donderdag 16 februari 2017

Donor & HB

Ik wil toch even het 1 en ander over HB uitleggen... omdat veel mensen niet weten wat het precies inhoudt..
Hemoglobine (Hb), wordt ook wel bloedarmoede genoemd als je te weinig hebt..
De normale waardes zijn tussen de 7.9 en 11. 
Laten we er vanuit gaan dat een gezond iemand een hb heeft van gemiddeld 9.
Dan ben je fit, energiek enzovoort. Wordt dat minder, ben je snel moe en slaap je best veel.
Is het nog minder dan krijg je hoofdpijn, duizeligheid, moeheid en totaal geen energie.
Is het beneden de 5 is het een drama, dan kun je eigenlijk van alles net niks met alle bijkomende klachten..

Die van mij is het laatste jaar nooit meer boven de 6 geweest en schommel ik tussen de 5.7 en 4.0.
De helft van wat een ander dus heeft. Dus ook de helft van wat een ander kan.
Daarnaast wordt slapen, slapeloosheid, omdat je, zodra je gaat liggen last krijgt van hartkloppingen, misselijkheid, nekpijn, hoofdpijn en duizeligheid. 
Ook in dagelijks leven is alleen aankleden al een hel. Je bent letterlijk en figuurlijk bekaf. 
Dus je kunt je voorstellen hoe de rest van een gewone dag verloopt en hoe je je dan voelt....
Dat is HB en dat is wat het met mij doet. 
Maar omdat ik het steeds op een te laag HB moet doen, went mijn lichaam eraan en is een 4.2 voor mij nog " normaal"  (heb wel klachten) en zal een ander echt halfdood op bed liggen...
Gelukkig maar dat het zo werkt, anders had ik een nog groter probleem..
Vandaar ook die transfusies, zodat mijn HB iets opgekrikt wordt en ik me iets prettiger voel...


En dan DONOR.

In mijn geval ben ik God dankbaar dat ik een donor heb, mijn zusje.
Hoe vaak zie je oproepen voorbij komen, vragend om een donor? 
Er is een hele grote (wereldwijde) databank, en er is vast wel ergens een match, maar ook tot zover... Dus een echte donor is gewoon een geschenk.

Nu ken ik heel veel mensen in mijn omgeving die zich hebben opgegeven voor wat voor donor dan ook. Bloed bijvoorbeeld. Zonder die donoren, had ik geen transfusies kunnen hebben, dus ben ik ze zeer dankbaar. 
Maar ook voor stamceldonor. Wat ik ook nodig heb. Die zich daarvoor aanmelden krijgen een " wattenstaafje" opgestuurd, moeten daar hun speeksel mee weghalen en terug sturen.
Maar dan? Als ze een 'match' zijn? Wat gaat er dan gebeuren?
Het is niet simpel even wat bloed geven er komt zoveel meer bij kijken.

Allereerst ga je door heel wat keuringen.. en deze keuringen kunnen van alles opsporen. Maar kom je er doorheen, dan zit je goed. Je wordt gewoon buitenste binnen gekeerd..
Daarna moet je 5 dagen lang injecties geven. En hier kun je als donor zijnde heel erg ziek van worden. Bot-pijn, misselijk, grieperig.. het is natuurlijk niet niks dat je stamcellen moet laten vermenigvuldigen, en je aders zijn gemaakt voor je eigen, niet voor 2 of 3x meer..
Die 5 dagen van injecteren voel jij je dan ook echt niet tof (uitzondering daar gelaten) en moet je daarna aan een levende dialysemachine.. Je krijgt in beide armen " pennen"  zodat je stamcellen kunt oogsten. Uit de ene arm wordt de extra gehaald, de andere arm krijgt je eigen terug.
Zodra dit klaar is, voel jij je ook gelijk een stuk beter.

Vervolgens gaat het bruin goedje naar degene die het nodig heeft. Die krijgt het in een uur, via een infuus naar binnen. En dan is het afwachten, voor zowel degene die er van kan genezen en diegene die het heeft gegeven. 
Nu heb je 2 soorten stamceltransplantaties: Autologene en Allogene.. Auto is van jezelf, Alo is van een vreemde.. 
Zodra de stamcellen in je lichaam zitten, is het afwachten of ze aanslaan. Dit kan 2 tot 3 weken duren voordat het gezegd kan worden...
Voor de donor in familiekwestie (in dit geval mijn zusje) is het ook heel spannend, want als het lukt, is het fantastisch, maar als het niet lukt, kan dat een behoorlijke domper geven....
In dit geval voor ons, geestelijk ook een zwaar traject.

Dat er donoren zijn, is geweldig! Daarvan hangt vaak een leven af en wat is mooier om een leven te kunnen redden? Maar er komt best wel veel bij kijken en ik hoop dat iedere donor daar wel " passende" hulp bij gaat krijgen...

Voor meer info kun je ook hier lezen, ik heb te maken met een Allogene stamceltransplantatie.. En ben wederom mijn zusje zo dankbaar dat zij dit allemaal gaat doorstaan en het voor mij doet! 


xx Carpe Diem!

donderdag 9 februari 2017

Update

De laatste paar dagen van januari voelde ik me totaal niet lekker...
Hoofdpijn, nekpijn, botpijn, me amper kunnen bewegen, zelfs het praten was heel veel moeite.
Mijn stem ging weg, geluiden kon ik niet tegen en zodra ik ging liggen, had ik echt het idee dat ik een heuse hartaanval kreeg? Hartkloppingen, zweten als een gek (wat ik normaal amper doe) en me totaal in paniek voelen..

31 januari vond ik het welletjes en heb in totale paniek eerst de huisarts gebeld. Die had lunchpauze en om spoedgeval in te drukken (toets 1) vond ik ook weer te ver gaan.
Ik ben maar weer gaan liggen, maar het bleef een drama.. Ik lag daar als 1 of ander fosiel in mijn bed, te staren naar 1 punt, in de hoop dat alles over zou gaan.. maar dat ging het niet..
Alles ging door mijn hoofd, hartaanval, acute leukemie uitbraak, weet ik veel wat...
Ik besloot het ziekenhuis te bellen en ik moest de volgende dag om 11 uur gelijk komen...

