden, is voorkomen beter dan genezen...

Voor nu voel ik me prima en hoop het te redden tot over 2 weken... we gaan er vanuit!



zaterdag 5 november 2016

Keerzijde...

Mijn ziekte heeft ook zijn keerzijde..
Sommige mensen denken dat ze het beter weten dan mijn eigen arts bijvoorbeeld..

Als ik niet lekker ben en vervolgens toch ergens heen ga, dat is niet goed..
Als ik koorts heb gehad of heb, maar me verder goed voel en ga ergens heen, ook niet goed...
Als ik een wijntje drink, ook al heb ik chemo tabletten, ook niet goed, want dan ben ik verslaafd...
Als ik iets over mijn ziekte vertel: ook niet goed, ik wil dan aandacht...
En zo zijn er zoveel dingen, dat ik denk: Als ik een pastoor nodig heb, dan bel ik hem wel..

Ik weet wat ik WEL en NIET mag en voorlopig is me er vrij weinig verboden.
Mijn tabletten slaan goed aan, mijn bloedwaardes zijn keurig (ja zelfs mijn gamma gt!) dus ik snap niet waar sommige mensen zich druk om maken...

Volgens sommige lieg ik, trek ik aandacht, hou ik geen rekening met mijn ziekte, ben ik de donor van mijn zusje niet waard (ik maak er misbruik van) en ga zo maar door..
Wat diegenen denk ik vergeten is volgens mij: Ik kan nu nog genietmomenten hebben, die neem ik ook.. En als ik een drankje wil drinken, weg wil gaan of een sigaret wil roken, doe ik dat! Want straks is het zover dat ik dat niet meer kan, mag, wil of what ever. En ook niet als alles achter de rug is...
Ik verkies een beetje genieten nu nog, boven mijn leven? Hoe gek zijn ze?

Nee ik lieg, ik ben verslaafd, bellen achter mijn rug om de huisarts op en weet ik veel...
Ik moest ook maar in mijn blog zetten dat ik verslaafd was.. Nou ajb, hier staat het, maar dan wel zoals het echt is!
Als ik zo verslaafd was, als jullie beweren, dan had mijn hematoloog mij allang op het matje geroepen.. Dat zien ze namelijk aan je bloed En aangezien die elke 2 weken wordt gecontroleerd en alcohol er ruim 3 maanden in blijft zitten...

Maar goed.. Er zijn er bij die denken dat ze bezorgd zijn, maar me ondertussen op mijn ziel trappen en diep ook! Me met de grond gelijk maken en vinden dat ik mijn ziekte niet respecteer..

Resultaten uit het verleden hebben geen garantie voor de toekomst.. Met andere woorden: Hoe ik vorig jaar leefde, en nu, daar zit dag en nacht verschil in...

Maar ze oordelen maar een end weg. Als ik wil genieten, nu het nog kan, doe ik dat.. met zorg! En ga mij niet vertellen dat ik mijn ziekte niet onderken, want jullie weten totaal niet hoe zoiets in je kop teweeg brengt en al helemaal niet wat het inhoudt blijkbaar!

Ik geniet nu nog, er komt een tijd dat ik het niet meer kan... En nee, ik ga NU geen kasplantje worden die zielig en bedroefd af gaat wachten op haar sct!

Jammer voor jullie... zolang mijn arts mij niks verboden heeft en zolang ik weet wat ik wel en niet kan.. dan is dat voor mij prima...

Hun maken van een mug een enorme olifant, en die olifant staat hun in de weg, mijn niet ;)


Ik zeg cheers! Op een goede afloop :)

vrijdag 4 november 2016

Wat bijzonder...

Mijn zusje heeft vandaag gesprek gehad in UMCG hoe het verder gaat nu met haar als donor zijn.
Het lijkt zo gemakkelijk, maar dat is het niet... Ik heb echt diep respect voor haar dat zij dit voor mij wil doen...

Wat ik heel bijzonder vind is dat, nadat ik haar sct heb gekregen, we een 2eiigie - tweeling zijn..
Dat had ik dus nog niet gehoord! En ik heb dan ook haar bloedgroep..

Het loopt dus nu allemaal.. en ik vind het onwijs spannend. Mijn zusje overigens ook hoor...

Ik weet ook echt niet hoe ik haar moet bedanken, daar zijn geen woorden voor of wat dan ook...
Als ik meer info heb gehad, zal ik daarover schrijven, maar dit vond ik zo bijzonder...

Zo word je enige echte zusje je tweelingzus hihi... geweldig!

donderdag 3 november 2016

Gelukkig...

Ik heb gelukkig geen longontsteking! Goddank!
Heb nog steeds dat virus bij me, die zo hardnekkig rond gaat. En in combinatie met bloedtransfusie krijg ik koortsaanvallen afgelopen weekend.
Een geruststelling dus!

Ik ben gisteren ook gewoon naar de opening van de flat gegaan, die is na een jaar van renovatie en dergelijke her geopend.. Ik heb nog getwijfeld, maar de arts zag niet echt een reden om binnen te blijven. Er even 2 uurtjes uit...

