vrijdag 12 oktober 2018

Geen leuke uitslag...

Sja en dan word je even met de neus op de feiten gedrukt. Het ging namelijk ff iets te mooi. Constante stabiele bloedwaardes, die nu helemaal niet stabiel waren.

Ik zat gisteren te wachten op een telefoontje of ik wel of geen transfusie moest. En dat duurde nogal lang. Nu was het sowieso heel erg rommelig, Certe had me thuis geprikt, en ik zou om 2 uur gebeld worden, om vervolgens om half 4 naar het ziekenhuis te gaan, maar alles liep uit.
Maar de arts belde. De leverwaarden waren mooi aan het dalen en mijn nieren waren ook goed. Maar, zei ze, je blasten in het bloed (leukemiecellen) zijn gestegen. Waren ze in september nog 10%, nu zijn ze 35%.
Ik was er even stil van en wist ook even niet zo gauw wat te zeggen.
Maar ze ging verder in haar verhaal. Hoe ik me nu voelde en dat ik waarschijnlijk de komende tijd meer zou gaan slapen en me moe ging voelen. Nu slaap ik al 2 dagen veel en voel me moe, maar dat komt door die afkickverschijnselen van de lyrica.
Toen ik vroeg of ik een uitbraak van acute leukemie had, zei ze dat dit niet het geval was en ze dat ook nog niet zag aankomen. Toch bleef ik er niet gerust onder. Zo hoog in zo'n korte tijd vond ik toch best veel.
Maar omdat ze haast had zou ze me donderdag terugbellen en dan zou ik horen hoe en wat ze er mee gingen doen.

En daar zat ik. Verbouwereerd, mijn leven die nu wel erg kort werd en 
geïrriteerd om de afkickverschijnselen die ik had en me daardoor totaal niet lekker voelde en het wachten op mijn uitslag van mijn HB (die niet eens binnen was en altijd de eerste is die men weet!).

Ik bleef dus naar het ziekenhuis bellen, want de tijd begon te dringen. Maar nee, geen uitslag.. Om kwart over 3, een kwartier voordat de taxi hier was, kreeg ik eindelijk te horen dat ik naar het ziekenhuis kon komen.

Eigenlijk zat ik daar zo niet op te wachten, maar transfusie was nu eenmaal belangrijk, dus liet ik het maar over me heen komen.

Nu moet ik zeggen dat het verplegend personeel van het dagcentrum zo lief zijn, meelevend en hun werk goed uitvoeren, dus het is geen ramp om daar een paar uurtjes je zuurtstof en energie te halen.

Gelukkig was mijn favo prikster/verpleegkundige er, Ans, en die had weer binnen een paar seconden het infuus in mijn arm. Degene die mij verzorgde is ook al zo een lief ding, Rianne, en is ook wel voor een geintje in.

Ik vroeg haar om de bloeduitslagen van mijn HB, Leuko's en Trombo's...

En die kreeg ik.. En wat schrok ik...

Mijn HB was 4.7. Nou was dat wel een klein beetje te verwachten, aangezien die vorige week 3.9 was. En nu met 2 zakjes bloed, kon ik dan 2 weken er weer tegenaan. Maar mijn Leukocyten: 27.8!! Vorige week waren ze nog 17 en ik slik chemotabletten. Mijn bloedplaatjes (Trombo's) waren ook dusdanig gedaald: 54. Bij 10 wordt het dus een transfusie voor bloedplaatjes.

Voor mij genoeg info dat ik heel die bloedwaarden niet meer vertrouwde en ik in zag dat het einde wel heel erg nabij is. Ja kerst ga ik halen, dat zit in mijn kop en dat gebeurd, maar verder zal het ook vast niet komen, of ze moeten al met een goed rekplan komen. Er gingen zoveel dingen door mijn hoofd, dat ik zelf niet meer wist wat ik wel en niet moest denken.

En toen mijn man ook nog met een lief kadootje aankwam, waarop een behoorlijke rake tekste stond, moest ik spontaan huilen.

Om kwart voor 9 waren we thuis en ben op de bank gaan liggen. We hebben nog van alles besproken en kwamen tot de conclusie dat we het maar even lieten liggen, omdat we er zelf toch niets aan konden veranderen. En dat ik de volgende dag (vandaag dus) de arts zou bellen. (Ik moet nog teruggebeld worden) om te vragen wat voor kwaad het nu allemaal kan...

De rust kwam enigszins terug en de humor ook.. We zijn vroeg gaan slapen en om half 4 werd ik wakker.. Na 2 glazen melk en 4 broodjes pindakaas (hoe verzin je het!) ben ik nog gaan zoeken op het internet over blasten in het bloed en kwam ik op een blog van Lisanne, die bijna precies hetzelfde als ik had. En ook haar arts heette dr Hazenberg en is een zij. Alleen liep zijn in het AMC.. Haar blog greep mij best wel aan, vooral omdat veel dingen herkenbaar waren... Helaas is Lisanne maar 23 jaar geworden... Ik heb de boel afgesloten en ben weer naar bed gegaan en werd om half 6 weer wakker, maar nu met knallende koppijn. Spanningshoofdpijn.. Daar helpt geen paracetamol tegen kwam ik achter. Na een nekmassage en een aleve trok het tegen half 1 weg. En nu zit ik vol goede moed dit te typen. De afkickverchijnselen zijn ook een stuk minder en ik voel me wederom goed..

Maar hoe goed ik me ook voel, aan de bloedwaarden kan ik niks veranderen helaas.. Ik hoop echt echt dat ze er nog iets mee kunnen doen, want het idee dat ik er binnenkort niet meer zou zijn, is gekmakend! Ik wil echt nog niet weg! Gelukkig ben ik sterk zat (zei ook mijn arts) dus gaan we enorm ons best doen....


Hoe dan ook, het is een kloteziekte!

maandag 8 oktober 2018

Update

Even een update deze kant...

De zenuwpijn is nog steeds aanwezig. Dat kan weken/maanden duren, zei de arts, maar ik heb het gevoel dat het langzaam aan het wegtrekken is. Enige wat nog flink zeer doet is mijn tong, kaak en lip gedeelte. Bij mijn kaaklijn richting mijn oor is het een stuk minder nu. Af en toe jeukt het en heb je een pijnscheut, maar als dat het is.

Ben nu ook aan het afbouwen van de lyrica. Ik zat op 600mg per dag (maximale dosis) maar dat afbouwen is ook geen pretje! Ben nu op dag 2, en ik heb hartkloppingen, hoofdpijn en duizelig. Afkicken gaat niet zomaar dus. We nemen het voor lief. Zou blij zijn als dit stukje achter de rug is: De gordelroos...

Maar van het 1 gaan we in het ander: Sinds dinsdag heb ik ook weer een schimmelinfectie in mijn mond, die inmiddels een stuk beter is geworden en dat werkt weer op mijn darmen, dus daar dan ook een lichte infectie, waardoor je de hele dag krampachtige pijn hebt en een enorme opgeblazen gevoel in je maag/buik..
Ja ja, van mijn ziekte ben ik niet ziek, het zijn die bijkomende dingen..

Dan mijn bloed..
Donorbloed heb ik niet meer. Toen ik paar weken geleden werd geprikt daarop, bleek ik nog 20% T-cellen (afweercellen) en 3% volbloed te hebben van de donor. Niks meer dus. Mijn lichaam moet het dus nu doen met mijn eigen kapotte cellen. Vooralsnog niks aan de hand, want transfusies krijg ik nog genoeg.
Dat mijn leverwaarden zo hoog waren is doordat mijn lichaam het donorbloed dus afstootte. Mijn leverwaarden zijn vorige week dan ook flink gedaald en ik denk als we 2 weken verder zijn dat ze wel op normale waarden staan (eindelijk)

Maar doordat ik dus op mijn eigen kapotte bloedcellen leef en mijn eigen beenmerg geen bloed meer aanmaakt, ben en blijf ik afhankelijk van transfusies. Een lichaam kan zonder bloedcellen, maar niet zonder rode bloedcellen (bloed). Voor mijn leukocyten (witte bloedlichaampjes die ziektes, infecties e.d. verdrijven) heb ik nu chemotabletten gekregen. Ze zijn daardoor wel gedaald, maar breken ondertussen weer mijn HB af, waardoor ik vaker een transfusie zou moeten. Dus het een breekt het ander.

Vooralsnog voel ik me goed, ondanks de bijkomende dingen, en doe ik gewoon wat ik kan doen. De prednison wordt nu ook afgebouwd (zit nu op 30mg, gelukkig nu van de bijwerkingen af) en dat scheelt ook al een heel stuk in het hyper en onrustig zijn. Ik merk wel dat ik nu vaker moet gaan liggen overdag, ook al is het maar een uurtje. Mijn lichaam geeft het echt aan, wat ik eerder nooit heb ervaren. Maar ik en liggen overdag zijn 2 dingen. Ik ben smorgens ook altijd vroeg wakker (tussen half 5 en 6 uur) dus denk dat het zal zijn en ik word de laatste paar dagen snachts een paar keer wakker door die zenuwpijn, dan is de zalf uitgewerkt en moet ik ff weer smeren.. Ook heb ik een behoorlijk gebrek aan magnesium, waardoor mijn spiermassa behoorlijk afbreekt en je amper kunt lopen. Ik moet ook naar de neuroloog, omdat ik een sleepvoet heb. Mijn rechtervoet lijkt verlamd en reageert niet meer op signalen om te buigen (best lastig in sommige situaties) maar dat komt wel weer goed. Het leven gaat niet over rozen natuurlijk. Mijn nagels gaan er ook af (ik was blij dat het niet leek te gebeuren, dus wel) Dus ik krijg weer nieuwe nageltjes :) Mijn haar groeit ook lekker hard, dus de krusspelden kunnen weer van zolder...

Tot dusver weinig te klagen en heb nog een hoop plannen voor de komende maanden. Ik zie wel tegen deze periode op, ivm griep e.d. 1 griepje kan mij al fataal worden en daar zit ik niet op te wachten,  dus ik hou de snotteraars met een stok van 10 meter van me af haha.

Ik geniet dus volop van mijn leventje, heb niks te klagen en hoop dat dit nog een tijd gaat duren.

Carpé Diem!






zondag 23 september 2018

En dan nu... zenuwpijn...

De gordelroos is zo goed als verdwenen, gelukkig! Maar daarvoor in de plaats is er nu zenuwpijn.
Linkerkant van mijn tong, mijn kaak, binnenkant keel link, mijn kaaklijn tot aan mijn oor en mijn wang en linkerstuk van kin. De pijnscheuten die je krijgt, omdat je er ff overheen wrijft door jeuk, is zo vreselijk erg, daar kan echt geen pijnstiller tegenop. Het duurt maar een paar seconden, maar dat zijn dan ook een paar seconden from hell!

Ik slik inmiddels 225 mg Lyrica (tegen zenuwpijn) maar dat is nog niet voldoende..
Op linkerkant liggen is ook geen optie, dan krijg je pijnscheuten, dus ben verplicht rechts te gaan liggen en zo kan ik dus niet slapen..

Navraag blijkt dat iedereen zenuwpijn krijgt na gordelroos. Het kan een paar dagen duren, maar ook weken tot maanden of altijd! Ik wist niet dat het zo erg zou zijn eerlijk gezegd.

De koortsaanvallen en het beroerd voelen hoort er ook bij, blijkt. Dus ik moet gewoon "uitzieken".
Gaan we dan maar doen..

Mijn motto voor dit: Liever zenuwpijn dan er niet meer zijn...

Carpe Diem

woensdag 19 september 2018

Weekje verder...