Toen we de parkeergarage inreden werd ik ineens rustig, ik was op de goeie plek.
Na het bloedprikken heb ik een uur moeten wachten op mijn afspraak met de arts...
Ik ging van het ergste uit en was ook enorm nerveus..
Tot ze zei: Je hb is 5.0 (ja dat is de helft van een normaal persoon) en je bloedwaardes zijn verder goed, dus ik geef je 1 zakje transfusie..
Ik vond het zo vreemd.. ik voelde me toch echt niet goed...
Na een heel gesprek kwam het erop neer: Ik had waarschijnlijk angst/paniekaanvallen gehad en daarboven op een virus.. en dat verklaarde mijn "niet goed voelen".
Ik was ineens enorm opgelucht..

Ook vertelde ze dat de transplantatie nu definitief was, en dat deze in april zou gaan plaatsvinden. Het moest kortgesloten worden met mijn zusje ivm haar tentamens.
Ik vond het prima, maar tegelijkertijd ook eng..

Na mijn transfusie heb ik nog gesprekken gehad met mijn psychologe.. en we gaan eerdaags met zijn allen om tafel.. Alle artsen, team en wij. Ze willen het nu doen, nu ik nog in goede conditie ben en ze willen een uitbraak van AML voorkomen...

Heb geen idee wat me te wachten staat, maar als ik alles lees bij mijn " mede-patiënten"  heb ik er eigenlijk wel een goede hoop op.
Ik sta er nu anders in, niet meer zo bang, niet meer zo angstig als dat ik al weken was. Ik ben nu in de fase: Ik zie het allemaal wel... Ik ben er achter dat er veel ergere dingen zijn en dit voor mij een kans van overleven is... Ik heb een lieverd in mijn omgeving, die haar leven aan het verlengen is, en dan ga je zo anders denken (kus mop)...

Positief ben ik zeer zeker. Heb ook zeer veel vertrouwen in heel het team en netwerk wat om me heen gebouwd wordt. Dat doet goed...Mijn arts, mijn psychologe en mijn maatschappelijk werker zijn topmensen!

In ieder geval is er een opname van 10 tot 14 dagen gepland. Als alles goed gaat, mag ik naar huis en daar verder herstellen...

Ondertussen heb ik gebroken met negatieve, nietsdoende mensen, ben ik een cursus Bedrijfscorrespondentie MBO4 begonnen, ben ik half om half met mijn boek bezig en probeer een beetje social te blijven. Ik moet wel heel erg vogelen hoeveel ik aan kan en wat ik doe. Maar dat gaat me echt goed af.. De rust die ik moet hebben, die gaat ook goed..

Slapen gaat slecht, maar dan ook weer goed.. Het is up en down. Ik merk ook dat ik meer last van mijn botten krijg, vaak krampen krijg in mijn handen en benen/voeten.. Hoort er blijkbaar bij.
Mijn rug is er ook nog steeds en die belemmert ook best wel veel..
Maar verder.. ja ik zit wel in een positieve flow.. Ik ben volgens mij nog nooit zo sterk geweest als de laatste 2 weken...

Ik geniet van alle dingen die me nu overkomen, van mijn vrienden, familie en daaromheen...
Wel in mijn eigen tempo, maar het lukt me. En nee, ik voel me nog steeds niet ziek..
Inmiddels ben ik er aan gewend dat het niet anders wordt.. Alleen die angst aanvallen, vlak voor mijn transfusie en de krampen maken het soms lastig..En zoals nu: Paar uur geslapen, en dan wakker worden... maar zolang ik lekker op mijn gemakkie hier achter mijn lappie zit, zit dat wel goed. Het is niet voor te stellen wat er door je kop gaat, wat je gedachtenspinsels zijn.. Ik kan er steeds beter mee omgaan, maar het blijft toch moeilijk (heel dubbel, maar weet het niet anders uit te leggen)

16 februari moet ik terug.. Mijn arts wil me eigenlijk niet meer zo vaak in ziekenhuis hebben en vooral geen transfusies zolang het niet nodig is..
Menig mens ligt op zijn nest met 5.2, ik ga er gewoon op door.. Je lichaam went er aan, eigenlijk..

Tot dusver heel veel gebeurd, maar ook heel veel geregeld, en aan heel veel gewent..
Ik heb mijn shiney face opgezet en we gaan gewoon door. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor mijn omgeving.

Ik put kracht uit de verhalen van iedereen die al een SCT heeft gehad. Ja het wordt moeilijk, het wordt verdomde zwaar, maar ik zou Mier niet zijn, om dat aan te kunnen! Dus mijn Mierepower gaat het redden!

Volgende blog wil ik graag aan mijn zusje wijden.. hoe het voor haar is als donor...want ook zij, gaat het heel zwaar krijgen...

Voor nu: Carpe Diem.. en geniet van de kleine dingen!

donderdag 26 januari 2017

Aftellen...

Vandaag wederom naar het ziekenhuis geweest. Uiteraard vooraf een gesprek met mijn arts, en verhip: Mijn waardes waren een keer goed (voor hun doen) HB was 5.2, of het nu door de Aranesp spuiten komt, of het zo kwam, kon ze nog niet helemaal zeggen.. Mijn leukies waren sinds lange tijd ook laag: 8! Goed nieuws natuurlijk. Het leek haar daarom ook wel goed om dit keer geen transfusie te doen. Aangezien ik tijdens de transplantatie nog heel wat transfusies ga krijgen en ik anders met ijzerophoping komt te zitten.. leek haar dat beter zo...Hier was ik het dan ook enorm mee eens. Even een keer geen infuusnaalden.. even gewoon niets..
Volgende week woensdag (1 feb) moet ik hier bij Centre bloed laten prikken en dan wordt ik donderdag (2 feb) gebeld door haar, of ik eventueel alsnog een transfusie moet..
Voor nu prima natuurlijk..

Maar dan komt het gesprek.. over de aankomende transplantatie..
Ik had al heel wat vragen opgeschreven, maar die kon ik niet allemaal stellen..
Ze gaan komende week met zijn allen om tafel om te bespreken wanneer en hoe lang..
Donderdag krijg ik daar dan ook uitsluitsel over..
So far so good.. maar dan komt het serieuze deel..