Voor de rest moet ik nog meer mijn rust nemen. Maar volgens mij deed ik dat al..
Het schijnt dat ik wat meer moet slapen overdag, even een paar uurtjes smiddags. Maar dat lukt me niet echt eigenlijk... We doen een poging...

10 november komt de psychologe als ik ook de transfusie krijg. Handig, hoef ik geen 2x naar Groningen...

Maar wat een opluchting dat het geen longontsteking is, ook al had ik de klachten er van...

xxx

dinsdag 1 november 2016

Moedeloos...

Ja, moedeloos wordt ik er van...
Al paar weken niet lekker, virus... een mislukte transfusie en een transfusie, die totaal niet heeft geholpen naar mijn mening...

Vanmorgen zou ik gesprek hebben met de Oncologie Psych.. dat werd hem dus niet.. Hele nacht (tot half 6!) wakker geweest door koorts, niet lekker zijn, maar ondertussen doodmoe wezen..
Al een paar dagen kortademig, koorts (tussen 37.1 en 38.9) en pijn tussen mijn schouderbladen..
Ook diep inademen doet zeer.. Maar ik hoest daarentegen weinig...

Alles afgebeld en nieuwe afspraken gemaakt.. kreeg ik een telefoontje van mijn huisarts: Morgenvroeg om half 11 wil hij me graag zien. Ik denk dat hij alle info binnen heeft gehad over mij en sinds dat hij hier op 3 aug voor de deur stond, heb ik hem nog maar 1 keer kort gezien. Op zich heel tof..

Maar aangezien ik heel het spul niet vertrouwde, besloot ik toch om mijn arts eens te bellen..
Na een uur werd ik terug gebeld.. Nee het was zeker niet goed wat ik zoal had gezegd over mijn klachten en ze willen dat ik me morgenvroeg ook gelijk ff laat onderzoeken, want ze vermoeden een longontsteking..
Daarvoor hoef ik dan gelukkig niet naar Groningen..
Ik krijg ook een kuur voor mijn koortslip, blijkbaar is dat ook not done in mijn toestand...

Dus ik zit echt in angst.. en ik kan nu ook echt niet positief zijn of blijven.. Enige wat bij mij gelukkig wel werkt, is dat mijn lichaam sterk genoeg is, ik voel me verder niet echt ziek...

Ik hoop zo dat het niks is, maar ik heb er grote vrees voor.. Ik ben eigenlijk overal ineens bang voor?
En het wordt ook echt tijd om met die psychologe te praten, maar weer wordt het pas volgende week...

Ik blijf afspraken afbellen en nieuwe maken... Als dit zo moet gaan tot mijn sct, pfffff

Ja, ik ben moedeloos en angstig... en totaal niet in mijn knollentuin...

maandag 31 oktober 2016

Transfusie nr 8

Afgelopen vrijdag mijn 8ste transfusie gehad. 2 zakjes... Ben nu paar dagen verder, maar ik kan niet zeggen dat ik me er lekker bij voel. Ja voel me wel goed, maar energie is ver te zoeken...
In mijn ogen heeft het niet erg veel geholpen deze keer...
Het prikken wordt nu ook steeds moeilijker. Hoewel, ik merk er niks van waar ze prikken...

Dat wordt straks wel anders als ik het infuus onder mijn sleutelbeen krijg, brrrr

Verder ben ik in een emotionele rollercoaster. Sinds gisteren staat mij het huilen nader dan het lachen en ga ik gemakkelijk over van lachen naar huilen. Ik moet zelfs al mijn tranen bedwingen bij reclames op tv!!
Het zal er vast allemaal bij horen, maar ik merk echt dat ik echt in de " besef " fase zit. En voor nu zie ik er echt als een berg tegenop, ondanks alles positieve ervaringen.
Ik heb nu ook niet echt de puf om, zoals ik normaal ben, de strijdbijl omhoog te gooien en te roepen: Yes we can do it...
Het zal allemaal wel, en ik zie het ook allemaal wel... mijn vechtlust op dit moment is er niet echt...

Komt wel weer hoor, ik ben echt toe aan een gesprek met een psych. Dat gaat morgenvroeg om 10 uur dan eindelijk gebeuren.. Hoop echt dat ze me kan helpen...

Voor nu is mijn energie op, na 1 afspraak vandaag... dus we gaan maar weer in de relax stand....

xx

vrijdag 28 oktober 2016

Depressie...

En daar zit ik weer, plafond dienst...
Ik heb zo een angst.. echt serieus... wie kan mij garanderen dat ik volgend jaar deze tijd er nog ben?
Wie kan mij garanderen dat ik het allemaal goed ga doorlopen? Ik denk niemand..

Ik ben echt zwaar positief, echt, de posetieveling ooit moet men denk ik ook nog meemaken?
Ja ik ben echt zwaar posie.. maar heel veel mensen weten niet dat ik uit de ene depressie naar de andere depressie ga..

Weten jullie, ja sommige van jullie, wel wat een depressief iemand inhoudt? Ik denk het niet..
Ik heb een paar naasten, die echt kampen met een depressie.. Die kunnen zo, als ze het echt niet meer kunnen, de knop omdraaien en daaag!