We zijn inmiddels een week verder en ik ben wonderbaarlijk opgeknapt. Zelfs de arts staat er van te kijken. Heb nog wel last van mijn oor (het jeukt en steekt verschrikkellijk) en mijn kin zit onder de korsten en mijn tong tintelt heel erg,  maar dat is het dan ook.
Ja mijn energielevel is enorm gedaald, maar dat is ook niet gek. Komende dagen nog even rustig aan doen, mijn HB was ook in een paar dagen gedaald van 6.6 naar 5.4.

Morgen heb ik weer een transfusie, kan ik er even 2 weken weer tegenaan. Verder voel ik me eigenlijk wel prima. Enige waar ik wel erg mee zit, is weer eens de zoveelste verstopping. Mijn darmen/maag blijven, na de opdonder van vorig jaar, echt een zwakke plek. Niet pijnlijk ofzo (soms) wel erg lastig.

Ondertussen weer allemaal plannen aan het maken om hier wat in huis te doen, geen idee waar die energie vandaan komt, maar het is er. Niet dat ik ook maar iets kan doen ofzo, maar plannen maken is net zo leuk (en uitvoerbaar). Geeft even weer wat afleiding.
En verder hobbelen we gewoon verder. Zolang de bloedwaarden stabiel zijn, maak ik me niet druk. En ze zijn stabiel. Dus durf ik ook iets verder in de toekomst te kijken.

Stay positive!

zondag 16 september 2018

Gordelroos...

Denk je alles gehad te hebben, krijg je gordelroos op een wel hele vreemde plek: In je mond!
Gordelroos wordt ook wel het Herpes Zoster virus genoemd (verwant aan waterpokken) en blijft ook maar aan 1 kant van je lichaam en is ook nog eens zeer besmettelijk.
Bij mij zit het aan de linkerkant dus.

Het begon 2 weken geleden met zenuwpijn in mijn kaak/wangholte. Nu heb ik dat wel vaker, maar dat dit een voorteken was voor gordelroos sta je echt niet bij stil.

Na een week werd de pijn toch ondragelijk en begonnen zich er kleine zweertjes te vormen op het puntje van mijn tong. Net op de dag dat ik weer tomatensoep kon proeven, dus ik dacht: Ik heb mijn tong verbrand.
De volgende dag was mijn tong wat wit, dus mijn verklaring was nu overduidelijk: Ik had weer schimmel in mijn mond (dat gebeurd regelmatig door mijn ziekte/medicatie) en begon met spoelen.
Maar het werd alleen maar erger ipv beter en op donderdag was het drama alom. Pijn, alles wit, blaren en eten/praten ging bijna niet meer. In het weekend is het uitgebroken en was het helemaal niet meer te doen.
Met pijnstillers, die ik eigenlijk helemaal niet mag (paracetamol is namelijk een aanslag op je lever) en veel slapen bracht ik het weekend door.

Op maandag de arts gebeld en op dinsdag kwam de huisarts langs.

Ik had gordelroos wat helemaal doorgetrokken was naar mijn kin, oog, oor en neus. En zeer! Vooral zeer! Mijn tong had 1 dikke witte laag en alles zat onder de blaren. Gelukkig had ik nog verschillende kuren in huis en kon ik gelijk beginnen. Heb me nog een paar dagen flink beroerd gevoeld (misselijk, hoge koorts (tot 40.6) hoofdpijn, duizelig, pijn) en toen werd het iets minder. De huisarts kwam donderdag weer en vond dat het er al een stuk beter uit zag. Mijn wang was niet meer zo gezwollen en ik was iets aanspreekbaarder. Dit tot grote opluchting van mijn hematoloog, die liever had gehad dat ik opgenomen werd in het ziekenhuis, omdat overlijden nu wel erg dichtbij stond (ik wist dat, maar toen het nog werd benadrukt, schrok ik wel even) Maar met 2 kuren en een stoot lyrica (tegen zenuwpijn) was ik gelukkig weer aan de beterende hand.



Nu zijn we 2 weken verder en moet ik nog 2 dagen kuren. Mijn weerstand is zwaar 0,0 nu en ben ook bekaf als ik van de bank naar de wc moet. Alle reserveren die ik heb opgebouwd, zijn als sneeuw voor de zon verdwenen. Aansterken duurt nog wel een week of 2, als het niet langer is.
Op dit moment is mijn tong bijna schoon en drogen de plekken op mijn kin op.  Alleen in mijn oor niet. Omdat het daar vochtig en donker is, blijft het zacht, met als gevolg: Oorsuizen, doof en pijn.
Mijn darmen en maag hebben ook een behoorlijk klap gehad, ik zit tot aan mijn oren toe vol haha.

Het ergste heb ik nu wel achter me en ik hoop dat het hier bij blijft.
Dat is ook de reden dat ik (bijna panisch) voorzichtig ben met knuffelen, veel mensen om me heen of zomaar even ergens heen gaan. 1 infectie of bacterie kan voor mij echt dodelijk zijn en ik heb geen zin om de boel te vervroegen....
Ik heb me dan ook voorgenomen pas weer dingen te ondernemen als ik me echt weer goed genoeg voel.

Mijn bloedwaardes waren overigens weer stabiel. Gelukkig! Leverwaardes waren nu wel geirriteerd, maar dat was ook niks meer dan logisch met die 2 zware kuren en paracetamol. Morgenvroeg komen ze thuis bloedprikken en morgenmiddag hoor ik hoe de bloedwaardes dan zijn.

Rest mij nog een tijdje uit te zieken en hopen dat elke dag beter wordt. Ben wel heel blij dat 90% van mijn smaak terug is! Gisteren een ijssorbet gehad, wat was die heerlijk zeg!


dinsdag 4 september 2018

Een andere levenstijl..

Soms zijn er dingen die anderen niet snappen of willen snappen. In het begin vond ik dat best irritant en bleef het uitleggen. Nu ruim een jaar later leg ik niks meer uit en zoeken die mensen die het als een "het valt nog wel mee, ze is er nog en ze is gewoon op de braderie" zien, het maar uit. Ik stop daar ook totaal geen energie meer in en heb inmiddels het kaf van het koren gescheiden. Zulke weten niet dat ik na zo'n dag, als bijvoorbeeld naar een braderie gaan voor een paar uur, daar een hele week van bij moet komen. Nou ja dat heb ik er dan maar voor over, want thuis zitten als een kasplant lijkt me nou ook niet geweldig als je dan echt nergens meer heen zou gaan... Dat dus....

Nadat ik te horen kreeg dat ik uitbehandeld was ging ik door een behoorlijk dal, waar echt van alles in voorbij kwam. Mijn fouten, mijn goede dingen, wat wel of niet belangrijk was, waarvan ik gelukkig werd en vooral welke mensen echt belangrijk voor me waren en ik dat andersom ook zo ervaarde en welke mensen niet. In deze periode heb ik ook vriendschappen stop gezet en heb afstand genomen van mensen die meer energie vreten dan ze goed doen. En het voelt goed moet ik bekennen.

Mijn levenstijl is sowieso compleet veranderd. Zat ik vroeger overal bovenop en wilde ik het binnenste buiten weten, nu doe ik dat alleen nog bij dingen die me echt interesseren. Ging ik paar jaar geleden van donderdagavond tot zondagmiddag feest vieren, op bezoek, erop uit, enzovoort; tegenwoordig is het thuiszitten (ook omdat het gewoon echt  niet meer wil) en er af en toe er op uit.
Alcohol is voor mij ook not done. Ik mag best wat drinken, maar heb er totaal geen zin meer in en heb er ook geen behoefte meer aan. Nu ik 8 maanden geen alcohol heb gehad ga je je soms wel ergeren aan mensen die wel teveel op hebben. Gaan ze van die rare dingen doen en zeggen haha.

Ik heb erg moeten wennen aan hoe ik (wij eigenlijk) leven, want even ergens op visite gaan zit er niet meer in.

Doordat mijn weerstand enorm laag is en ik totaal nergens meer voor ben gevaccineerd en ik geen bijna geen medicatie meer heb tegen infecties, moet ik erg oppassen. (Het is overigens normaal dat je na SCT je inentingen kwijt raakt, meestal krijg je ze na genezing een jaar na dato terug, kan ik dus shaken)

Op visite gaan bij mensen met kleine kinderen en huisdieren doe ik sowieso al niet. Kleine kinderen (tot een jaar of 7) kunnen onzichtbare kinderziektes bij zich hebben (5e, 6e ziekte enz) of andere kleine ongemakken die infecties kunnen veroorzaken. Mensen die verkouden, grieperig of snotterig zijn: niet in mijn buurt. Mensen die thuis veel dieren hebben ga ik niet knuffelen of wat dan ook (nou knuffel ik amper, ja mijn kinderen en man) en ik ga niet in een kleine huiskamer zitten met meerdere mensen. Elke infectie die ik hoe dan ook op kan lopen, kan enorm funest zijn en dat wil ik graag voor zijn.

Ik kijk ook uit voor menigtes. Natuurlijk ga ik wel even het centrum in of naar een evenement, maar dan zoek ik wel een plekje op waar het wat rustiger is. Of een winkel ingaan als het rustig is. Maar buiten mijn woonplaats ergens heen gaan zou ik niet zomaar doen. Dus voor mij zijn uitstapjes erg miniem en moet ik me echt supergoed voelen, zou ik dat aandurven.

De dagindeling is best saai: Wakker worden tussen 6 en 8, op balkon koffie drinken, douchen ( daarna ben ik bekaf, het trekt enorm veel energie) medicatie, eten en weer liggen. Om 13:00 er weer uit, balkon, sigaretje (das mijn enige pleziertje nog en wat een ander er ook van denkt: voor mij maakt het niet meer uit en ik rook niet binnen) en om half 3/3uur weer op de bank voor een uurtje (of langer, ligt eraan hoe ik me voel). Meestal begin ik tegen 4 uur met het eten, om 5 uur half 6 aan het eten, en weer plat tot kwart voor 8. Balkonnetje weer op en om 22:00 uur ben ik uitgeteld en ga ik meestal slapen...  Dat is ook de reden dat ik bijna nooit meer s ávonds iets afspreek. Ik hou dat toch niet vol.

Als ik hele goede dagen heb, gaan we er even uit. Naar het centrum, rondje flat in de rolstoel of iets in de buurt. Moet wel zeggen dat ik het echt heerlijk vind er even uit, maar na een "uitje" me ook doodop voel.

Verder breng ik mijn tijd door op mijn laptop, haak en lees ik (lezen is best een crime, door concentratieproblemen, maar wel goed voor mijn hersentjes) en ben ik helemaal into recepten zoeken om het zelf te maken en heb ik een tik gekregen om zo goedkoop mogelijk boodschappen te doen. (Althans, dat doet Rudi hihi)

Mijn katten aai ik wel gewoon overigens. Dat zijn eigen bacterien.. Ik pas wel op dat ze me niet krabben of likken, maar verder liggen ze gewoon gezellig bij me. Je moet in je eigen omgeving ook niet steriel worden, want volgens mij is dat ook niet echt gezond.

Afspraken in het voren kan ik ook eigenlijk niet maken, ik weet nooit hoe ik me op de dag zelf voel. Daar ben ik in het begin wel eens op afgerekend. Jammer dan, ook weer van die mensen die niks willen snappen. Bezoek in huis kan ik ook niet lang volhouden. Gesprekken voeren vergt bij mij gewoon enorm veel energie en moet ik na 2 uurtjes echt plat. Eigenlijk trekt elke inspanning energie uit me, maar geestelijk het meest. Je gaat er mee leren leven en je tijd zo inplannen dat dingen kunnen.