Op mijn vraag waarom ik me, naast moe voelen en weinig energie hebben, me niet ziek voelde..
Dat was bij MDS en Leukemie patiënten vrij normaal.  En het is dan ook heel moeilijk te begrijpen dat je dan alleen maar kan genezen door een heftige chemokuur en een Sct..
Uitstellen is wel een optie, maar dan wordt mijn weerstand een stuk minder en de kans op uitbraak van Acute Leukemie wordt alleen maar groter..daarom kiezen ze voor nu ingrijpen..

Ik heb diverse vragen gesteld en ze heeft alles uitgelegd wat ik wilde weten..
Ik krijg nog heel wat gesprekken voorafgaand, ik ben er nog niet helemaal.
Is het wat duidelijker nu voor mij, ja, dat wel.. Maar of ik het aandurf? Ik heb eigenlijk geen keuze.. Dat zei mijn arts ook. Het is een proces waarin geen keuzes zijn eigenlijk..
En uiteraard werd ik ook weer geconfronteerd, wat als het wél mis gaat. De kans op overlijden zit er uiteraard aan. Ik roep wel dat het allemaal goed komt, maar ik moet ook realistisch blijven dat het ook niet goed kan gaan..Ik heb namelijk geen controle over infecties of omgekeerde afweer.. Dat moet mijn lichaam doen...

En dat, dat maakt het voor mij zo moeilijk.. Natuurlijk wil ik niet overlijden, en natuurlijk wil ik nog jarenlang leven. Hoe moet dat, moet ik de dag van opname afscheid gaan nemen van mijn katten, huis, vrienden? Hoe zit dat.. Alleen de gedachte eraan moet ik al van janken.. En dat is nou net dat psychische stukje, waar ik nog hard aan moet werken..
Dat is ook de reden dat ik enorm aan het cocoonen ben en het even prima vind om lekker thuis te zijn. Weggaan heeft voor mij nu geen prioriteit.. Ik hou het overigens ook amper vol en ik ben veel te bang dat ik emotioneel word.. Ik zit echt in de fase: Laat mij maar even.. En ik (wij) vinden het eigenlijk ook wel even prima en als mensen daar geen begrip voor hebben, jammer dan..
Het is niet niks wat je moet doorstaan van te voren.. je weet van alles, maar moet het nog ervaren.. Hoe ga je daar in godsnaam mee om? Een simpele: Het komt wel goed, lost het probleem niet op..
Kortom: mentaal een zware last..

Het is gewoon heel duidelijk: Alleen met sct ben ik te genezen, dus ik moet.
Nu ga ik daar heel positief in, want alles wordt ook voor tijdens en na geregeld.. Wel een heel prettig gevoel. Het wordt gewoon een 360 graden andersom leven, maar dat heb ik er maar al te graag voor over.. Ik moet zoveel laten, voor dan, maar ook voor in de toekomst.. ook een kwestie van wennen en het even laten bezinken..

In ieder geval gaan ze om de tafel en krijg ik donderdag te horen hoe lang en wanneer ik word opgenomen.. Het zal in maart zijn en dat kan ook wel kloppen.. De woorden: ongeveer 4 weken na je zusje haar keuring, zal het gaan gebeuren..zijn me toen bijgebleven.. En die keuring is morgen, 27 januari..
Voor haar ook zeer spannend en ga echt enorm duimen.. want alles kan nog misgaan, hoewel ik daar niet bang voor ben..Vanaf morgen dus nog even in spanning zitten en vooral duimen...Voor haar ook een zware last. Jammer ook dat veel die zich als donor hebben aangemeld, niet weten wat ze moeten doorstaan, als ze een match zijn. Geloof me, heel heftig! Maar goed, ben trots en blij dat mijn zusje dit voor mij doet en doorstaat.. Heel bijzonder en ben daar ook heel dankbaar voor. Had het andersom net zo gedaan overigens!

En verder.. ik blijf bij elk dingetje die ik doe denken: Zal dit de laatste keer zijn? Zal ik zoiets nog weer meemaken? Maak ik uberhaubt mijn verjaardag in mei nog mee? Dat is iets waar nog even hard aan gewerkt moet worden, maar gedachten laten zich niet snel omkeren.. Gelukkig kan ik er vrij goed mee omgaan, als men er niet over begint..
Morgen nog gesprek met mijn psychologe en dan is het even afwachten...
Ik vind het in ieder geval eng, spannend, maar vooral angstig...

En kom ik er heelhuids door  (dat is pas in juli/augustus te zeggen) dan vier ik kerst zo groot, dat mijn huis te klein is voor al die kerstbomen :D

Positive thinking!

We laten het hier even bij..



donderdag 12 januari 2017

Update...

Heeft een maandje geduurd, maar ben er weer...
De feestdagen hebben echt zijn tol ge-eist, heb ze ook niet echt vol goede moed meegemaakt, ik was gewoon te moe en eigenlijk totaal niet fit.
Later bleek ook waarom: Mijn HB was nog maar 4.5, erg laag dus. Na de transfusie op 29 december heeft het ook nog een paar dagen geduurd, eer ik me goed voelde.
Ik heb ook het idee dat de EPO spuiten nu hun werk doen.

Vandaag ben ik weer voor transfusie en gesprek geweest.
Het liep vandaag heel raar eigenlijk. Bij aankomst, was ik veel te vroeg en lag het papier niet bij bloedprikken.. Toch ging het uiteindelijk snel..
Daarna had ik om half  9 een gesprek bij mijn arts,
Ik zat nog geen 5 minuten en ik werd al opgeroepen.. Maar toen ik naar de deur liep, was de kamer donker... En zie ik een man staan die me roept.. Ze bleek ziek te zijn.
In eerste instantie wist ik niet eens wie het was, maar het bleek de professor dokter van die afdeling te zijn.
Met hem had ik best wel een confronterend gesprek. Over wederzijds vertrouwen en dat ze echt 100% op mij moesten kunnen rekenen, wat betreft leefstijl straks na sct..
Het kwam er hard en cru uit, maar ik snap heel goed wat hij ermee bedoelde. Het is ook logisch. Ik moet vertrouwen in hun hebben, en zij in mij. Het is niet zomaar iets.. er offert zich ook een donor op die ook heel wat te doorstaan heeft natuurlijk en niet te vergeten alle tijd, energie en vooral geld wat erin gestoken wordt..
Daarom wachten ze op groen licht van de psychiater, want mag lichamelijk wel heel sterk zijn, geestelijk is dat nog niet helemaal het geval.
Mijn waardes waren mooi stabiel: HB was 4.9 en mijn leukies 12.. De rest van de waardes waren ook stabiel, gelukkig. Hij heeft mijn milt en lever nog gevoeld, maar die waren niet verder vergroot of wat dan ook.. Ik moet ook echt mij aan een schema gaan houden, dat is namelijk zeer belangrijk.. Nou hield ik me al aan een schema, maar ik begreep dat dit nog beter moest. Gaan we uiteraard doen.
Mijn EPO spuiten zijn verhoogd naar 300 mg (was eerst 150) en ik moest zo mijn medicatie op gerichte tijden innemen.. Ik heb vandaag dan ook 2 zakjes bloed gehad. Denk dat ik me hierdoor een heel stuk fitter zal voelen.