Ik ging dus ook van die depressie in deze.. Ik kom uit een depressie en geloof me, die is niet funny..
Je voelt je overbodig, niet begrepen, je voelt je een buitenstaander, je voelt je overbodig en je voelt je alsof je er niet toe doet... En als er dan ook maar iemand is waar je ff baas over kunt zijn, dan ga je daar voor.. (nee niet mijn mannetje gelukkig, zijn andere ongelukkigen)

Depressie, ondermijn dat niet, echt niet... ook dat is erg.. ook dat is iets wat niet van gisteren is, maar iets uit jeugd of trauma.. bij mij beide en diegene die ik ken idem dito..
Je gaat bijna dood aan de drama's van een ander en verstopt je jezelf.. je sluit je af, je wilt niks weten wat pijn is of wat je ook kent.. je wilt niks weten.. Alleen de mensen die het weten.. die mogen het weten, misschien een schijntje.... voor de rest? Doe je net of je normaal bent, alsof er niks mankeert, alsof er niks aan de hand is... Want hea! Je bent sterk... voor de buitenwereld! Maar van binnen ga je helemaal naar de kloten! En elke kleine of grote prikkeling van buiten, daar ga je aan onderdoor..

En dan komt ie: Je gaat jezelf beschermen en je leed die je zelf hebt, maar afschuiven op een ander, zodat jij je niet op je eigen hoeft te richten..

En das zo fout.. Ik heb zelf bloedkanker.. en depressie, (zo ging ik er ook in) en ik vind het eigenlijk net zo dodelijk.. nog dodelijker eigenlijk... Ik heb deze blog in het leven geroepen om mijn ziekte een beeld te geven, maar ook het er mee om gaan..

Nou ik ga het nu even niet over mezelf hebben, want ik ging van depressie naar een nog grotere depressie...
Maar die paar die me na staan met een depressie? Vlak die ook niet weg? Want een depressie is even erg.. die gaat ook niet weg, niet door chemo's en niet door sct's.. die gaan weg door kracht en doorzettingsvermogen..

Depressie moet men niet onderschatten! Want ook die kunnen nog eerder gaan als ik .. die zijn verder met hun gedachtes dan dat ik ben! En ik ben " only"  ziek... Ja ik heb bloedkanker en ja, ik weet niet of ik volgend jaar november mee ga maken, maar hun!! Kunnen volgende maand misschien niet meer meemaken!

Kan er een lang verhaal aan breien,... maar naast kanker is er nog een erger ziekte: Depressie... en als je dat hebt? Dan is de road heel nabij!


xxx to them,.. die ik bedoel... xxx Jullie gaan het redden, net als ik! Thats a promise!

donderdag 27 oktober 2016

Lepels en Energie...

Ik kwam net op een blog van iemand, waar hij zo goed uitlegde, hoe wij met onze energie om moeten gaan.. Waarom ik op zaterdagavond wel naar een feestje kan en daarna dagen niks meer kan.. of waarom ik de hele dag in touw ben en vervolgens van 6 uur savonds tot 12 uur de volgende dag slaap...

Neem de moeite eens om dit stukje te lezen, briljant geschreven en uitgelegd hoe wij met onze energie om moeten gaan...
In lepels....

http://www.harmschinkel.nl/2016/02/24/25-februari-2016-energie-en-lepels

Spanning...

Vandaag, precies een week geleden, kreeg ik een transfusie. Maar die werd na een halve zak afgebroken, omdat ik niet goed werd. Wat het precies geweest is, geen idee, maar het kwam niet goed. Ben de dagen daarna ook goed ziek geweest. In combinatie met de verkoudheid die ik al had, ging het dubbelop...
Ook mijn psych, die ik 24 augustus voor het eerst zou spreken had afgezegd, omdat ook zij ziek was..
Het wordt ook echt tijd met haar in gesprek te gaan, omdat ik eigenlijk niet meer zo goed weet waar ik met mijn ziel en zaligheid heen moet....

Ik merk dat ik me aan het afsluiten ben voor buitenaf, me verdiep in serie's en mijn tijd aan het verdoen ben met dingen om er maar niet aan te hoeven denken. En heb al door dat dit ook niet echt de bedoeling moet zijn...

Gelukkig ben ik wel erg blij met het feit dat mijn zusje matcht als donor! Dat geeft zo een opluchting. Want er zal niet zomaar een donor te vinden zijn denk ik, Ook al is er een enorme wereldwijde database, hoe vaak zie je geen oproepen van mensen die een donor zoeken? Dus wat dat betreft ben ik heel erg bevoordeeld! En het feit dat mijn zusje misschien mijn leven gaat redden, vind ik al iets wat zeer bijzonder is en waar ik haar ontzettend dankbaar voor ben en zal blijven. Hoe moet je zoiets uitdrukken? Dat valt het volgens mij niet...

In ieder geval morgen weer een transfusie, ook hard nodig, als ik 1 stap loop ben ik al bekaf...
3 november krijg ik er nog eentje en dan moet het 3 weken weer vol te houden zijn hoop ik...


donderdag 20 oktober 2016

Emotie

Vandaag zo mijn dag niet.. eerst een deur die niet meer open wou en dan kom ik ook nog speciaal naar UMCG voor een afspraak, die eigenlijk een week later was...