Dus dat is een beetje mijn levenstijl geworden. En om eerlijk te zijn bevalt het me wel. Je gaat de thuisdingen nog meer waarderen en wordt je thuis echt een thuis. (Bij mij dan tenminste) En nogmaals: Uitleggen doe ik niks meer, het is zoals het is en ik kan er  niks aan veranderen :)

Het eten tijdens mijn ziekte

Het eten was een drama. Doordat mijn slijmvlies volledig werd aangetast door de chemo's, kreeg ik een hele droge mond en blaren. Eten gaat daardoor moeilijk tot niet. En als je dan ook nog eens je geur en smaak verliest, is het helemaal niet leuk meer. Gevolg: Vloeibaar voedsel, wat totaal nergens naar smaakt.  Smaakverlies en geurverlies kan een paar maanden tot een jaar duren en in sommige gevallen komt het helemaal niet terug. Je speekselaanmaak duurt ook een tijdje voordat dit weer terug is. Daarnaast krijg je te maken met schimmelinfectie in je mond, maag en darmproblemen. Kortom: Niet echt bevordelijk voor je gewicht.

Mijn ervaring wat het eten betreft.

Eten

Ik lust echt alles en vooral de dingen die ik nu echt niet meer mag eten, zoals:
  • geen rauw vlees zoals biefstuk, carpaccio, tartaar.
  • geen rauwe of gedroogde vleeswaren zoals rosbief, filet americain, fricandeau, ossenworst, cervelaat, chorizo, salami, boerenmetworst, rauwe ham, parmaham en droge worst. Deze zijn wel toegestaan na verhitting.
  • geen leverworst, paté of leverpastei.
  • geen rauwe vis, zoals rauwe tonijn en sushi. Geen voorverpakte gerookte vis, zoals gerookte zalm, gerookte forel, makreel en paling. Geen rauwe schelpdieren, zoals oesters. Haring, dagvers, is toegestaan.
  • geen zachte rauwmelkse kaas (au lait cru) en geen rauwe melk. Boerenkaas en schimmelkaas van gepasteuriseerde melk zijn toegestaan.
  • geen rauwe/zacht gekookte eieren, dooier moet gestold zijn.
  • geen probiotica zoals Yakult, Vifit, Actimel en Activa.

Ook raden ze je ten sterkste af om niet bij een Chinees te gaan eten of af te halen, want het eten zit al een paar uur in bakken en pannen en daarin zitten zoveel bacterien waar iemand met een te lage weerstand doodziek van kan worden. 
Buffetrestaurants zijn not done: De bakken staan open, mensen hangen er met hun handen boven en staan er bij te praten, dus ook indirecte bacterien waar we ziek van worden.
In een gewoon restaurant moet alles vers en hygienisch bereid zijn, maar dat kun je zelf niet met zekerheid zeggen, dus kun je dat beter vermijden. Een patatje eten bij een snackbar net zo. 

Inmiddels weet ik wel waar ik wel en niet iets kan gaan halen, want bovenstaande blijft helaas voor mij van kracht. Normaal is het een jaar na stamceltransplantatie of als de arts anders aangeeft.

Doordat ik geen smaak/geur had de eerste maanden (nu 5 maand later is mijn smaak kleine 60% terug) at ik alles waar ik zin in had. Heel fout, want in je hoofd weet hoe het smaakt, maar neem je een hap is het een enorme teleurstelling. Frustraties alom dus. Doordat ik ook nog eens zoveel af viel (2 tot 4 kilo per week) probeerde ik wel zoveel mogelijk aardappels en verse groenten te eten en natuurlijk fruit, maar als dat ook niet smaakt, ben je na 2 hapjes al klaar met het eten. Toch heb ik door gezet en ben me gaan verdiepen in het eten rondom deze ziekte. Veel eiwitten en proteine was sowieso heel belangrijk, dus ben ik dat ook maar zoveel mogelijk gaan eten, smaak of niet. 
Kip was ook een drama: Droog en niet weg te krijgen. Sommige vissoorten proefde ik dan weer wel en ik gebruikte veel scherpe sausjes. Alleen dit laatste had weer effect op mijn maag: Sávonds had ik last van maagzuur...

Yoghurt en melkproducten zijn ook zeer belangrijk, maar dat smaakt me totaal niet. De smaak daaraan is heel vlak en chemisch, dus daar kom ik zeker niet aan. Halfvolle melk is nog te verdragen, maar dan houdt het ook op.
Doordat ik die belangrijke voedingsdelen niet binnen kreeg kamp ik met tekort aan kalium en magnesium, maar nu mijn smaak wat terug is, eet ik veel producten waarin dit veel zit. 

Op dit moment dat ik dit schrijf heb ik best aan veel belangrijke voeding weer smaak. Daar ben ik ook heel blij om, want zonder smaak is echt vreselijk. Zonder geur trouwens ook. Vanillegeur kan ik niet verdragen (en geloof me, dat zit in zoveel producten en parfums, bah) en boter wat gebruikt wordt om vlees te bakken kan ik van over mijn nek gaan... Aan frisdrank proef ik alleen pepsicola. Alle andere cola's zijn vies en smerig. 
Maar dat ik mijn tomatensoep weer proef en de Italiaanse keuken is mij al meer dan voldoende! 

Natuurlijk ervaart elke andere patient het anders en is het voor iedereen zelf uitvogelen wat wel of niet smaakt. Zeker als je smaakwisselingen hebt (ene uur lust je peer, ander uur lust je het niet meer)
Er is op het internet best wel veel info te krijgen daarover, maar een middel om je smaak terug te krijgen is er niet.
Ik spoel wel paar x per dag met zoutwater oplossing voor mijn slijm/speeksel en heb daar best baat bij.

Wil je nog meer info, hier staat nog genoeg:

maandag 3 september 2018

Anderhalf jaar later....

Lang geleden dat ik iets heb geschreven.
De sct met mijn zusje als donor was na 6 maanden al mislukt. Het sloeg niet aan.
Dit heeft best een behoorlijke impact op me gehad en na 3 DLi-s (van mijn zusje) kreeg ik te horen dat ik een 2e sct nodig had en dat ze daarvoor ook een donor hadden.

Afgelopen april werd ik wederom opgenomen. Voor een 2 stamceltransplantatie. Dat deze ervaring traumatisch zou worden, had ik niet zien aankomen. Ik kreeg ook een totaal ander chemo-schema, met een chemo die nog niet zo bekend is en behoorlijk pittig is.
De chemo zelf gaf geen bijwerking, pas een paar dagen later. Ik was totaal van de wereld, kreeg hoge koorts en men dacht dat het einde zou zijn voor mij. Toch kwam ik er bovenop. Na 6 weken mocht ik naar huis.  Dat ik zo ziek was geweest, kon ik me niet meer voorstellen.

Na bijna 2 weken thuis werd ik ziek:
Ik bleef overgeven, had ongelooflijk veel dorst (dronk 3 liter fris per dag) en spuugde dat net zo snel weer uit. Ik kreeg verschillende anti-biotica's, want ik zou een infectie in mijn darmen hebben.
Na 5 dagen was het niet meer uit te houden en belde mijn man de huisarts. Ik werd direct opgenomen in het ziekenhuis: Ik had een zeer gevaarlijke darminfectie.
Deze ervaring in het ziekenhuis is me niet in de koude kleren gaan zitten. Na 2 dagen vond een verpleegkundige dat ik teveel hoestte (????) dat ik alleen moest liggen en werd in een onderzoekkamer gelegd,, zonder ramen, frisse lucht enzovoort. Gevolg: De hele dag een zeer droge mond en geen speeksel (en dat had ik door die chemo al bijna niet) Ook daar werd ik volgestopt met allerlei medicatie en wist ik op den duur ook niet meer waar ik op de wereld was.
Men kwam ineens op het idee om hersenvocht uit mijn ruggewervel te halen, ivm uitzaaingen en deze ervaring was niet alleen pijnlijk, maar ook zeer traumatisch.
Het enige wat ik wilde was naar huis, ik voelde me een proefkonijn en het idee dat er dingen werden gedaan, die helemaal niet goed waren.

Op 14 juni kwamen er een aantal artsen mij vertellen dat ik uitbehandeld was, dat de MDS naar mijn hersenvlies was gegaan en dat ze niks meer voor me konden betekenen. Gewoon, zomaar, in zeer korte tijd, in een suffe toestand. Het drong niet eens tot me door! Op mijn vraag hoe lang ik dan nog zou hebben werd er alleen maar raar gekeken bij 3 maanden. Hoezo 3 maanden? Dat was wel heel erg kort. Geen idee hoe ik dat heb gedaan, maar op dat moment deerde het me totaal niet. Het enige wat ik wilde was naar huis, weg van deze gekkenwerk.

Na een week was het nog niet echt tot me doorgedrongen, maar moest wel alles gaan regelen (uitvaart enz enz) Ik snapte er niks van en mijn man al helemaal niet. De weken die daarop volgden werd ik depressief en zat ik echt op de dood te wachten. Alles liep ook tegen, de bijwerkingen van de medicatie, mijn spieren verslapten (uiteindelijk moest ik in een rolstoel en nog) en ik voelde me elke dag zo  niet lekker. Ik had er geen zin meer in en gaf het op.

Nadat iedereen in de naaste omgeving was ingelicht, had ik me er in berust dat het gewoon afgelopen was. Maar lachen of humor vinden, dat kon ik echt niet meer. Ik ging me juist ergeren aan humor, mensen die liepen te klagen om niks en ga zo maar door. Ik sloot me dan ook hermetisch van de wereld om me heen af en lag de hele dag op de bank.

Op een middag keek ik naar een programma over huizen verbouwen en dat maakte een behoorlijke indruk op me. Ik besloot ter plekke dat het afgelopen was met mijn depri gedoe en gaf mezelf een behoorlijke trap onder mijn reet: Positief worden, en er gewoon voor gaan! Ik had verdorie nog mensen in mijn omgeving die me zo zagen wegkwijnen.

De controle afspraken waren iedere keer positief. De bloedwaardes bleven stabiel (wel laag of hoog) maar goed genoeg om weer een week door te komen. De transfusies werden ook weer van stal gehaald en die kreeg ik wekelijks, daarna 2wekelijks en nu soms 1x in de 3 weken. Enige om nog lang mee te kunnen zijn de transfusies.
Er werd met huisarts en hematoloog besloten dat ik ook niet meer opgenomen zou worden in het ziekenhuis bij een long ontsteking of een darminfectie. Mijn huisarts is degene die me dan moet helpen als het uit zou breken.

Langzamerhand trok ik mezelf uit mijn eigen dalletje en begon steeds meer te genieten en doelen te stellen. Mijn eerste doel die ik wilde bereiken is kerst. En nu in mijn 3e maand, lijkt dat doel aardig haalbaar te zijn.

Tot nu toe gaat het redelijk. Het enige wat ik merk is dat ik wat achteruit ga als het op lichamelijk vlak aankomt en ben enorm afgevallen (ben nu bijna 61 kilo, 50 kilo afgevallen dus)...
Mijn concentratie is ook ver te zoeken (dit stukje heb ik denk ik anderhalf uur over gedaan) en ik hou lange gesprekken niet meer vol..

Morgen verder met een update....


donderdag 11 mei 2017

Stamceltransplantatie

Een korte en duidelijke uitleg over een stamceltransplantatie, omdat veel mensen hier niet echt een voorstelling van kunnen maken.