Tijdens mijn transfusie is mijn consulent langs geweest. Zij gaat samen met de psychiater mij het hele traject het komende jaar begeleiden.. Door de gesprekken die ik met haar had, bleek inderdaad dat ik nogal emotioneel wordt als bepaalde onderwerpen worden aangesneden wat betreft sct. Nu blijkt ook dat ik daar ook met niemand over kan praten. Voor mij te moeilijk en er zullen weinig zijn die mij begrijpen of het begrijpen. Ik moet echt voor mezelf gaan kiezen nu... Dus.. ook dat moet ik nu gaan aanpassen en mezelf kennende wordt dat best wel ff pittig...
Rudi krijgt ook hulp, maar dan van iemand anders. Ze kan niet beide helpen, wel begeleiden. Ik moet voortaan ook alles opschrijven wat me te binnen schiet wat ik wil weten. Alles moet gewoon heel duidelijk zijn.
Ze zag verder niet echt haken en ogen, wat geestelijk betreft, maar het was wel heel erg belangrijk dat ik psychische hulp kreeg bij dit traject.
Ik kan ook ten alle tijden bellen of mailen. Geeft een heel fijn en prettig gevoel en ik had gelijk ook een klik met haar. Blij dat ik zo geholpen wordt door heel het team wat eromheen staat.
Het gaat echt heel zwaar worden, en ik moet dat echt kunnen doorstaan... Maar ik ga er voor en ik ga dit redden, das mijn insteek.
Natuurlijk moet ik ook stilstaan bij de doemsenario's, want het kan ook misgaan natuurlijk..
In ieder geval was het al met al een vermoeiend dagje..
Tegenwoordig moet ik echt puzzelen wat ik zoal op een dag doe. En voor vandaag is dat dus niks meer hihi....

In ieder geval over 2 weken weer komen..

vrijdag 9 december 2016

Uitslag beenmergonderzoek en een keuze....

Vanmiddag weer naar het ziekenhuis geweest, voor gesprek en transfusie..

Mijn beenmergonderzoek is rond... En daar hebben ze het volgende uitgehaald:
Ik heb nu officieel MDS-U (unclassifed) , dat houdt in dat het zeer zeldzaam is, er nog weinig onderzoek naar gedaan is, omdat dit amper voorkomt.
Daarnaast heb ik een zeer ongunstige mutatie.... de ASXL1. Die komt voor bij mensen die acute leukemie hebben.
Mijn ziektebeeld is nu voor hematologische termen heel duidelijk. Voor mij veranderd er eigenlijk niets, wat betreft de sct.

Mijn medicatie is nu wel veranderd: Ik moet nu 3x per dag mijn chemotabletten nemen ipv 2 en heb daarnaast een EBO spuit gekregen, die ik 1x in de week bij mezelf moet injecteren. Deze is ervoor om mijn rode bloedcellen nog beter te laten werken/groeien, zodat ik minder transfusie nodig zal hebben.
Als dit gaat werken, zal ik me nog een tijdlang fit voelen, zoals ik me de laatste dagen voel.
Dat ik steeds verkouden ben of infecties heb, is door mijn weerstand afbouw en ook vrij logisch.
Ik kan overal een virus op lopen, dus mezelf afzonderen heeft geen zin.

Mijn leukie's waren gestegen naar 21, waarschijnlijk door die infectie/virus die ik bij me heb. Mijn HBwaarde was 5.7, maar omdat ik me zo goed voelde en alle andere bloedwaardes heel erg goed waren, hoefde ik maar 1 zakje transfusie.

Ook kreeg ik te horen dat ze in februari willen beginnen met de chemotherapie en sct.
Er wordt eerst voorbehandeld met een zeer zware chemokuur en bestralingen (kop/teen) en daarna een chemokuur met transplantatie
Op zich mooi dat het zo snel gaat gebeuren, maar ik zit nu een hele erge dubio:

Als de medicatie aanslaat, dan kan ik rustig nog een jaar heerlijk genieten en daarna de sct doen. Maar de grote maar is, dat ik dan ook een grote kans op acute leukemie kan krijgen en dat is gewoon niet wenselijk, want dan is het ook eigenlijk aflopende zaak.

Ga ik er toch voor om in februari met de behandeling te beginnen, kan het ook fataal mis gaan.
Ook hier zitten hele grote risico's aan vast..

En hoe vrolijk, positief, fit, sterk en optimistisch ik ook ben: ik moet wel kijken naar de realistische kant: het kan in beide gevallen gigantisch mis gaan...

Dus voor mij nu een grote dilemma: Wat ga ik doen? Wat ga ik kiezen uit de 2 kwaden? Wordt nog een lastig parket en heb besloten om daar nog even mee te wachten tot na de feestdagen.

Ik ga dus nu extra, dubbel genieten van mijn decembermaand...
Want wie garandeert me een volgende?

Voor nu heb ik even rust tot 29 of 30 december, dan moet ik terug...

Fijne feestdagen allemaal en als je kunt: Geniet ervan!!


vrijdag 25 november 2016

Komt steeds dichterbij...

Gisteren weer een transfusie gehad, nummer 10...
Mijn hb was nu maar 5.3, behoorlijk laag en dat voelde ik ook overduidelijk..
Was enorm moe, spierpijn en last van mijn botten....
Heb gewoon 2 zakjes (= 1 liter) gehad en moet 8 december terug, voor weer 2...
Het blijft dus 2 wekelijks, die transfusies.