Daarna veel gesprekken gehad, waarin eerlijkheid en vertrouwen centraal stonden..
Ja ik heb vanavond veel gelachen, maar ook veel gehuild...
Mijn emotie is echt een achtbaan geworden... ik weet ook niet meer wat ik wel of niet moet doen..
Ik krijg zulke lieve berichtjes en krijg nu ook door hoe mijn naasten denken... En het enige wat ik kan denken: Ik wil dit niet.. Maar ja, wie wil dit wel? ....

dinsdag 18 oktober 2016

Onderduiken...

En dan is het bijna zover.. morgen een gesprek met de psychologe van de afdeling Oncologie..
Je moet je melden op " de Stee" zoals dat heet in het UMCG...
Ik zie er als een berg tegenop... want als ze ook maar 1 gevoelige snaar raakt, breek ik..
Dat is denk ik ook de reden dat ik vanavond compleet los ging in muziek, want dat is mijn vlucht...
Maar morgen, morgen moet ik alles onder ogen zien....

We zullen zien, we zullen het ervaren....

.....

Energielevel daalt...

Ik merk dat het echt weer tijd wordt voor een transfusie. Ben heel erg moe, en heb last van mijn bovenbenen. Heel gek, maar dat is voor mij een teken dat mijn HB weer veel te laag is.
Gelukkig moet ik donderdag heen, ben heel benieuwd waar hij nu op staat na 3 weken..
Morgenmiddag moet ik (wij) voor de eerste keer naar de Oncologie Psych..
Denk dat ik mij daar ook wel helemaal uitstort, want het meedragen is best een hele last.
Je denkt eigenlijk de hele dag eraan, of je nu wilt of niet. Er spoken ongelooflijk veel vragen door je hoofd, die je niet kunt beantwoorden, die eigenlijk niemand kan beantwoorden..

Mijn gedachtegang is een roalercoaster van emoties. en hoe vaak tegen mij is gezegd: " je moet er gewoon niet teveel aan denken" . Dat is een zinnetje die ik niet eens meer kan horen, of wil horen...
Het is zo makkelijk gezegd allemaal, er niet teveel aan denken. Heb er helaas geen aan/uit knop voor.
Het is gewoon een feit: Je staat er mee op en je gaat er mee naar bed. En daar moet je mee leren dealen...

Waar ik me ook zo aan kan ergeren: Niet zo raar denken, misschien ga ik wel eerder dan jou.
Ja? En? Das is 1 op de miljoen dat je onder een bus komt? Dat van mij is al vastgesteld? Ik kan morgen ook voor een bus komen, maar dat weet je niet van te voren. Dit weet ik nu WEL van te voren..
Ook zo een zinnetje die ik niet meer kan horen en wil horen...

Dus  hoe positief ik ook ben en hoe hard ik mijn best ook doe om het allemaal leuk te houden: Van binnen gaat dat net even anders...
Dus ik hoop echt dat ze iets voor me kan betekenen morgen... Vast wel! Daar zijn ze tenslotte voor....

maandag 17 oktober 2016

Wow!

Jemig! Wat een reacties op facebook over mijn blog.
Superfijn dat jullie het ook een goed idee vinden!
Had niet echt gedacht dat het zo gelezen zou worden...
One happy me :D Trouwens mensen kunnen ook reageren op de blogs hoor, kan anoniem, maar ook via google account of wat je ook hebt...
In ieder geval tnx voor alle support! Toppers!!!
xxx

En nu.....

Ja nu... nu heb ik dan mijn blog die ik al zolang wilde maken...
Een middagje en een avondje tikken en uitzoeken hoe het allemaal werkt heeft me genoegdoening gedaan.
Ik ga vanaf nu ook bijhouden hoe het allemaal verloopt... Dat is voor mij makkelijker dan het keer op keer te vertellen. Uiteraard licht ik bij bijzondere dingen eerst mijn naasten in, alvorens ik het op mijn blog plaats...

Ik merk nu wel dat ik dingen anders bekijk, bepaalde situaties totaal onbelangrijk vind en kan genieten van iets heel onbenulligs.
Ik geniet ook enorm van de steun van mijn vrienden en familie, op welke manier dan ook.
Dit geeft me kracht en moed om er voor te gaan en positief te blijven.
En nee, ik kan niet elke dag zwaar positief zijn, maar probeer het wel. Gelukkig ben ik heel sterk van mezelf en kan ik best veel incasseren, maar mijn dipdagen zijn er ook heus wel.

Een blog schrijven is voor mij verhelderend, therapeutisch zelfs... En ik kan op papier alles veel duidelijker uitleggen dan dat ik het moet vertellen. Bij woorden zie en hoor je mijn verdriet niet, bij het vertellen wel.
Ja ik heb deze dag tijdens het schrijven best wel wat traantjes laten vallen, omdat het weer zo confronterend was..
En ik moet het nog steeds leren accepteren... want acceptatie is er nog niet. Besef wel...

20 oktober moet ik weer voor gesprek en een transfusie en daarna heb ik een gesprek met een psycholoog van de Oncologie... Ik hoop dat ze wat voor ons kan betekenen..