Een stamceltransplantatie noemen ze ook wel een sct. Deze krijg je als je door middel van chemo of medicatie niet beter kunt worden. Een sct wordt vaak toegepast bij mensen die Leukemie hebben, maar ook bij andere (bloedziektes, bloedkankers).

In mijn geval, MDS (nu High Risk), ben ik ook alleen nog te redden met een sct.
Krijg ik deze niet, kan ik binnen nu en anderhalf jaar overlijden.
De beste kans om een sct te laten slagen is een donor van broer of zus. Nu heb ik het grote geluk dat mijn zusje 100% matcht, dus kans op slagen is dan veel aannemelijker.
Voor mijn zusje wordt het ook een hele zware tijd, zowel lichamelijk tijdens het spuiten van injecties en het oogsten, als het fysieke..

Voor je een sct krijgt, heb je nog allerlei keuringen te gaan, zoals je longen, hart, keel, neus, ogen, oren enzovoort. Die keuringen hebben we allemaal gehad, alleen omdat ik een chemo kuur achter de rug heb (door uitbrekende leukemiecellen) moet ik nog 1x longfotos en een hartfilmpje laten maken.

Dan word ik opgenomen en krijg ik 5 dagen lang een hele zware chemo. Eigenlijk de zwaarste die je maar kunt bedenken. Ik heb geluk dat ik rond de 40 ben, was ik ouder dan 50, dan kreeg je dat niet.
De chemo is zo zwaar omdat hij 2 dingen moet doen: Mijn beenmerg uitschakelen en de kwaadaardige cellen die er nog zijn vernietigen.
Tijdens deze chemo kun je heel erg ziek worden. Logisch, je hele bloedstroming komt plat te liggen.
Er is tijdens deze 5 dagen dan ook veel kans op longinfecties of bacteriën. Ook de kans op overlijden is aanwezig... Je krijgt veel medicatie om veel dingen tegen te gaan, waaronder schimmel op de longen en hersenvocht...Ook slik je een middel om je gal dunner te maken, zodat afval via je lever makkelijker afgevoerd kan worden...
Gewoon zwaar en zeer pittig dus.

Na die 5 dagen heb je 1 dag rust en op de 7e dag krijg je dan de SCT, je nieuwe geboortedag, zoals ze dat noemen...
Vanaf dan wordt het heel spannend. Ik krijg een allogene SCT (donor van een ander, je hebt ook je eigen stamcellen, dat noemen ze autogene, maar daarvoor heb je geen zware voorbehandeling nodig).

Vanaf dat de stamcellen (die zorgen ervoor dat je bloedlichaampjes goed volgroeien vanuit je beenmerg) ingebracht zijn via infuus (duurt 4 uur) is het heel spannend: Nestelen ze zich of krijg je afstoot reacties? De bekendste noemen ze acute Graft versus Host (gever valt nemer aan)
Dit kan levensbedreigend zijn. Toch hebben ze er goede medicatie voor om het tegen te gaan. Ze willen wel een beetje GvH, dat is alleen maar goed om te zien of de donorcellen hun werk doen.
Daarnaast heb je kans op afweer, net als afstoten van een nier of levertransplantatie.

Als dit gebeurd heb je een verbrande huid, met blaren ect. Ook heb je heel erg last van diarree..
De graft versus host kan tot 100 dagen na SCT optreden en daarom heb je ook hele strenge leefregels voor als je weer thuis bent.

De 3 dagen daarna krijg je nog een lichte chemo en dan raak je in de dip (je bloedwaardes staan op 0) Dit duurt 3 tot 4 weken dat die weer op normale waarden zijn en de eerste 2 weken kun je dan ook weer behoorlijk ziek zijn.
Omdat mijn weerstand al is aangetast, wordt dit dubbel zo zwaar voor mij.

Die 100 dagen zijn cruciaal en ook daarin is de kans op overlijden aanwezig.
Je wordt wel elke week gecontroleerd (als je thuis bent) en krijg heel veel medicatie om veel dingen tegen te gaan.

Ook de leefregels zijn behoorlijk!
Je mag sowieso nooit meer in de zon (dat kan prikkels veroorzaken aan de stamcellen en alsnog GvH geven). En als je toch naar buiten gaat moet je je insmeren met factor 50, zelfs als er geen zon is.
Je mag in die periode niet tuinieren, niet zwemmen, niet op het gras zitten, niet in menigten, restaurants, bioscopen, rokerige ruimtes, kleine kinderen tot 12 jaar zoveel mogelijk vermijden (je bent namelijk niet meer inge-ent, dit krijg je pas na een jaar weer) niet in de buurt van vreemde huisdieren, vogels, konijnen enz. Ook mag je de kattebak of vogelkooi niet meer verschonen, moet je op een zwangerschapsdieet en mag je geen afhaalmenu's of iets van de snackbar of eten van een restaurant hebben. Ook roken is streng verboden. Alcohol wordt ook sterk afgeraden, omdat die weer moeite kan hebben met je lever. Meer dan 1 glas mag dus absoluut niet! Rauw voedsel is ook uit den boze. Hygiëne is ook zeer belangrijk en zo zijn er nog veel meer regeltjes... Kortom: 100 dagen een heel sober en teruggetrokken leven... (daarom kun je wel genieten en plezier hebben). Ook moet je je hele conditie weer opnieuw opbouwen. Dit kan een jaar duren!
Als de arts na een jaar alles goed gekeurd heeft krijg je in een paar maanden al je inentingen terug en ben je zo goed als klaar....

Na die 100 dagen kunnen ze zien of de stamcellen goed zijn genesteld of niet. Je krijgt ook vaak een beenmergonderzoek om te kijken hoe het daarbinnen allemaal gaat.

Na een jaar kunnen ze zeggen of je bent genezen (remissie) of dat je alsnog een 2e sct moet.
Echt beter worden, wordt je nooit! Je gaat van een dodelijke ziekte naar een chronische ziekte, want de kans op GvH blijf je je hele leven kans op houden, weliswaar steeds minder, maar aanwezig.

Op latere leeftijd kan de ziekte terugkeren of er kan zich een secundaire kanker ontwikkelen in lever of nieren...

Dit is in het kort dus een SCT.
En hoe sterk en positief je ook bent, dat het aanslaat is echt aan de natuur of het gaat lukken.
Uiteraard ga ik er vanuit dat het allemaal goed gaat komen uiteindelijk. Maar ik moet ook realistisch blijven en weten wat de risico's zijn! En ik moet ook accepteren, samen met mijn naaste omgeving, dat ik minimaal een jaar uit de running ben en ik gewoon niets tot weinig kan doen of ondernemen...

Ook de terugslag van wat er allemaal is gebeurd kan parten gaan spelen. Dat wil zeggen, dat je behoorlijke een depressieve terugslag gaat krijgen.

Hiervoor heb je gelukkig een heel team aan deskundigen om je heen, dus erdoorheen komen gaat sowieso lukken.

Tot slot: 31 mei moet ik zien als mijn 2e geboortedag, want zo is het eigenlijk ook. Ik heb dan ook de bloedgroep van mijn zusje en zijn we hematologisch gezien een 1 ei-ige tweeling...
Het wordt heel zwaar en ik zie er ook heel erg tegenop, maar om te overleven heb ik geen keus en moet ik dit wel... En er zijn genoeg positieve verhalen om er alle vertrouwen in te hebben, maar dat laat niet weg dat ik het wel nog " even" moet ondergaan...

In ieder geval ga ik er met goede moed in, en hoop dat het uiteindelijk allemaal goed komt!
En uiteraard ben ik mijn zusje onwijs dankbaar dat ze dit voor me wil doen, zonder haar zou ik mijn 50ste niet eens meer meemaken!

XxX



Een maand later...

Inmiddels ben ik anderhalve week thuis en klim ik rustig aan uit mijn dip. De bloedwaardes komen nu richting normaal en dat merk ik ook wel aan mijn lichaam.

De chemo heeft uiteraard zijn sporen wel nagelaten. Na de 7e dag werd er een paar dagen gespoeld.. En toen begonnen de bijwerkingen.. Mijn handpalmen en voetzolen begonnen te verbranden en er kwamen enorme blaren op... Dit was behoorlijk pijnlijk! Mijn voeten werden op de duur zo erg, dat ik er niet meer op kon lopen.
Ook mijn darmstelsel was aangetast en daar heb ik enorm veel pijn van gehad. In het paasweekend was eigenlijk de pijn het ergst. Ik had hoge koorts (39,9) en wist van ellende niet meer waar ik het moest zoeken. Er zijn een paar CT scans gemaakt, s'nachts, en toen wisten ze waar ze op moesten richten met een antibioticakuur en een paar prednison spuiten via infuus..
Ondanks dat de koorts niet wilde zakken en ik uiteindelijk morfinespuiten en pleisters kreeg tegen de pijn, werkte de kuur wel effectief. Die paar dagen herinner ik me ook vrij weinig van, omdat ik er gewoon niet bij was...

Ik had dus enorm last van mijn darmen, dus ook last van een verstopping en waterdunne diarree.. Die combinatie was vreselijk.. Ik had een po-stoel naast het bed, schaamde me nog rot ook, aangezien er meerdere op de zaal lagen.. Je hoorde het niet alleen, je rook het vooral.. Nu achteraf kan ik er wel om lachen, want er werden ook nog wel geintjes over gemaakt (knijpers te voorschijn halen enz) maar op dat moment.. dan voel je je heel klein....

In de loop der dagen werd het wat makkelijker met mijn voeten en handen, vooral door de zalf die ik daarvoor had gekregen en begon de pijn in mijn darmen ook veelal af te nemen...
Uiteindelijk bleek ik een verkoudheidsbacterie bij me te hebben en werd ik in quarantaine gelegd.

De eerste 2 dagen was het wel even lekker: Alleen op een kamer, rustig kunnen slapen zonder lawaai van bezoek, verplegers, pompen, voedingskar enz... maar na die 2 dagen was het best afzien.. Dan is zo'n kamertje best eenzaam. Maar goed, heb me er gered en na 5 dagen kreeg ik het nieuws dat ik 28 april naar huis mocht! Uiteraard was ik enorm blij, maar vond het ook eng tegelijk... 3 en halve week hoefde ik maar op een knopje te drukken en er was hulp, nu moest ik het alleen doen...

Ik had op de dag van ontslag alles klaar staan, om te gaan, tot ik te horen kreeg dat ik nog een leveronderzoek moest, want mijn gamma GT (leverwaarden) waren veel te hoog (995, moet onder de 40 zijn) Dus dat kwam er nog achteraan.. Het onderzoek leverde niks verontrustend op, dus mocht ik eindelijk aan het einde van de middag naar huis.

Thuiskomst was heerlijk! Mijn poekies weer zien, (die deden alsof ik nooit was weggeweest) en gewoon weer in mijn eigen bed slapen..
Het eerste weekend vond ik doodeng, bij elk pijntje die ik voelde, dacht ik: Ja hoor, ik kan naar het ziekenhuis... Maar na een paar dagen ging dat weg.. Ik mocht ook niet meer met mijn thermometer slapen haha, en nu, bijna 2 weken verder, gebruik ik hem al paar dagen niet meer...

Op dit moment gaat het de goeie kant op. Ik kruip langzaam uit de dip, mijn voeten beginnen weer te helen (lopen doet nog wel wat zeer, omdat er nergens geen eelt meer zit) mijn handen zijn enorm aan het vervellen, maar niet pijnlijk en mijn haar begint op sommige plekjes weer wat stekeltjes te krijgen.. Toch ben ik snel vermoeid, 2/3 uurtjes wakker en ik moet echt weer een uur plat.. De avond red ik ook niet, meestal is het 10 uur dat ik uitgeteld in bed lig... Maar dat is de terugslag van de chemo en kan alleen maar beter gaan worden komende dagen..