Mijn waardes waren gestegen.. mijn leukies stonden nu op 16, dus heeft mijn arts besloten om de medicatie te verhogen naar 2 stuks... Hopen dat dit helpt?

Verder vertelde ze dat ze volgende week om tafel gaan (alle artsen die met mij te doen hebben) en krijg ik dan meer info over de komende opname (dat gaat sowieso volgend jaar plaats vinden) en kunnen ze misschien van MPN iets anders maken. (MDS blijft, maar misschien met andere vorm, die duidelijker is) Dat was nog niet zeker, mijn beenmergonderzoek is bijna afgerond en dan weten ze het zeker...
Het behandelplan blijft wel hetzelfde.

Heb haar wederom gevraagd of stamcellen van familie beter werkten als iemand uit een donor systeem.. Op zich maakte het niet zo heel veel uit, maar een stamcel van een familielid, had veel meer overeenkomsten dan een donor uit het buitenland bijv. Dus de kans van slagen was dan iets meer gericht.

Nu het zo dichtbij komt, vind ik het best wel eng. De wetenschap dat alles nu gewoon lekker loopt (voor mijn idee) vind ik wel prettig. Hoe het straks gaat lopen, dat is allemaal maar afwachten.
Ik ben er geestelijk en mentaal gelukkig wel klaar voor en  voel me sterker dan ooit, dus dat gevecht ga ik zeker aan.

Het feit dat je gewoon " ook iemand bent met kanker"  dringt ook eigenlijk nog steeds niet tot me door. Ik voel met gewoon niet ziek! Als ik op de afdeling kijk wat daar zoal ligt en wat die moeten ondergaan, of hebben ondergaan en hoe die zich voelen, dan mag ik me gelukkig prijzen ...

In ieder geval gebeurd er achter de schermen nu  heel veel. De donor van mijn zusje zit nu ook in de molen en wordt nu ook helemaal uitgeplozen...
Haar staat ook best nog wel wat te wachten. Ik vraag me af of de mensen die stamceldonor zijn (via een stichting) zich wel beseffen dat er heel wat meer bij komt kijken dan alleen een wattenstaafje inleveren met speeksel? Als je donor moet zijn voor iemand, ga je ook door een hele molen en ben je ook een paar dagen even niet op de wereld....(met stamcelgroei/oogsten)
Ik heb in ieder geval respect voor degene die dit doen, want je kunt er behoorlijk ziek van worden... en het is niet echt pijnloos...

Als het zover is dat ik mijn sct krijg is het een allogene met een Myeloablatieve voorbehandeling...
Als je op de link klikt, kom je wel op de pagina met meer uitleg.

Voor nu ga ik eerst nog even genieten van de komende feestdagen en laat 2017 geheel over me heen komen. Ik heb ook geen keus!

Op naar 8 december, want ben wel heel nieuwsgierig wat voor info of wat voor vorm er in de plaats van MPN komt...

xxx

donderdag 10 november 2016

Positief

Vandaag weer een transfusie gehad. Ondanks dat mijn hb 5,9 was, maar 1 zakje gehad. Blijkbaar omdat ik me goed voelde en de waardes, naar gelang het bij mijn ziekte hoort, ook stabiel waren.

Na heel wat gedoe met het prikken (papier lag er niet, toen was er een papier kwijt en later op de afdeling nog een buisje) waren de nieuwe waardes er weer.

Moet wel zeggen dat het verplegend personeel van UMCG echt top is. Ze leggen echt alles uit wat je vraagt, op zich heel erg fijn...
Ik dacht dat ik dit keer snel klaar zou zijn, maar duurde toch al met al een paar uur...
Volgende keer maar kwartier later dan :)

Over 2 weken moet ik weer heen, dan wil mijn arts kijken of ik het weer met 1 kan doen of 2 in de 3 weken, om wat rust te maken wat betreft ziekenhuis bezoekjes...
Als mijn leukies dan nog boven de 10 staan (nu waren ze 13) gaat mijn chemo wat omhoog.
Ze wil ze denk ik toch onder die 10 krijgen...Niet erg, hoort erbij...

In ieder geval doen ze hun werk en daar gaat het om.

Er lag ook een vrouw tegenover me die vorige week haar stamceltransplantatie had gehad.. ze voelde zich vrij redelijk.. voor het eerst iemand te zien die al heeft gehad wat ik nog moet krijgen..
Welke vorm ze had, weet ik niet, maar de vooruitzichten zagen er goed uit. Dat schept dan weer hoop.

Ik wil nogmaals benadrukken (staat ook al tijden bovenaan deze blog) MDS/Leukemie is een beenmergziekte, die valt onder bloedkankers. En een voor stadium heb ik allang niet meer, die had ik vorig jaar.. Ik zit er nu middenin... En dat ik een paar weken wordt opgenomen volgend jaar voor chemo, bestraling en sct, is niet om het tegen te gaan, maar om het juist te genezen, want de tabletten die ik nu heb, die zijn echt niet voor eeuwig (was dat maar zo). Maar goed, daarover is genoeg te vinden op de pagina van mijn eigen hematoloog... die hier op de blog staat....
http://www.hematon.nl/leukemie, daar staat toch echt ook MDS in het rijtje..


Ik ben over vandaag in ieder geval zeer tevreden. Moet het middel die ik tegen mijn koortslip heb gekregen door gebruiken (voorlopig 2 maanden) en  het bevalt me prima...
Aangezien dat soort dingen nu zwakker worden, is voorkomen beter dan genezen...

Voor nu voel ik me prima en hoop het te redden tot over 2 weken... we gaan er vanuit!



zaterdag 5 november 2016

Keerzijde...

Mijn ziekte heeft ook zijn keerzijde..
Sommige mensen denken dat ze het beter weten dan mijn eigen arts bijvoorbeeld..

Als ik niet lekker ben en vervolgens toch ergens heen ga, dat is niet goed..
Als ik koorts heb gehad of heb, maar me verder goed voel en ga ergens heen, ook niet goed...
Als ik een wijntje drink, ook al heb ik chemo tabletten, ook niet goed, want dan ben ik verslaafd...
Als ik iets over mijn ziekte vertel: ook niet goed, ik wil dan aandacht...
En zo zijn er zoveel dingen, dat ik denk: Als ik een pastoor nodig heb, dan bel ik hem wel..