Ook hoop ik dat deze blog wat bekendheid gaat krijgen en dat mensen die er zelf aan lijden ook hun verhaal kwijt kunnen of hun ervaringen kunnen delen... Het is jammer dat er alleen info over de ziekte te vinden is en weinig tot niets aan ervaringen van anderen....
Veel mensen weten niet wat MDS is, laat staan dat het bloedkanker is, die ook nog eens zeldzaam is..

Voor nu zit ik nog prima in mijn vel, voel me wel de laatste paar dagen moe (door virusje) en omdat het tijd wordt voor een transfusie...

Rest mij voor vandaag nog een stukje te delen over een meisje van 16, die ook vecht tegen deze ziekte... ze kreeg het op haar 11de en heb respect dat ze aan een docu mee werkt...

Verhaal van de 16jarige Lydia

Respect!

zondag 16 oktober 2016

Donor test op mijn zusje

De maandag nadat ik het gesprek met de arts had gehad, belde mijn zusje: Ze had het pakketje gehad voor donortest.
Superspannend natuurlijk, want als ze niet matcht is het maar de vraag of er een donor is voor mij in het wereldwijde donorarchief...

Ze moest 2 buisjes bloed inleveren en een gezondheidstest doen bij haar ziekenhuis...
Nu is het afwachten.. Over 3 weken de uitslag...
Als ze wel matcht moet ze zich vlak voordat ik de transplantatie krijg zich een paar dagen injecteren, om haar stamcellen te vermenigvuldigen.

Ik hoop het zo en zij ook. En als het idd matcht, dan heb ik haar eeuwig en altijd dankbaar. Dan heeft zij, als het allemaal goed aanslaat, mijn leven gered. En dan kan ze zeggen: Dat is vanzelfsprekend (ik had het ook gedaan overigens) maar ze is dan wel de enige die het kon doen...

Ik ga enorm duimen.... en ben onwijs trots en blij dat ze zich daar gelijk voor aangaf om het te doen.
Ik hoefde het niet eens te vragen!!


Ongeloof

De dagen na het gesprek heb ik in een soort roes geleefd...
Alsof elke dag mijn laatste kon zijn...
Wederom veel gehuild, en een gevoel van ongeloof de hele dag hebben...
Nog steeds kon ik er niet bij: Ik voelde me totaal niet ziek, maar ik was doodziek..
Zoals de arts zei: Je staat met 1 been in je graf... en met de andere erbuiten....
Waarom?


Gesprek transplantatie-arts

29 september.... een lange dag...
Zoals de routine inmiddels er was: Bloedprikken, gesprek met arts en daarna een gesprek met de transplantatie-arts en vervolgens een bloedtransfusie...

Het bloedprikken ging onwijs snel, nog geen 5 minuten... en daarna was het wachten...
Ik werd opgeroepen door een, voor mij, onbekende arts en die stelde allerlei vragen waarvan ik zoiets had: Uhm ben ik hier voor het eerst ofzo? Na wat communicatiestoornis en wat heen en weer gevraag bleek ik dus bij de transplantatie arts te zitten... het was anders ingepland dan op mijn papier stond...
Achteraf was ik blij dat ik toch als eerste bij haar was, want de info die ik van haar kreeg deden mij echt compleet versteld staan...

Ze vertelde dat ik dus een chemotherapie zou gaan krijgen met een stamceltransplantatie. Voor mij eigenlijk oud nieuws, maar hoe dat in zijn werk ging, dat wist ik nog niet.
In ieder geval werd mijn zusje als donor opgegeven en haar gegevens werden gelijk genoteerd.
Toen begon ze haar verhaal....Voordat alles begint worden er eerst hartfilmpjes en hartecho's gemaakt en longfoto's, om te kijken of deze sterk genoeg zijn...
Ik zou 4 tot 6 weken worden opgenomen, 1 van de zwaarste chemokuren krijgen die er is en aansluitend als mijn hele immuun systeem plat ligt, de stamceltransplantatie. Ook krijg ik bestralingen.. en daar had ik totaal niet op gerekend.. In die 2 weken zou ik dan ook erg ziek worden en dat was ook de reden dat ik niet mocht afvallen, omdat ik in die weken enorm zou afvallen (niet dat ik dat een ramp vind, daargelaten :) ) Mijn haar zou ook helemaal verdwijnen en ik zou totaal geen weerstand meer hebben. Ik moet dan ook al mijn inentingen terug...
Toen vervolgde ze het verhaal met: Als dat achter de rug is, komen de 3 cruciale maanden.....dat zijn ook de maanden waarin wij de meesten mensen verliezen....
Ik kon niet anders dan haar vol ongeloof aankijken en luisteren... vragen stellen kreeg ik niet eens over mijn lippen.