Er was eerst nog onzekerheid of ik de kuur nog een 2e keer moest, maar de blasten waren dusdanig afgenomen, dat dit niet nodig was. (Gelukkig!)
In ieder geval gaan we nog even 2 weken genieten thuis, en dan 24 opname voor de stamceltransplantatie op 31 mei...


xx


maandag 10 april 2017

Al 5 dagen ziekenhuis...

5 april ben ik opgenomen voor een chemokuur, omdat mijn blasten waren gestegen van 3% naar 13%..
Dus de stamceltransplantatie wordt uitgesteld daarom...

De kuur die ik nu heb bestaat uit 7 dagen non-stop chemo. Er werd de eerste 3 dagen een 2e bij gegeven en ben blij dat die nu voorbij is, want die veroorzaakte blaren op je handen en voeten, wat nogal vrij pijnlijk was.

Deze kuur heeft mijn mond inmiddels aangetast, moet dus zacht voedsel eten, hard wil niet meer.
Verder heb ik 1 keer koorts gehad, en zweet ik bijna elke nacht..
7 x per dag medicatie, van antibiotica tot pijnstillers, veel meten en wegen, bloed afnemen enzovoort..
De bloedwaardes zijn nog nooit zo goed geweest eigenlijk! Gisteren had ik zomaar een HB van 6.2!

Ook heb ik een CVC gekregen (infuus onder sleutelbeen) waar ik heel erg tegenaan zag met inbrengen. Nou ik heb er echt niets van gevoeld! Niet van de verdoving en niet van het inbrengen..
Heb er een dag niet op kunnen liggen, daarna wel weer (hij zit rechts)
Hij is wel heel erg prettig, het zijn 3 lijnen, wat in het lichaam zit is 16 cm, wat eraan hangt is 45 cm (handig, kun je de infuusboom buiten de wc laten staan)

In ieder geval loop ik tot nu toe vrij goed door de chemo heen. 13 april zal laatste dag zijn, en dan komt de dip. Ben heel erg benieuwd hoe ik daar op ga reageren?
Verder is mijn haar er inmiddels af, het begon dunner te worden en uit te vallen, dus heb ik vandaag gevraagd of ze het eraf wilden halen. Was even confronterend, maar wel een verademing. Geen jeuk meer of overal haren vinden...

De verpleging hier in UMCG is geweldig, ze zijn in voor geintjes, zijn zeer ervaren en geduldig.. Dikke 10!
Gelukkig zijn het ook altijd dezelfde, dus je hoeft niet telkens te wennen aan nieuwe.
Ook het eten is hier uitmuntend!! 3x per dag gewoon eten en 3x per dag tussendoor.. Je komt echt niets te kort en je kunt echt van alles krijgen (gisteren nog pannenkoeken gehad bijv)

Ik heb nog weinig te klagen eigenlijk.. Ja op een paar ongemakken na (krijg vandaag 2e clysma) maar beter dan mijn buurvrouw die echt ziek is van dr kuur..

Hopen dat het zo blijft bij me!

Verder wil ik iedereen die meeleeft nog een keer ontzettend bedanken! Dat geeft zoveel kracht en moed!
En natuurlijk mis ik mijn mannetje, mijn katten en mijn huisje, maar de dagen vliegen om.
Ook rook ik trouwens niet meer en gaat me goed af! Nu mag ik sowieso nooit meer roken, dus kan ook niet meer terug..

Voor nu een update, later in de week weer wat meer..

xxx

maandag 20 maart 2017

Bijzonder moment....

Afgelopen vrijdag was het zover. Mijn zusje moest ook haar beenmerg af laten nemen. Een beenmergbiopt en punctie. Ik had allang besloten dat ik erbij wilde zijn, hoe ik me ook zou voelen.
Om kwart voor 8 waren we in het ziekenhuis en gingen we naar de zaal waar ze in een bed moest liggen.. Bed nummer 1. Hetzelfde bed waar ik vorige week maandag een transfusie had gehad.
We hadden tijdens bloed afnemen en dergelijke toch nog groot lol. De verpleger van mijn zusje, die mij ook wel eens heeft geholpen, vertelde dat mijn arts haar het beenmerg af zou nemen. Dat vond ik eigenlijk zeer bijzonder en mooi tegelijk.

Ze was als eerst aan de beurt, precies om kwart over 8... Ik liep mee en nam plaats naast haar.
Ze moest op haar zij gaan liggen en had haar van te voren al verteld wat ze moest doen en wat er ging gebeuren... Mijn arts legde ook alles uit en vertelde bij elke handeling wat er ging gebeuren..
Omdat mijn zusje dr handen onder het kussen schoof, kon ik alleen maar dr pinkie vast houden..
Het was zover: De verdoving werd ingebracht.. daar voelde ze niet echt veel van, zei ze.
Daarna kwam de welgemeende appelboor en tijdens wat gepraat werd haar beenmerg afgenomen.
Aan haar ogen kon ik zien dat het zeker niet prettig voelde, maar ook geen pijn deed.
Omdat ik zo in haar ogen keek, en zij in de mijne, moest ik me echt inhouden om niet te gaan huilen. Er gaat op dat moment zoveel door je heen, dat valt niet te beschrijven..
Na 1 minuut was het klaar.. Nu al? zegt mijn zusje... Ik vroeg of het mee of tegen viel. Viel reuze mee zegt ze, waarop ze er achteraan zegt: Wij zijn bikkels, waarop mijn arts weer zegt: Dat zit vast in de familie...

Ze mocht terug naar de zaal en moest nog even een half uur plat liggen, zodat de wond zichzelf dichtdrukte.. Uiteraard begon de gein weer en hadden we het over koetjes en kalfjes en ook dat het toch best bijzonder was...

Toen de wond goed gedicht was, mocht ze weg. Ze moest nog een keuring door, bij de arts die mij het beenmerg had afgehaald vorige keer (hoe toevallig) en ik moest ook mijn onderzoeken doen: Longfunctietest, KNO arts (foto's maken via mijn neus met een slangetje vond ik nie zo prettig) en de kaakchirurg.. Ik heb voor alle 3 een APK sticker gehad..
Mijn zusje moest ook een hart ECG laten maken, bloedprikken en ze kreeg dan uiteindelijk haar spuiten mee die ze vanaf 8 april moest injecteren om de stamcellen te verdubbelen.
Omdat ze te licht was in gewicht, moest ze proberen aan te komen en werd er besloten dat ze 2 dagen in het NH hotel werd gepland, want misschien moest ze 2 dagen oogsten...Ze had wel wat last van haar heup, maar dat was ook het enige.. Ook zij heeft haar APK sticker tot dusver gekregen ...

Toen ze moest wachten op haar arts (mijn transplantatie-arts) hadden we een lachkick, tot tranen toe... De arts vond het wel grappig en leuk om te zien dat we ondanks alles toch enorm veel plezier hadden. Die man houdt zelf ook wel van een geintje. Prachtige man, ben blij dat ik hem als transplantatie arts heb. Zeer begripvol ook.

We hebben wat gegeten en ging mijn zusje weer richting huis (2 uur trein) en moest ik nog naar mijn arts. De bloedwaardes waren keurig, mijn HB was 4.8, maar om zoiets als vorige week te voorkomen, wilde ze nog wel 1 zakje transfusie laten doen. Ik kwam wederom in het bed te liggen, waar sóchtends mijn zusje had gelegen...Hoezo toeval bestaat niet?

Alles verliep voorspoedig en mocht ik om 6 uur naar huis. Had mijn dagje ziekenhuis ook wel gehad eigenlijk! En mijn zusje idem dito.
Over een week krijgt zij de uitslag van haar beenmerg (fingers crossed) en morgenvroeg moet ik weer voor beenmergbiopt en punctie. Daarna moet ik nog een borstkastfoto laten nemen en een foto van mijn knie...
29 maart moet ik een hele middag naar Beatrixoord voor een hart onderzoek en zitten de onderzoeken voorafgaand de stamceltransplantatie erop...

Ook heb ik er nieuwe medicijnen bijgekregen: Een antibiotica die er voor moet zorgen dat mijn longen infectie en schimmelvrij blijven (960 mg) en moet ik zolang gebruiken tot ik opgenomen wordt. En een middel om mijn gal wat waterig te maken, zodat als er afweer komt, het makkelijker via mijn lever af te voeren is.

Ik zit nu in totaal op 4 soorten medicatie, maar dit zullen geheid rond de 14 soorten worden straks.. Maar goed, alles voor een goed resultaat...

Nog 2 en halve week en dan is het zover... Of ik er tegenop zie? Nee, eigenlijk niet. Ik heb geen keus, ik moet wel.. Of ik er tegenop zie dat het mis kan gaan, ja dat absoluut, maar ik heb er alle vertrouwen in dat het helemaal goed komt.


dinsdag 14 maart 2017

Het wordt minder?

Ik raak mijn gezicht aan.. met koude handen.. maar ook mijn gezicht voelt koud aan..Logisch.. Rudi met zijn warme handen raakt het ook aan.. Ja. koud en vooral grauw.. en wit...en veel energie inzetten om te praten...

Ik voel me zo niet goed, vooral als ik ga liggen.. hoofdpijn, niet te harden, nekpijn, krampen in mijn benen, hartkloppingen en suizende oren...Mijn linkerhand is doof en toch zet ik door.. Afgelopen zondag nog gewoon een Hugootje gedronken, sinds weken, ik had even wat te vieren,  maar die avond ook helemaal kapot... Nee, hier klopte iets totaal niet..En het lag toch echt niet daaraan, want vrijdag begon het al...

Afgelopen vrijdag....eerst die verstopping in mijn darmen, Oh zo zeer, ik dacht dat ik even in een soort helletje was belandt, maar na een paar laxeermiddelen, had ik een complete Mount Everest.. Mijn darmen voelen nog als blauwe plekken, maar ik ben leeg..  Heel veel slapen, traag van begrip, weer veel wakker zijn..en die koppijn en dove hand.. gek werd ik ervan.... week ervoor was mijn HB 4.9.. heb ook weleens 4.2 gehad en voelde ik me kiplekker, maar nu...  Ik heb maar gebeld vrijdag, ik red het echt niet tot 17 maart (was transfusie gepland)... Ik mocht dan maandag, (gisteren) 5 uur, omdat het druk was, ik ertussen was gedrukt...

Ik praat traag, zegt mijn man, alsof ik stoned ben.. Van het bed naar het toilet is een hel.. een half uur doe ik erover, heen en terug... normaal ben ik in 3 sec op het toilet, paar seconden mijn ding doen, en 3 seconden terug, maar nu, een half uur...
Douchen.. drama! 2 uur doe ik erover, inclusief afdrogen en het gevoel dat ik elk moment kan flauwvallen..
Lopen is ook een drama, alsof ik op wolken loop;...Gesprekken voeren, ik doe gewoon mee, maar och, wat vergt dat veel energie.. ik wankel! vaak maar even naar het balkon, om even niets hoeven te zeggen... Ik merk dat het echt niet goed gaat. Zo ben ik niet, zo ken ik mezelf niet....

En dan kom ik maandag 13 maart eindelijk weer bij UMCG aan.. 1 zakje..
Mijn HB 4.2..
Nu snap ik mijn klachten ook, maar in 1 week zo snel dalen? Met mijn spuiten en medicatie..