Ik weet wat ik WEL en NIET mag en voorlopig is me er vrij weinig verboden.
Mijn tabletten slaan goed aan, mijn bloedwaardes zijn keurig (ja zelfs mijn gamma gt!) dus ik snap niet waar sommige mensen zich druk om maken...

Volgens sommige lieg ik, trek ik aandacht, hou ik geen rekening met mijn ziekte, ben ik de donor van mijn zusje niet waard (ik maak er misbruik van) en ga zo maar door..
Wat diegenen denk ik vergeten is volgens mij: Ik kan nu nog genietmomenten hebben, die neem ik ook.. En als ik een drankje wil drinken, weg wil gaan of een sigaret wil roken, doe ik dat! Want straks is het zover dat ik dat niet meer kan, mag, wil of what ever. En ook niet als alles achter de rug is...
Ik verkies een beetje genieten nu nog, boven mijn leven? Hoe gek zijn ze?

Nee ik lieg, ik ben verslaafd, bellen achter mijn rug om de huisarts op en weet ik veel...
Ik moest ook maar in mijn blog zetten dat ik verslaafd was.. Nou ajb, hier staat het, maar dan wel zoals het echt is!
Als ik zo verslaafd was, als jullie beweren, dan had mijn hematoloog mij allang op het matje geroepen.. Dat zien ze namelijk aan je bloed En aangezien die elke 2 weken wordt gecontroleerd en alcohol er ruim 3 maanden in blijft zitten...

Maar goed.. Er zijn er bij die denken dat ze bezorgd zijn, maar me ondertussen op mijn ziel trappen en diep ook! Me met de grond gelijk maken en vinden dat ik mijn ziekte niet respecteer..

Resultaten uit het verleden hebben geen garantie voor de toekomst.. Met andere woorden: Hoe ik vorig jaar leefde, en nu, daar zit dag en nacht verschil in...

Maar ze oordelen maar een end weg. Als ik wil genieten, nu het nog kan, doe ik dat.. met zorg! En ga mij niet vertellen dat ik mijn ziekte niet onderken, want jullie weten totaal niet hoe zoiets in je kop teweeg brengt en al helemaal niet wat het inhoudt blijkbaar!

Ik geniet nu nog, er komt een tijd dat ik het niet meer kan... En nee, ik ga NU geen kasplantje worden die zielig en bedroefd af gaat wachten op haar sct!

Jammer voor jullie... zolang mijn arts mij niks verboden heeft en zolang ik weet wat ik wel en niet kan.. dan is dat voor mij prima...

Hun maken van een mug een enorme olifant, en die olifant staat hun in de weg, mijn niet ;)


Ik zeg cheers! Op een goede afloop :)

vrijdag 4 november 2016

Wat bijzonder...

Mijn zusje heeft vandaag gesprek gehad in UMCG hoe het verder gaat nu met haar als donor zijn.
Het lijkt zo gemakkelijk, maar dat is het niet... Ik heb echt diep respect voor haar dat zij dit voor mij wil doen...

Wat ik heel bijzonder vind is dat, nadat ik haar sct heb gekregen, we een 2eiigie - tweeling zijn..
Dat had ik dus nog niet gehoord! En ik heb dan ook haar bloedgroep..

Het loopt dus nu allemaal.. en ik vind het onwijs spannend. Mijn zusje overigens ook hoor...

Ik weet ook echt niet hoe ik haar moet bedanken, daar zijn geen woorden voor of wat dan ook...
Als ik meer info heb gehad, zal ik daarover schrijven, maar dit vond ik zo bijzonder...

Zo word je enige echte zusje je tweelingzus hihi... geweldig!

donderdag 3 november 2016

Gelukkig...

Ik heb gelukkig geen longontsteking! Goddank!
Heb nog steeds dat virus bij me, die zo hardnekkig rond gaat. En in combinatie met bloedtransfusie krijg ik koortsaanvallen afgelopen weekend.
Een geruststelling dus!

Ik ben gisteren ook gewoon naar de opening van de flat gegaan, die is na een jaar van renovatie en dergelijke her geopend.. Ik heb nog getwijfeld, maar de arts zag niet echt een reden om binnen te blijven. Er even 2 uurtjes uit...

Voor de rest moet ik nog meer mijn rust nemen. Maar volgens mij deed ik dat al..
Het schijnt dat ik wat meer moet slapen overdag, even een paar uurtjes smiddags. Maar dat lukt me niet echt eigenlijk... We doen een poging...

10 november komt de psychologe als ik ook de transfusie krijg. Handig, hoef ik geen 2x naar Groningen...

Maar wat een opluchting dat het geen longontsteking is, ook al had ik de klachten er van...

xxx

dinsdag 1 november 2016

Moedeloos...

Ja, moedeloos wordt ik er van...
Al paar weken niet lekker, virus... een mislukte transfusie en een transfusie, die totaal niet heeft geholpen naar mijn mening...

Vanmorgen zou ik gesprek hebben met de Oncologie Psych.. dat werd hem dus niet.. Hele nacht (tot half 6!) wakker geweest door koorts, niet lekker zijn, maar ondertussen doodmoe wezen..
Al een paar dagen kortademig, koorts (tussen 37.1 en 38.9) en pijn tussen mijn schouderbladen..
Ook diep inademen doet zeer.. Maar ik hoest daarentegen weinig...

Alles afgebeld en nieuwe afspraken gemaakt.. kreeg ik een telefoontje van mijn huisarts: Morgenvroeg om half 11 wil hij me graag zien. Ik denk dat hij alle info binnen heeft gehad over mij en sinds dat hij hier op 3 aug voor de deur stond, heb ik hem nog maar 1 keer kort gezien. Op zich heel tof..

Maar aangezien ik heel het spul niet vertrouwde, besloot ik toch om mijn arts eens te bellen..
Na een uur werd ik terug gebeld.. Nee het was zeker niet goed wat ik zoal had gezegd over mijn klachten en ze willen dat ik me morgenvroeg ook gelijk ff laat onderzoeken, want ze vermoeden een longontsteking..
Daarvoor hoef ik dan gelukkig niet naar Groningen..
Ik krijg ook een kuur voor mijn koortslip, blijkbaar is dat ook not done in mijn toestand...