Ze zei dat ik de eerste 3 maanden de meeste kans had op craft vs host, dat de stamcellen agressief gaan worden en mijn lichaam ze niet accepteert. Als dat het geval is, ben ik terug bij af... Ook mag ik 3 maanden niet in de buurt van mensen die ziek zijn, niet in de zon (dat overigens nooit meer) of een sauna of zwembad (ook nooit meer ivm bacteri├źn) Ook mag ik mijn katten niet aaien, om krabben te voorkomen. Ik moet op een zwangerschap dieet (geen rauw vlees/vis, geen kattenbak verschonen enz) Ook mag ik een tijdje niet in de buurt van kleine kinderen, omdat ik nergens voor inge├źnt ben... En in het ergste geval kwam ik in quarantaine ... 3 zeer zware maanden waarin het gevecht nog groter zal worden als in die 6 weken... Iemand met MDS overlijd niet aan de ziekte, maar aan de gevolgen van: Longontsteking of een luchtwegeninfectie. Mijn slijmvliezen zijn ook enorm aangetast, eten zal ook erg lastig worden en zal via sondevoeding moeten.
Roken en drinken is dan ook verboden (logisch) en elk griepje, virus of welk soort ziekte dan ook kan funest zijn...Ik moest het zien alsof ik een pasgeboren baby was, na de behandeling....
Het hele traject van de stamcellen zou een half jaar duren... en het hele traject een jaar. Slaat het aan ben ik zo goed als genezen en moet ik medicatie blijven gebruiken en anders, nou ja opnieuw of vul zelf maar in...

Ik was helemaal verbouwereerd en wist eigenlijk niet meer wat ik moest zeggen... Alles ging door mijn hoofd en ik wist totaal niet meer wat ik moest denken...Ook nu weer werd gezegd dat ik het totaal niet moest onderschatten en dat ik nog een hele zware periode tegemoet zou gaan.
Nu ben ik gelukkig heel positief en zie alles vol vertrouwen in, maar toch ben ik wel erg bang geworden...
Mensen roepen wel (inclusief ikzelf) het komt allemaal wel goed, maar laten we wel realistisch blijven: Het kan ook niet goed gaan!

Na dit gesprek ben ik bij mijn eigen arts geweest en daar heb ik even enorm een potje zitten janken... Het drong volgens mij nu pas door hoe erg het allemaal was... Ze legde me ook uit dat ze niet alles in 1 keer kon vertellen en dat deze gesprekken het verhaal beetje bij beetje uit legden wat ik nou precies had en wat er zou gebeuren. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt voor 20 oktober...

Die middag had ik weer een transfusie, alleen lag ik er nu ander dan daarvoor... Ik kon alleen maar denken en wazig voor me uitkijken... Waarom moest mij dit overkomen? Was dit een straf? Had ik iets over het hoofd gezien waardoor ik het gekregen had? Zou ik dit aan kunnen? Was ik sterk genoeg?? Ik was helemaal van het padje af eigenlijk....

Chemokuur/Gesprek Arts

Op 15 september had ik weer een gesprek met mijn arts..
Ik had een lijstje bij me met vragen, waarop ik heel graag antwoord wilde.
Ook waren mijn moeder en mijn stiefvader bij het gesprek.

Nadat ze vertelde dat mijn bloedwaarden het deze keer goed deden, dus de chemokuur wel ergens zijn werk deed, was ik ergens een beetje opgelucht. Ook ging stiekem de gedachte door mijn hoofd dat ik misschien helemaal geen therapie nodig zou zijn.

Ik begon met mijn vragenlijstje...want ik had nu tijd genoeg gehad om het goed tot me door te laten dringen en de vragen nu op te schrijven die ik belangrijk vond...

Of het zeker was dat het MDS was en of dit niet kon veranderen. Haar antwoord daarop was, dat het wel degelijk MDS was, maar dat de vorm nog niet helemaal duidelijk was, en het nu nog MPN gemengd beeld bleek te zijn.
Mijn volgende vraag was mijn levensverwachting met deze medicijnen die ik had. Volgens haar was dat niet erg lang, 2, hooguit 3 jaar.. Dus een chemotherapie en een stamceltransplantatie was voor mij toch echt nodig in de toekomst.
Op de vraag of ik kon overlijden aan die chemotherapie kreeg ik als antwoord dat het inderdaad mogelijk was... Als het goed zou gaan, kon ik genezen, maar in het ergste geval overlijden...

Toen ik dat even tot me door liet dringen begon ik te huilen... alsof je hele wereld op zijn kop stond...onder je voeten werd weggetrokken.. Ook mijn moeder begon te huilen en volgens mij had de arts en arts in opleiding er ook veel moeite mee...

Toen ik me weer wat had herpakt had ik nog 1 vraag: Of je haaruitval van deze medicatie kon krijgen...aangezien ik er nu plukken uittrok... Ze keek het na en antwoordde: 0,01 procent.... Mijn moeder en ik riepen in koor dat het uiteraard weer anders bij mij ging... dus het was mogelijk...

Het was overduidelijk nu: Ik had gewoon kanker... bloedkanker... en dat was iets wat ik totaal niet moest onderschatten, want ze had het idee dat ik niet besefte hoe ernstig het eigenlijk was...
Ze zou voor mij een afspraak maken met een transplantatie- arts, die me dan zou vertellen hoe het allemaal in zijn werk zou gaan... Daarnaast werd er ook een psycholoog ingeschakeld van de afdeling, zodat ik en mijn man konden leren er mee om te gaan, omdat het nogal een impact op mijn en ons leven had...