Ik overdenk het allemaal, wordt eerst verkeerd geprikt, en heb het half door...
Andere arm dan maar. (ze voelde zich ook nog schuldig, maar het kon niet anders)
Om half 8 was ik thuis, kapot en moe.. heb gegeten en bleef wakker.. en wakker.. en wakker...
Ik snapte er niks van, tot ik ging liggen uiteindelijk.. De bonkende koppijn van de laatste paar dagen was er binnen 2 minuten weer...

Zo eigenwijs ik was, ben ik mooi blijven liggen, maar nee, het ging gewoon niet, ik werd er zelfs misselijk van. Zelfs bij mijn positieve gedachte: Mijn nekpijn is weg, hield ik het echt niet vol..

Dus er maar weer uit..en daar zit je dan weer te zitten.. Liggen durf ik niet meer nu.. morgen uiteraard bellen, sowieso, en verder maar even kijken hoe ik het doe.. rechtop slapen dan maar..
Je moet wat?

Ik vind het echt eng worden nu.. heb EPO spuiten, transfusies, maar het enige wat ik zie is dat mijn HB alleen maar daalt.. had ik vorig jaar nog onder de 6, nu ben ik nog niet weer onder de 5 geweest...

Was het maar 5 april..

Oh en ik lijk zo energiek op social media... Doh.. das ook het enige wat ik nog heb....hoewel ik tig woorden, tig keer moet vernieuwen :D

We blijven positief en ik hoor het 17 maart wel.. dan ben ik hele dag in het ziekenhuis, ook voor mijn zusje...Blijkbaar krijg ik nu pas door waarom de stamceltransplantatie ineens zo snel moet?


vrijdag 3 maart 2017

De transplantatie is een feit....

Vanmiddag naar het UMCG geweest. Ik had een gesprek met mijn eigen arts, de transplantatie-arts (ook de arts van mijn zusje) en mijn psychologe...

Het gesprek duurde anderhalf uur, gelukkig hoefde ik geen transfusie, die wel gepland stond, ondanks een HB van 4.9. Ik voelde me verder goed.
Er werd uitgelegd wat er ging gebeuren..
5 april wordt ik opgenomen... 2 dagen time out en dan 5 dagen zeer zware chemo, om al mijn beenmerg stil te leggen. Daarna een dag rust en dan is het 12 april en krijg ik de stamceltransplantatie.
Daarna krijg ik ook weer 2 dagen chemo, om de graft versus host tegen te gaan.
Hierna blijf ik nog een aantal weken in het ziekenhuis (minimaal 5 weken) en heb ook mijn : " dip " (alle bloedwaardes op 0) dan in het ziekenhuis.
Ook werd er uitgelegd wat er van mij werd verwacht tijdens mijn opname en als ik weer thuis kom.

Tijdens mijn opname:
Ik kom op een speciale zaal, waar de luchtdruk anders is en die alle bacteriën weg neemt.
De 1e dag wordt mijn infuus onder mijn sleutelbeen aangebracht onder plaatselijke verdoving. Dit noemen ze een lange lijn...
Bezoek mag komen, mits ze niet grieperig of verkouden zijn. Dit is funest voor mij.
Bezoek wordt ook via iemand geregeld, omdat er niet teveel in 1x mogen zijn...
Bloemen mag ik ook niet, daar kunnen ook bacteriën inzitten.
Tijdens mijn chemo wordt ik heel erg ziek en zwak..
Haaruitval is niet zeker, de 1 krijgt het wel, de ander weer niet.
Ik krijg ook veel medicatie (rond de 14 pillen per dag x3) om van alles tegen te gaan.
Als ik wat ben aangesterkt ligt het aan de artsen wanneer ik naar huis mag..

Thuis:
Hygiëne staat hoog, Dus alles moet heel schoon zijn
Toiletgebruik is 2 x doorspoelen met de deksel dicht..
Mijn katten mag ik houden (vroeger moest je huisdieren weg doen) maar ze mogen me niet likken of krabben. Aaien mag ik ze wel, moet daarna mijn handen wassen.
Handen wassen moet ik bij alles wat ik doe. Zelfs de kleinste dingetjes.
Roken is ten strengste verboden. Ik mag een jaar niet naar rokeriger ruimtes, evenementen, menigtes, zwembaden, sauna's, restaurants, bioscopen enz..
Ook het eten is heel streng: Zwangerschapsdieet (geen rauw vlees, melk of vis) en ik mag geen eten van de snackbar, chinees of andere afhaalzaken. Ook thuisbezorgen mag niet meer.
Dit moet tot de arts anders zegt...
Ook moet ik oppassen met dieren van anderen, kinderziektes (ik wordt een jaar na sct weer opnieuw ingeënt, met prikken!! Pffff haha) tuinieren, planten/bloemen, en vooral de zon. Ook al zit ik in de schaduw, ik moet me wel insmeren met zonnecrème. En dit moet ik heel mijn leven blijven doen.
Verbranding door de zon zal heel mijn leven funest blijven. Want Graft vs Host hou ik heel mijn leven kans op. Het eerste jaar het meest, daarna iets minder (krijg medicatie daarvoor).
Graft versus Host is als mijn cellen de cellen van mijn zusje aan gaan vallen...  Heb een link waarin het beter uitgelegd wordt
Craft vs Host

Dit is even in het kort wat zoal aan me is uitgelegd.
Ook de mindere kanten: Kans op overlijden. Dit kan gebeuren tijden de chemo, na de SCT of door GvH. Vooral infecties kunnen roet in het eten gooien, vandaar dat ik heel voorzichtig moet zijn met mensen die ziek zijn of verkouden zijn of kinderen die een kinderziekte bij zich dragen...

Maar zoals in het mapje staat die ik gekregen heb: Beperkt leven, maar LEEF wel, laat ik het op me af komen. Meer dan dat kan ik niet doen...

Ik moet 2 weken voor opnamen nog 2x terug voor onderzoeken: Hart, longen, kaken/bijholtes (ontstekingen) en oogarts. Dit omdat je ook een chronische CvH kunt krijgen (dit kan niet zo zeer kwaad) en je dan hele droge ogen gaat krijgen...En ik moet nog weer een beenmergbuioptie en punctie laten doen...

Mijn slijmvliezen worden ook heel erg aangetast, waardoor eten moeilijk kan worden. Ook de smaak gaat voorlopig weg, alles smaakt dus naar broodje karton.
Toch is er op de afdeling een speciale koelkast met elke dag wat lekkers : Gevulde eieren (eiwit) Sate enzovoort.. Ook het eten is daar hele dag door. Heel goed verzorgd natuurlijk, want ze willen je zo veel mogelijk op gewicht laten blijven. Hoewel de transplantatie arts heel duidelijk was dat ik sowieso behoorlijk zou afvallen (en dat vind deze dame zo niet erg hihi)


Ik kreeg dus een hele stoot aan info en ben vast wat vergeten... Maar de sct is nu een feit...
Ik moest een papier ondertekenen en het kan beginnen. Ook mijn behandeling is op papier gezet:















Ik laat het voor nu even bezinken en ga nog even genieten van dit weekend (hoewel, met 4.9 kun je weinig hihi) En mocht je vragen hebben, stel ze gerust...

Tot de volgende keer en geniet van elke dag!
XxX




donderdag 16 februari 2017

Donor & HB

Ik wil toch even het 1 en ander over HB uitleggen... omdat veel mensen niet weten wat het precies inhoudt..
Hemoglobine (Hb), wordt ook wel bloedarmoede genoemd als je te weinig hebt..
De normale waardes zijn tussen de 7.9 en 11. 
Laten we er vanuit gaan dat een gezond iemand een hb heeft van gemiddeld 9.
Dan ben je fit, energiek enzovoort. Wordt dat minder, ben je snel moe en slaap je best veel.
Is het nog minder dan krijg je hoofdpijn, duizeligheid, moeheid en totaal geen energie.
Is het beneden de 5 is het een drama, dan kun je eigenlijk van alles net niks met alle bijkomende klachten..

Die van mij is het laatste jaar nooit meer boven de 6 geweest en schommel ik tussen de 5.7 en 4.0.
De helft van wat een ander dus heeft. Dus ook de helft van wat een ander kan.
Daarnaast wordt slapen, slapeloosheid, omdat je, zodra je gaat liggen last krijgt van hartkloppingen, misselijkheid, nekpijn, hoofdpijn en duizeligheid. 
Ook in dagelijks leven is alleen aankleden al een hel. Je bent letterlijk en figuurlijk bekaf. 
Dus je kunt je voorstellen hoe de rest van een gewone dag verloopt en hoe je je dan voelt....
Dat is HB en dat is wat het met mij doet. 
Maar omdat ik het steeds op een te laag HB moet doen, went mijn lichaam eraan en is een 4.2 voor mij nog " normaal"  (heb wel klachten) en zal een ander echt halfdood op bed liggen...
Gelukkig maar dat het zo werkt, anders had ik een nog groter probleem..
Vandaar ook die transfusies, zodat mijn HB iets opgekrikt wordt en ik me iets prettiger voel...


En dan DONOR.

In mijn geval ben ik God dankbaar dat ik een donor heb, mijn zusje.
Hoe vaak zie je oproepen voorbij komen, vragend om een donor? 
Er is een hele grote (wereldwijde) databank, en er is vast wel ergens een match, maar ook tot zover... Dus een echte donor is gewoon een geschenk.

Nu ken ik heel veel mensen in mijn omgeving die zich hebben opgegeven voor wat voor donor dan ook. Bloed bijvoorbeeld. Zonder die donoren, had ik geen transfusies kunnen hebben, dus ben ik ze zeer dankbaar. 
Maar ook voor stamceldonor. Wat ik ook nodig heb. Die zich daarvoor aanmelden krijgen een " wattenstaafje" opgestuurd, moeten daar hun speeksel mee weghalen en terug sturen.
Maar dan? Als ze een 'match' zijn? Wat gaat er dan gebeuren?
Het is niet simpel even wat bloed geven er komt zoveel meer bij kijken.

Allereerst ga je door heel wat keuringen.. en deze keuringen kunnen van alles opsporen. Maar kom je er doorheen, dan zit je goed. Je wordt gewoon buitenste binnen gekeerd..
Daarna moet je 5 dagen lang injecties geven. En hier kun je als donor zijnde heel erg ziek van worden. Bot-pijn, misselijk, grieperig.. het is natuurlijk niet niks dat je stamcellen moet laten vermenigvuldigen, en je aders zijn gemaakt voor je eigen, niet voor 2 of 3x meer..
Die 5 dagen van injecteren voel jij je dan ook echt niet tof (uitzondering daar gelaten) en moet je daarna aan een levende dialysemachine.. Je krijgt in beide armen " pennen"  zodat je stamcellen kunt oogsten. Uit de ene arm wordt de extra gehaald, de andere arm krijgt je eigen terug.
Zodra dit klaar is, voel jij je ook gelijk een stuk beter.

Vervolgens gaat het bruin goedje naar degene die het nodig heeft. Die krijgt het in een uur, via een infuus naar binnen. En dan is het afwachten, voor zowel degene die er van kan genezen en diegene die het heeft gegeven. 
Nu heb je 2 soorten stamceltransplantaties: Autologene en Allogene.. Auto is van jezelf, Alo is van een vreemde.. 
Zodra de stamcellen in je lichaam zitten, is het afwachten of ze aanslaan. Dit kan 2 tot 3 weken duren voordat het gezegd kan worden...
Voor de donor in familiekwestie (in dit geval mijn zusje) is het ook heel spannend, want als het lukt, is het fantastisch, maar als het niet lukt, kan dat een behoorlijke domper geven....
In dit geval voor ons, geestelijk ook een zwaar traject.