Dus ik zit echt in angst.. en ik kan nu ook echt niet positief zijn of blijven.. Enige wat bij mij gelukkig wel werkt, is dat mijn lichaam sterk genoeg is, ik voel me verder niet echt ziek...

Ik hoop zo dat het niks is, maar ik heb er grote vrees voor.. Ik ben eigenlijk overal ineens bang voor?
En het wordt ook echt tijd om met die psychologe te praten, maar weer wordt het pas volgende week...

Ik blijf afspraken afbellen en nieuwe maken... Als dit zo moet gaan tot mijn sct, pfffff

Ja, ik ben moedeloos en angstig... en totaal niet in mijn knollentuin...

maandag 31 oktober 2016

Transfusie nr 8

Afgelopen vrijdag mijn 8ste transfusie gehad. 2 zakjes... Ben nu paar dagen verder, maar ik kan niet zeggen dat ik me er lekker bij voel. Ja voel me wel goed, maar energie is ver te zoeken...
In mijn ogen heeft het niet erg veel geholpen deze keer...
Het prikken wordt nu ook steeds moeilijker. Hoewel, ik merk er niks van waar ze prikken...

Dat wordt straks wel anders als ik het infuus onder mijn sleutelbeen krijg, brrrr

Verder ben ik in een emotionele rollercoaster. Sinds gisteren staat mij het huilen nader dan het lachen en ga ik gemakkelijk over van lachen naar huilen. Ik moet zelfs al mijn tranen bedwingen bij reclames op tv!!
Het zal er vast allemaal bij horen, maar ik merk echt dat ik echt in de " besef " fase zit. En voor nu zie ik er echt als een berg tegenop, ondanks alles positieve ervaringen.
Ik heb nu ook niet echt de puf om, zoals ik normaal ben, de strijdbijl omhoog te gooien en te roepen: Yes we can do it...
Het zal allemaal wel, en ik zie het ook allemaal wel... mijn vechtlust op dit moment is er niet echt...

Komt wel weer hoor, ik ben echt toe aan een gesprek met een psych. Dat gaat morgenvroeg om 10 uur dan eindelijk gebeuren.. Hoop echt dat ze me kan helpen...

Voor nu is mijn energie op, na 1 afspraak vandaag... dus we gaan maar weer in de relax stand....

xx

vrijdag 28 oktober 2016

Depressie...

En daar zit ik weer, plafond dienst...
Ik heb zo een angst.. echt serieus... wie kan mij garanderen dat ik volgend jaar deze tijd er nog ben?
Wie kan mij garanderen dat ik het allemaal goed ga doorlopen? Ik denk niemand..

Ik ben echt zwaar positief, echt, de posetieveling ooit moet men denk ik ook nog meemaken?
Ja ik ben echt zwaar posie.. maar heel veel mensen weten niet dat ik uit de ene depressie naar de andere depressie ga..

Weten jullie, ja sommige van jullie, wel wat een depressief iemand inhoudt? Ik denk het niet..
Ik heb een paar naasten, die echt kampen met een depressie.. Die kunnen zo, als ze het echt niet meer kunnen, de knop omdraaien en daaag!

Ik ging dus ook van die depressie in deze.. Ik kom uit een depressie en geloof me, die is niet funny..
Je voelt je overbodig, niet begrepen, je voelt je een buitenstaander, je voelt je overbodig en je voelt je alsof je er niet toe doet... En als er dan ook maar iemand is waar je ff baas over kunt zijn, dan ga je daar voor.. (nee niet mijn mannetje gelukkig, zijn andere ongelukkigen)

Depressie, ondermijn dat niet, echt niet... ook dat is erg.. ook dat is iets wat niet van gisteren is, maar iets uit jeugd of trauma.. bij mij beide en diegene die ik ken idem dito..
Je gaat bijna dood aan de drama's van een ander en verstopt je jezelf.. je sluit je af, je wilt niks weten wat pijn is of wat je ook kent.. je wilt niks weten.. Alleen de mensen die het weten.. die mogen het weten, misschien een schijntje.... voor de rest? Doe je net of je normaal bent, alsof er niks mankeert, alsof er niks aan de hand is... Want hea! Je bent sterk... voor de buitenwereld! Maar van binnen ga je helemaal naar de kloten! En elke kleine of grote prikkeling van buiten, daar ga je aan onderdoor..

En dan komt ie: Je gaat jezelf beschermen en je leed die je zelf hebt, maar afschuiven op een ander, zodat jij je niet op je eigen hoeft te richten..

En das zo fout.. Ik heb zelf bloedkanker.. en depressie, (zo ging ik er ook in) en ik vind het eigenlijk net zo dodelijk.. nog dodelijker eigenlijk... Ik heb deze blog in het leven geroepen om mijn ziekte een beeld te geven, maar ook het er mee om gaan..

Nou ik ga het nu even niet over mezelf hebben, want ik ging van depressie naar een nog grotere depressie...
Maar die paar die me na staan met een depressie? Vlak die ook niet weg? Want een depressie is even erg.. die gaat ook niet weg, niet door chemo's en niet door sct's.. die gaan weg door kracht en doorzettingsvermogen..

Depressie moet men niet onderschatten! Want ook die kunnen nog eerder gaan als ik .. die zijn verder met hun gedachtes dan dat ik ben! En ik ben " only"  ziek... Ja ik heb bloedkanker en ja, ik weet niet of ik volgend jaar november mee ga maken, maar hun!! Kunnen volgende maand misschien niet meer meemaken!

Kan er een lang verhaal aan breien,... maar naast kanker is er nog een erger ziekte: Depressie... en als je dat hebt? Dan is de road heel nabij!


xxx to them,.. die ik bedoel... xxx Jullie gaan het redden, net als ik! Thats a promise!

donderdag 27 oktober 2016

Lepels en Energie...

Ik kwam net op een blog van iemand, waar hij zo goed uitlegde, hoe wij met onze energie om moeten gaan.. Waarom ik op zaterdagavond wel naar een feestje kan en daarna dagen niks meer kan.. of waarom ik de hele dag in touw ben en vervolgens van 6 uur savonds tot 12 uur de volgende dag slaap...