Dat het gesprek bij de transplantatie arts zo heftig zou worden, had ik niet verwacht.....

Nog meer transfusies

Op 6 september voelde ik me niet lekker en wederom verzwakt.
Na bloedprikken kreeg ik weer een transfusie, de zoveelste...
Ik zou hem de 15e krijgen, maar dat redde ik niet.
Ik had nu ook een inval arts, die mij ook het 1 en ander uit ging leggen hoe het nu precies in zijn werk ging met mijn beenmerg.

Eigenlijk werd door de manier van uitleggen van deze arts, mij het een stuk duidelijker dan alle andere vorige keren.
Hij stelde mijn beenmerg voor als een fabriek die op volle toeren draaide en zijn spullen niet afkreeg, maar ze wel naar buiten vervoerde... mijn kapotte bloedcellen dus.... waarom de aanmaak niet goed ging van mijn bloedcellen, kon hij niet echt verklaren. Blijkbaar door een foutje in de DNA of zomaar pech.
Het kan iedereen overkomen, heeft ook geen enkele oorzaak, zoals in roken, drinken, niet sporten enzovoort..
Het is wel een ziekte die het meest voorkomt bij mensen ouder dan 60 jaar.
Mijn voordeel was in ieder geval dat ik jong was en meer weerstand had om een volledige chemotherapie aan te kunnen...

Die middag werd ik wederom goed verpleegd door de verplegers van het UMCG op Cancer
Daycenter daar... Ze letten goed op je en geen enkele vraag is teveel. Ik vroeg of ik ook zelf de pomp uit kon zetten, omdat hij ging lopen piepen als ik naar het toilet moest. Om daarvoor steeds een verpleger te roepen vond ik onzin en werd mij voor gedaan hoe ik de pomp kon terug zetten.

Ook werd er met mij besproken dat ik absoluut niet mocht afvallen! Nog geen gram! Het was beter dat ik aankwam, dan afviel. Vooral straks had ik daar profijt van. Ik heb dan ook heel wat flesjes drinkvoeding gekregen, voor naast het gewone eten. In het begin was 1 of 2 van die flesjes meer dan voldoende, maar nu mijn lever en milt volgens mij weer wat gekrompen zijn en mijn maag weer wat meer kan hebben, eet ik weer wat normaler dan anders....

Mijn vragenlijstje ligt klaar, 15 september heb ik weer een afspraak met mijn arts....

Total Shock

De dagen nadat ik de uitslag had gehoord, heb ik veel gegoogled, gejankt en vooral slecht geslapen.
Iedereen in mijn omgeving moest ik uitleggen wat ik nu precies had.
Eigenlijk wist ik alleen uit te leggen wat ik wist en kon op verdere vragen geen antwoord gegeven...
Ik was angstig, kon mijn gevoelens niet kwijt en kon me zo niet voorstellen dat ik doodziek was, want ik voelde me helemaal niet ziek!

Die acceptie is best verrot. Ik ben me bewust wat ik heb, maar ergens wil het niet tot me doordringen.
Hoezo moet ik chemotherapie? Hoezo moet ik stamceltransplantatie? En hoe gaat dat? Overleef ik dat? Krijg ik een kaal hoofd, hoe ga ik eruit zien, hoe zit het met mijn weerstand...Hoe moet dat met mijn man, kinderen, katten, familie, vrienden.... mijn leven, mijn toekomst??

24 uur per dag gingen deze vragen door mijn hoofd en ondertussen bleef ik gewoon vrolijk en positief. Want aan negatief zijn heb je niks en ga je er ook sneller aan onderdoor.
Ik zie alles vol vertrouwen tegemoet, dat moest, dat eiste ik van mezelf.

Ik heb dan ook gewoon mijn dingetjes gedaan en ben ook gewoon naar feestjes geweest en heb ook gewoon een wijntje gedronken. Ik wilde niet ook nog mijn gezelligheid af laten pakken en ik wilde toch echt nog ff genieten van het leven....

Maar toen begon ik te merken dat ik s'nachts problemen kreeg met slapen, dat had ik al wel, maar nu in vorm van nachtmerries of helemaal niet kunnen slapen. Pas als het licht werd, sliep ik in. De gekste dingen gingen door mijn hoofd. Het leek meer op angstaanvallen dan gewoon piekeren..
Ook dat zou ik meenemen bij de volgende afspraak.....

Het was me in ieder geval duidelijk: Het was geen ordinair griepje die zo over zou zijn....

Uitslag

Op 25 augustus zou ik dan de uitslag krijgen... En ook een nieuwe transfusie.

Ik was die dag doodzenuwachtig en wist eigenlijk niet echt wat me te wachten stond.
Ja dat het MDS was, dat had ik nu al wel door, maar welke vorm en in hoeverre?