Dat er donoren zijn, is geweldig! Daarvan hangt vaak een leven af en wat is mooier om een leven te kunnen redden? Maar er komt best wel veel bij kijken en ik hoop dat iedere donor daar wel " passende" hulp bij gaat krijgen...

Voor meer info kun je ook hier lezen, ik heb te maken met een Allogene stamceltransplantatie.. En ben wederom mijn zusje zo dankbaar dat zij dit allemaal gaat doorstaan en het voor mij doet! 


xx Carpe Diem!

donderdag 9 februari 2017

Update

De laatste paar dagen van januari voelde ik me totaal niet lekker...
Hoofdpijn, nekpijn, botpijn, me amper kunnen bewegen, zelfs het praten was heel veel moeite.
Mijn stem ging weg, geluiden kon ik niet tegen en zodra ik ging liggen, had ik echt het idee dat ik een heuse hartaanval kreeg? Hartkloppingen, zweten als een gek (wat ik normaal amper doe) en me totaal in paniek voelen..

31 januari vond ik het welletjes en heb in totale paniek eerst de huisarts gebeld. Die had lunchpauze en om spoedgeval in te drukken (toets 1) vond ik ook weer te ver gaan.
Ik ben maar weer gaan liggen, maar het bleef een drama.. Ik lag daar als 1 of ander fosiel in mijn bed, te staren naar 1 punt, in de hoop dat alles over zou gaan.. maar dat ging het niet..
Alles ging door mijn hoofd, hartaanval, acute leukemie uitbraak, weet ik veel wat...
Ik besloot het ziekenhuis te bellen en ik moest de volgende dag om 11 uur gelijk komen...

Toen we de parkeergarage inreden werd ik ineens rustig, ik was op de goeie plek.
Na het bloedprikken heb ik een uur moeten wachten op mijn afspraak met de arts...
Ik ging van het ergste uit en was ook enorm nerveus..
Tot ze zei: Je hb is 5.0 (ja dat is de helft van een normaal persoon) en je bloedwaardes zijn verder goed, dus ik geef je 1 zakje transfusie..
Ik vond het zo vreemd.. ik voelde me toch echt niet goed...
Na een heel gesprek kwam het erop neer: Ik had waarschijnlijk angst/paniekaanvallen gehad en daarboven op een virus.. en dat verklaarde mijn "niet goed voelen".
Ik was ineens enorm opgelucht..

Ook vertelde ze dat de transplantatie nu definitief was, en dat deze in april zou gaan plaatsvinden. Het moest kortgesloten worden met mijn zusje ivm haar tentamens.
Ik vond het prima, maar tegelijkertijd ook eng..

Na mijn transfusie heb ik nog gesprekken gehad met mijn psychologe.. en we gaan eerdaags met zijn allen om tafel.. Alle artsen, team en wij. Ze willen het nu doen, nu ik nog in goede conditie ben en ze willen een uitbraak van AML voorkomen...

Heb geen idee wat me te wachten staat, maar als ik alles lees bij mijn " mede-patiënten"  heb ik er eigenlijk wel een goede hoop op.
Ik sta er nu anders in, niet meer zo bang, niet meer zo angstig als dat ik al weken was. Ik ben nu in de fase: Ik zie het allemaal wel... Ik ben er achter dat er veel ergere dingen zijn en dit voor mij een kans van overleven is... Ik heb een lieverd in mijn omgeving, die haar leven aan het verlengen is, en dan ga je zo anders denken (kus mop)...

Positief ben ik zeer zeker. Heb ook zeer veel vertrouwen in heel het team en netwerk wat om me heen gebouwd wordt. Dat doet goed...Mijn arts, mijn psychologe en mijn maatschappelijk werker zijn topmensen!

In ieder geval is er een opname van 10 tot 14 dagen gepland. Als alles goed gaat, mag ik naar huis en daar verder herstellen...

Ondertussen heb ik gebroken met negatieve, nietsdoende mensen, ben ik een cursus Bedrijfscorrespondentie MBO4 begonnen, ben ik half om half met mijn boek bezig en probeer een beetje social te blijven. Ik moet wel heel erg vogelen hoeveel ik aan kan en wat ik doe. Maar dat gaat me echt goed af.. De rust die ik moet hebben, die gaat ook goed..

Slapen gaat slecht, maar dan ook weer goed.. Het is up en down. Ik merk ook dat ik meer last van mijn botten krijg, vaak krampen krijg in mijn handen en benen/voeten.. Hoort er blijkbaar bij.
Mijn rug is er ook nog steeds en die belemmert ook best wel veel..
Maar verder.. ja ik zit wel in een positieve flow.. Ik ben volgens mij nog nooit zo sterk geweest als de laatste 2 weken...

Ik geniet van alle dingen die me nu overkomen, van mijn vrienden, familie en daaromheen...
Wel in mijn eigen tempo, maar het lukt me. En nee, ik voel me nog steeds niet ziek..
Inmiddels ben ik er aan gewend dat het niet anders wordt.. Alleen die angst aanvallen, vlak voor mijn transfusie en de krampen maken het soms lastig..En zoals nu: Paar uur geslapen, en dan wakker worden... maar zolang ik lekker op mijn gemakkie hier achter mijn lappie zit, zit dat wel goed. Het is niet voor te stellen wat er door je kop gaat, wat je gedachtenspinsels zijn.. Ik kan er steeds beter mee omgaan, maar het blijft toch moeilijk (heel dubbel, maar weet het niet anders uit te leggen)

16 februari moet ik terug.. Mijn arts wil me eigenlijk niet meer zo vaak in ziekenhuis hebben en vooral geen transfusies zolang het niet nodig is..
Menig mens ligt op zijn nest met 5.2, ik ga er gewoon op door.. Je lichaam went er aan, eigenlijk..

Tot dusver heel veel gebeurd, maar ook heel veel geregeld, en aan heel veel gewent..
Ik heb mijn shiney face opgezet en we gaan gewoon door. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor mijn omgeving.

Ik put kracht uit de verhalen van iedereen die al een SCT heeft gehad. Ja het wordt moeilijk, het wordt verdomde zwaar, maar ik zou Mier niet zijn, om dat aan te kunnen! Dus mijn Mierepower gaat het redden!

Volgende blog wil ik graag aan mijn zusje wijden.. hoe het voor haar is als donor...want ook zij, gaat het heel zwaar krijgen...

Voor nu: Carpe Diem.. en geniet van de kleine dingen!

donderdag 26 januari 2017

Aftellen...

Vandaag wederom naar het ziekenhuis geweest. Uiteraard vooraf een gesprek met mijn arts, en verhip: Mijn waardes waren een keer goed (voor hun doen) HB was 5.2, of het nu door de Aranesp spuiten komt, of het zo kwam, kon ze nog niet helemaal zeggen.. Mijn leukies waren sinds lange tijd ook laag: 8! Goed nieuws natuurlijk. Het leek haar daarom ook wel goed om dit keer geen transfusie te doen. Aangezien ik tijdens de transplantatie nog heel wat transfusies ga krijgen en ik anders met ijzerophoping komt te zitten.. leek haar dat beter zo...Hier was ik het dan ook enorm mee eens. Even een keer geen infuusnaalden.. even gewoon niets..
Volgende week woensdag (1 feb) moet ik hier bij Centre bloed laten prikken en dan wordt ik donderdag (2 feb) gebeld door haar, of ik eventueel alsnog een transfusie moet..
Voor nu prima natuurlijk..

Maar dan komt het gesprek.. over de aankomende transplantatie..
Ik had al heel wat vragen opgeschreven, maar die kon ik niet allemaal stellen..
Ze gaan komende week met zijn allen om tafel om te bespreken wanneer en hoe lang..
Donderdag krijg ik daar dan ook uitsluitsel over..
So far so good.. maar dan komt het serieuze deel..

Op mijn vraag waarom ik me, naast moe voelen en weinig energie hebben, me niet ziek voelde..
Dat was bij MDS en Leukemie patiënten vrij normaal.  En het is dan ook heel moeilijk te begrijpen dat je dan alleen maar kan genezen door een heftige chemokuur en een Sct..
Uitstellen is wel een optie, maar dan wordt mijn weerstand een stuk minder en de kans op uitbraak van Acute Leukemie wordt alleen maar groter..daarom kiezen ze voor nu ingrijpen..

Ik heb diverse vragen gesteld en ze heeft alles uitgelegd wat ik wilde weten..
Ik krijg nog heel wat gesprekken voorafgaand, ik ben er nog niet helemaal.
Is het wat duidelijker nu voor mij, ja, dat wel.. Maar of ik het aandurf? Ik heb eigenlijk geen keuze.. Dat zei mijn arts ook. Het is een proces waarin geen keuzes zijn eigenlijk..
En uiteraard werd ik ook weer geconfronteerd, wat als het wél mis gaat. De kans op overlijden zit er uiteraard aan. Ik roep wel dat het allemaal goed komt, maar ik moet ook realistisch blijven dat het ook niet goed kan gaan..Ik heb namelijk geen controle over infecties of omgekeerde afweer.. Dat moet mijn lichaam doen...

En dat, dat maakt het voor mij zo moeilijk.. Natuurlijk wil ik niet overlijden, en natuurlijk wil ik nog jarenlang leven. Hoe moet dat, moet ik de dag van opname afscheid gaan nemen van mijn katten, huis, vrienden? Hoe zit dat.. Alleen de gedachte eraan moet ik al van janken.. En dat is nou net dat psychische stukje, waar ik nog hard aan moet werken..
Dat is ook de reden dat ik enorm aan het cocoonen ben en het even prima vind om lekker thuis te zijn. Weggaan heeft voor mij nu geen prioriteit.. Ik hou het overigens ook amper vol en ik ben veel te bang dat ik emotioneel word.. Ik zit echt in de fase: Laat mij maar even.. En ik (wij) vinden het eigenlijk ook wel even prima en als mensen daar geen begrip voor hebben, jammer dan..
Het is niet niks wat je moet doorstaan van te voren.. je weet van alles, maar moet het nog ervaren.. Hoe ga je daar in godsnaam mee om? Een simpele: Het komt wel goed, lost het probleem niet op..
Kortom: mentaal een zware last..

Het is gewoon heel duidelijk: Alleen met sct ben ik te genezen, dus ik moet.
Nu ga ik daar heel positief in, want alles wordt ook voor tijdens en na geregeld.. Wel een heel prettig gevoel. Het wordt gewoon een 360 graden andersom leven, maar dat heb ik er maar al te graag voor over.. Ik moet zoveel laten, voor dan, maar ook voor in de toekomst.. ook een kwestie van wennen en het even laten bezinken..

In ieder geval gaan ze om de tafel en krijg ik donderdag te horen hoe lang en wanneer ik word opgenomen.. Het zal in maart zijn en dat kan ook wel kloppen.. De woorden: ongeveer 4 weken na je zusje haar keuring, zal het gaan gebeuren..zijn me toen bijgebleven.. En die keuring is morgen, 27 januari..
Voor haar ook zeer spannend en ga echt enorm duimen.. want alles kan nog misgaan, hoewel ik daar niet bang voor ben..Vanaf morgen dus nog even in spanning zitten en vooral duimen...Voor haar ook een zware last. Jammer ook dat veel die zich als donor hebben aangemeld, niet weten wat ze moeten doorstaan, als ze een match zijn. Geloof me, heel heftig! Maar goed, ben trots en blij dat mijn zusje dit voor mij doet en doorstaat.. Heel bijzonder en ben daar ook heel dankbaar voor. Had het andersom net zo gedaan overigens!