Toen ik opgeroepen werd door mijn arts begon ze ook gelijk: het was inderdaad MDS....
Voor mij eigenlijk geen nieuws en op zich voelde ik me wel opgelucht....
Tot ze vertelde dat het MDS - MPN gemengd beeld was.. Het was dus nog onduidelijk welke vorm en hoe ze er verder mee aan moesten.
Mijn bloeduitslagen leken verder, voor haar doen, wel in orde, maar ik had daar zo mijn twijfels over.
Ze legde in het kort uit dat er een chemotherapie aan zat te komen en een stamceltransplantatie,
Hier schrok ik best wel van, maar bij de vraag of ik dan kon genezen, antwoordde ze dat ik inderdaad zou genezen, maar dat ik nog heel wat parcoursen moest doorstaan.

Ze schreef me en chemokuur voor: Hyderea. Die moet ik elke dag innemen en die moet er voor zorgen dat mijn aanmaak in mijn beenmerg wat geremd wordt. Mijn beenmerg gooit er onrijpe witte bloedcellen uit en kapotte rode bloedlichaampjes... die witte zorgen dus voor die ontstekingen, die rode voor bloedarmoede.

Ook moest ik opletten dat ik geen spontane bloedneuzen, blauwe plekken, koorts of andere dingen die ik vreemd vond kreeg... Mocht dit wel zo zijn, moest ik gelijk aan de bel trekken. De kans is namelijk groot dat de ziekte zich gaat omvormen naar Acute leukemie....

Aansluitend kreeg ik weer een bloedtransfusie, mijn hb was 5,9......Na een paar uur was ik daar klaar mee en mocht ik weer naar huis...

Met deze info ging ik weer naar huis en kon alleen maar verzinnen hoe ik dit aan mijn kinderen moest vertellen. Ook bleef de vraag waarom ik maar door mijn hoofd spoken... Het woord kanker kwam eigenlijk niet in mijn gedachten voor, want in mijn opinie was het gewoon een beenmergziekte...

Nadat ik daar 2 dagen van bij was gekomen, drong het toch echt tot me door: Ik had kanker, en ook nog een zeldzame vorm van bloedkanker... Hoe zou dat verder gaan? Ging ik dood? Hoe lang zou ik nog leven? En die vragen bleven me een paar dagen en nachten bezig houden...
Ik heb toen alle vragen opgeschreven voor de volgende keer, om in ieder geval er zeker van te zijn dat ik duidelijke antwoorden op mijn vragen zou krijgen.. En ik besloot mijn  moeder en stiefvader mee te nemen. 4 horen meer dan 2....

Onderzoeken

Uiteraard moest ik ook het 1 en ander aan onderzoeken ondergaan.
Op 12 en 15 augustus kreeg ik een mammogram en echo, om borstkanker uit te sluiten. Gelukkig bleek hier niks mee aan de hand te zijn. Ook kreeg ik echo's voor mijn milt, lever, darmen, maag, blaas en baarmoeder.

Hieruit kwam dat mijn lever vergroot was, doordat mijn bloed zich daarin gaat nestelen.
Dat geeft een gevoel alsof je ribben over elkaar heen zitten. Ook bleek mijn milt vergroot te zijn (hetzelfde verhaal) en had ik inmiddels een bijmilt.

Er waren gelukkig geen enge dingen verder gevonden, dus op zich was dat een hele opluchting.

Beenmergbioptie/punctie

9 augustus..
Voor ik een transfusie kreeg moest ik eerst een beenmergbioptie/punctie doen.
Hier zag ik zo vreselijk tegenop, omdat ik had gelezen en had gehoord dat dit enorm veel pijn zou doen, ondanks de verdoving.
Met onwijs veel zenuwen meldde ik me bij de balie en hoe vaak ik ook tegen mezelf riep: Erger kan het niet worden, werd ik des te zenuwachtiger..

Ik kwam op een bed te liggen, met allemaal mensen die ook een beenmerg biopt moesten ondergaan..
De 1 na de ander ging weg, maar waren er na 5 minuten ook weer... Op zich een opluchting, want dan zou het niet zo lang duren..

En toen was ik aan de beurt.. Ik zei nog tegen de arts dat ik liever een dag wilde bevallen, dan deze biopt...Nog voor ik in het kamertje kwam, lag ik al te huilen van de zenuwen...
Mijn man mocht er gelukkig bij zijn en zijn hand heb ik ook behoorlijk kapot geknepen..
Ik heb heel veel gehuild en veel aauws en oeeee's uit lopen kramen, maar achteraf was dat helemaal niet nodig! Het was gewoon de spanning en het niet weten, wat er komen zou...

Binnen een minuut was het klaar... En pijn? Nee het deed geen pijn vond ik. Alleen een vreemd gevoel en je voelt heel even als de (appelboor) je bot in gaat... En een zenuwachtige schok door je been als ze het beenmerg opzuigen...  Bij mij hebben ze het uit mijn bekken gehaald, dus mocht me ook totaal niet bewegen.
De arts vroeg nog of ik nog steeds een dag wilde bevallen, maar gaf als antwoord dat ik dan toch liever dit onderging...

Daarna moest ik nog een kwartier helemaal plat liggen, zodat mijn wond zelf dicht werd gedrukt... Na een kleine 3 kwartier mocht ik gaan en ging ik door naar dagcenter voor mijn transfusie en zou ik 11 augustus te horen krijgen wat ze zoal zouden vinden...