En verder.. ik blijf bij elk dingetje die ik doe denken: Zal dit de laatste keer zijn? Zal ik zoiets nog weer meemaken? Maak ik uberhaubt mijn verjaardag in mei nog mee? Dat is iets waar nog even hard aan gewerkt moet worden, maar gedachten laten zich niet snel omkeren.. Gelukkig kan ik er vrij goed mee omgaan, als men er niet over begint..
Morgen nog gesprek met mijn psychologe en dan is het even afwachten...
Ik vind het in ieder geval eng, spannend, maar vooral angstig...

En kom ik er heelhuids door  (dat is pas in juli/augustus te zeggen) dan vier ik kerst zo groot, dat mijn huis te klein is voor al die kerstbomen :D

Positive thinking!

We laten het hier even bij..



donderdag 12 januari 2017

Update...

Heeft een maandje geduurd, maar ben er weer...
De feestdagen hebben echt zijn tol ge-eist, heb ze ook niet echt vol goede moed meegemaakt, ik was gewoon te moe en eigenlijk totaal niet fit.
Later bleek ook waarom: Mijn HB was nog maar 4.5, erg laag dus. Na de transfusie op 29 december heeft het ook nog een paar dagen geduurd, eer ik me goed voelde.
Ik heb ook het idee dat de EPO spuiten nu hun werk doen.

Vandaag ben ik weer voor transfusie en gesprek geweest.
Het liep vandaag heel raar eigenlijk. Bij aankomst, was ik veel te vroeg en lag het papier niet bij bloedprikken.. Toch ging het uiteindelijk snel..
Daarna had ik om half  9 een gesprek bij mijn arts,
Ik zat nog geen 5 minuten en ik werd al opgeroepen.. Maar toen ik naar de deur liep, was de kamer donker... En zie ik een man staan die me roept.. Ze bleek ziek te zijn.
In eerste instantie wist ik niet eens wie het was, maar het bleek de professor dokter van die afdeling te zijn.
Met hem had ik best wel een confronterend gesprek. Over wederzijds vertrouwen en dat ze echt 100% op mij moesten kunnen rekenen, wat betreft leefstijl straks na sct..
Het kwam er hard en cru uit, maar ik snap heel goed wat hij ermee bedoelde. Het is ook logisch. Ik moet vertrouwen in hun hebben, en zij in mij. Het is niet zomaar iets.. er offert zich ook een donor op die ook heel wat te doorstaan heeft natuurlijk en niet te vergeten alle tijd, energie en vooral geld wat erin gestoken wordt..
Daarom wachten ze op groen licht van de psychiater, want mag lichamelijk wel heel sterk zijn, geestelijk is dat nog niet helemaal het geval.
Mijn waardes waren mooi stabiel: HB was 4.9 en mijn leukies 12.. De rest van de waardes waren ook stabiel, gelukkig. Hij heeft mijn milt en lever nog gevoeld, maar die waren niet verder vergroot of wat dan ook.. Ik moet ook echt mij aan een schema gaan houden, dat is namelijk zeer belangrijk.. Nou hield ik me al aan een schema, maar ik begreep dat dit nog beter moest. Gaan we uiteraard doen.
Mijn EPO spuiten zijn verhoogd naar 300 mg (was eerst 150) en ik moest zo mijn medicatie op gerichte tijden innemen.. Ik heb vandaag dan ook 2 zakjes bloed gehad. Denk dat ik me hierdoor een heel stuk fitter zal voelen.

Tijdens mijn transfusie is mijn consulent langs geweest. Zij gaat samen met de psychiater mij het hele traject het komende jaar begeleiden.. Door de gesprekken die ik met haar had, bleek inderdaad dat ik nogal emotioneel wordt als bepaalde onderwerpen worden aangesneden wat betreft sct. Nu blijkt ook dat ik daar ook met niemand over kan praten. Voor mij te moeilijk en er zullen weinig zijn die mij begrijpen of het begrijpen. Ik moet echt voor mezelf gaan kiezen nu... Dus.. ook dat moet ik nu gaan aanpassen en mezelf kennende wordt dat best wel ff pittig...
Rudi krijgt ook hulp, maar dan van iemand anders. Ze kan niet beide helpen, wel begeleiden. Ik moet voortaan ook alles opschrijven wat me te binnen schiet wat ik wil weten. Alles moet gewoon heel duidelijk zijn.
Ze zag verder niet echt haken en ogen, wat geestelijk betreft, maar het was wel heel erg belangrijk dat ik psychische hulp kreeg bij dit traject.
Ik kan ook ten alle tijden bellen of mailen. Geeft een heel fijn en prettig gevoel en ik had gelijk ook een klik met haar. Blij dat ik zo geholpen wordt door heel het team wat eromheen staat.
Het gaat echt heel zwaar worden, en ik moet dat echt kunnen doorstaan... Maar ik ga er voor en ik ga dit redden, das mijn insteek.
Natuurlijk moet ik ook stilstaan bij de doemsenario's, want het kan ook misgaan natuurlijk..
In ieder geval was het al met al een vermoeiend dagje..
Tegenwoordig moet ik echt puzzelen wat ik zoal op een dag doe. En voor vandaag is dat dus niks meer hihi....

In ieder geval over 2 weken weer komen..

vrijdag 9 december 2016

Uitslag beenmergonderzoek en een keuze....

Vanmiddag weer naar het ziekenhuis geweest, voor gesprek en transfusie..

Mijn beenmergonderzoek is rond... En daar hebben ze het volgende uitgehaald:
Ik heb nu officieel MDS-U (unclassifed) , dat houdt in dat het zeer zeldzaam is, er nog weinig onderzoek naar gedaan is, omdat dit amper voorkomt.
Daarnaast heb ik een zeer ongunstige mutatie.... de ASXL1. Die komt voor bij mensen die acute leukemie hebben.
Mijn ziektebeeld is nu voor hematologische termen heel duidelijk. Voor mij veranderd er eigenlijk niets, wat betreft de sct.

Mijn medicatie is nu wel veranderd: Ik moet nu 3x per dag mijn chemotabletten nemen ipv 2 en heb daarnaast een EBO spuit gekregen, die ik 1x in de week bij mezelf moet injecteren. Deze is ervoor om mijn rode bloedcellen nog beter te laten werken/groeien, zodat ik minder transfusie nodig zal hebben.
Als dit gaat werken, zal ik me nog een tijdlang fit voelen, zoals ik me de laatste dagen voel.
Dat ik steeds verkouden ben of infecties heb, is door mijn weerstand afbouw en ook vrij logisch.
Ik kan overal een virus op lopen, dus mezelf afzonderen heeft geen zin.

Mijn leukie's waren gestegen naar 21, waarschijnlijk door die infectie/virus die ik bij me heb. Mijn HBwaarde was 5.7, maar omdat ik me zo goed voelde en alle andere bloedwaardes heel erg goed waren, hoefde ik maar 1 zakje transfusie.

Ook kreeg ik te horen dat ze in februari willen beginnen met de chemotherapie en sct.
Er wordt eerst voorbehandeld met een zeer zware chemokuur en bestralingen (kop/teen) en daarna een chemokuur met transplantatie
Op zich mooi dat het zo snel gaat gebeuren, maar ik zit nu een hele erge dubio:

Als de medicatie aanslaat, dan kan ik rustig nog een jaar heerlijk genieten en daarna de sct doen. Maar de grote maar is, dat ik dan ook een grote kans op acute leukemie kan krijgen en dat is gewoon niet wenselijk, want dan is het ook eigenlijk aflopende zaak.

Ga ik er toch voor om in februari met de behandeling te beginnen, kan het ook fataal mis gaan.
Ook hier zitten hele grote risico's aan vast..

En hoe vrolijk, positief, fit, sterk en optimistisch ik ook ben: ik moet wel kijken naar de realistische kant: het kan in beide gevallen gigantisch mis gaan...

Dus voor mij nu een grote dilemma: Wat ga ik doen? Wat ga ik kiezen uit de 2 kwaden? Wordt nog een lastig parket en heb besloten om daar nog even mee te wachten tot na de feestdagen.

Ik ga dus nu extra, dubbel genieten van mijn decembermaand...
Want wie garandeert me een volgende?

Voor nu heb ik even rust tot 29 of 30 december, dan moet ik terug...

Fijne feestdagen allemaal en als je kunt: Geniet ervan!!


vrijdag 25 november 2016

Komt steeds dichterbij...

Gisteren weer een transfusie gehad, nummer 10...
Mijn hb was nu maar 5.3, behoorlijk laag en dat voelde ik ook overduidelijk..
Was enorm moe, spierpijn en last van mijn botten....
Heb gewoon 2 zakjes (= 1 liter) gehad en moet 8 december terug, voor weer 2...
Het blijft dus 2 wekelijks, die transfusies.

Mijn waardes waren gestegen.. mijn leukies stonden nu op 16, dus heeft mijn arts besloten om de medicatie te verhogen naar 2 stuks... Hopen dat dit helpt?

Verder vertelde ze dat ze volgende week om tafel gaan (alle artsen die met mij te doen hebben) en krijg ik dan meer info over de komende opname (dat gaat sowieso volgend jaar plaats vinden) en kunnen ze misschien van MPN iets anders maken. (MDS blijft, maar misschien met andere vorm, die duidelijker is) Dat was nog niet zeker, mijn beenmergonderzoek is bijna afgerond en dan weten ze het zeker...
Het behandelplan blijft wel hetzelfde.

Heb haar wederom gevraagd of stamcellen van familie beter werkten als iemand uit een donor systeem.. Op zich maakte het niet zo heel veel uit, maar een stamcel van een familielid, had veel meer overeenkomsten dan een donor uit het buitenland bijv. Dus de kans van slagen was dan iets meer gericht.

Nu het zo dichtbij komt, vind ik het best wel eng. De wetenschap dat alles nu gewoon lekker loopt (voor mijn idee) vind ik wel prettig. Hoe het straks gaat lopen, dat is allemaal maar afwachten.
Ik ben er geestelijk en mentaal gelukkig wel klaar voor en  voel me sterker dan ooit, dus dat gevecht ga ik zeker aan.

Het feit dat je gewoon " ook iemand bent met kanker"  dringt ook eigenlijk nog steeds niet tot me door. Ik voel met gewoon niet ziek! Als ik op de afdeling kijk wat daar zoal ligt en wat die moeten ondergaan, of hebben ondergaan en hoe die zich voelen, dan mag ik me gelukkig prijzen ...

In ieder geval gebeurd er achter de schermen nu  heel veel. De donor van mijn zusje zit nu ook in de molen en wordt nu ook helemaal uitgeplozen...
Haar staat ook best nog wel wat te wachten. Ik vraag me af of de mensen die stamceldonor zijn (via een stichting) zich wel beseffen dat er heel wat meer bij komt kijken dan alleen een wattenstaafje inleveren met speeksel? Als je donor moet zijn voor iemand, ga je ook door een hele molen en ben je ook een paar dagen even niet op de wereld....(met stamcelgroei/oogsten)
Ik heb in ieder geval respect voor degene die dit doen, want je kunt er behoorlijk ziek van worden... en het is niet echt pijnloos...

Als het zover is dat ik mijn sct krijg is het een allogene met een Myeloablatieve voorbehandeling...
Als je op de link klikt, kom je wel op de pagina met meer uitleg.

Voor nu ga ik eerst nog even genieten van de komende feestdagen en laat 2017 geheel over me heen komen. Ik heb ook geen keus!

Op naar 8 december, want ben wel heel nieuwsgierig wat voor info of wat voor vorm er in de plaats van MPN komt...

xxx