Neem de moeite eens om dit stukje te lezen, briljant geschreven en uitgelegd hoe wij met onze energie om moeten gaan...
In lepels....

http://www.harmschinkel.nl/2016/02/24/25-februari-2016-energie-en-lepels

Spanning...

Vandaag, precies een week geleden, kreeg ik een transfusie. Maar die werd na een halve zak afgebroken, omdat ik niet goed werd. Wat het precies geweest is, geen idee, maar het kwam niet goed. Ben de dagen daarna ook goed ziek geweest. In combinatie met de verkoudheid die ik al had, ging het dubbelop...
Ook mijn psych, die ik 24 augustus voor het eerst zou spreken had afgezegd, omdat ook zij ziek was..
Het wordt ook echt tijd met haar in gesprek te gaan, omdat ik eigenlijk niet meer zo goed weet waar ik met mijn ziel en zaligheid heen moet....

Ik merk dat ik me aan het afsluiten ben voor buitenaf, me verdiep in serie's en mijn tijd aan het verdoen ben met dingen om er maar niet aan te hoeven denken. En heb al door dat dit ook niet echt de bedoeling moet zijn...

Gelukkig ben ik wel erg blij met het feit dat mijn zusje matcht als donor! Dat geeft zo een opluchting. Want er zal niet zomaar een donor te vinden zijn denk ik, Ook al is er een enorme wereldwijde database, hoe vaak zie je geen oproepen van mensen die een donor zoeken? Dus wat dat betreft ben ik heel erg bevoordeeld! En het feit dat mijn zusje misschien mijn leven gaat redden, vind ik al iets wat zeer bijzonder is en waar ik haar ontzettend dankbaar voor ben en zal blijven. Hoe moet je zoiets uitdrukken? Dat valt het volgens mij niet...

In ieder geval morgen weer een transfusie, ook hard nodig, als ik 1 stap loop ben ik al bekaf...
3 november krijg ik er nog eentje en dan moet het 3 weken weer vol te houden zijn hoop ik...


donderdag 20 oktober 2016

Emotie

Vandaag zo mijn dag niet.. eerst een deur die niet meer open wou en dan kom ik ook nog speciaal naar UMCG voor een afspraak, die eigenlijk een week later was...

Daarna veel gesprekken gehad, waarin eerlijkheid en vertrouwen centraal stonden..
Ja ik heb vanavond veel gelachen, maar ook veel gehuild...
Mijn emotie is echt een achtbaan geworden... ik weet ook niet meer wat ik wel of niet moet doen..
Ik krijg zulke lieve berichtjes en krijg nu ook door hoe mijn naasten denken... En het enige wat ik kan denken: Ik wil dit niet.. Maar ja, wie wil dit wel? ....

dinsdag 18 oktober 2016

Onderduiken...

En dan is het bijna zover.. morgen een gesprek met de psychologe van de afdeling Oncologie..
Je moet je melden op " de Stee" zoals dat heet in het UMCG...
Ik zie er als een berg tegenop... want als ze ook maar 1 gevoelige snaar raakt, breek ik..
Dat is denk ik ook de reden dat ik vanavond compleet los ging in muziek, want dat is mijn vlucht...
Maar morgen, morgen moet ik alles onder ogen zien....

We zullen zien, we zullen het ervaren....

.....

Energielevel daalt...

Ik merk dat het echt weer tijd wordt voor een transfusie. Ben heel erg moe, en heb last van mijn bovenbenen. Heel gek, maar dat is voor mij een teken dat mijn HB weer veel te laag is.
Gelukkig moet ik donderdag heen, ben heel benieuwd waar hij nu op staat na 3 weken..
Morgenmiddag moet ik (wij) voor de eerste keer naar de Oncologie Psych..
Denk dat ik mij daar ook wel helemaal uitstort, want het meedragen is best een hele last.
Je denkt eigenlijk de hele dag eraan, of je nu wilt of niet. Er spoken ongelooflijk veel vragen door je hoofd, die je niet kunt beantwoorden, die eigenlijk niemand kan beantwoorden..

Mijn gedachtegang is een roalercoaster van emoties. en hoe vaak tegen mij is gezegd: " je moet er gewoon niet teveel aan denken" . Dat is een zinnetje die ik niet eens meer kan horen, of wil horen...
Het is zo makkelijk gezegd allemaal, er niet teveel aan denken. Heb er helaas geen aan/uit knop voor.
Het is gewoon een feit: Je staat er mee op en je gaat er mee naar bed. En daar moet je mee leren dealen...

Waar ik me ook zo aan kan ergeren: Niet zo raar denken, misschien ga ik wel eerder dan jou.
Ja? En? Das is 1 op de miljoen dat je onder een bus komt? Dat van mij is al vastgesteld? Ik kan morgen ook voor een bus komen, maar dat weet je niet van te voren. Dit weet ik nu WEL van te voren..
Ook zo een zinnetje die ik niet meer kan horen en wil horen...

Dus  hoe positief ik ook ben en hoe hard ik mijn best ook doe om het allemaal leuk te houden: Van binnen gaat dat net even anders...
Dus ik hoop echt dat ze iets voor me kan betekenen morgen... Vast wel! Daar zijn ze tenslotte voor....

maandag 17 oktober 2016

Wow!

Jemig! Wat een reacties op facebook over mijn blog.
Superfijn dat jullie het ook een goed idee vinden!
Had niet echt gedacht dat het zo gelezen zou worden...
One happy me :D Trouwens mensen kunnen ook reageren op de blogs hoor, kan anoniem, maar ook via google account of wat je ook hebt...
In ieder geval tnx voor alle support! Toppers!!!
xxx

En nu.....

Ja nu... nu heb ik dan mijn blog die ik al zolang wilde maken...
Een middagje en een avondje tikken en uitzoeken hoe het allemaal werkt heeft me genoegdoening gedaan.
Ik ga vanaf nu ook bijhouden hoe het allemaal verloopt... Dat is voor mij makkelijker dan het keer op keer te vertellen. Uiteraard licht ik bij bijzondere dingen eerst mijn naasten in, alvorens ik het op mijn blog plaats...

Ik merk nu wel dat ik dingen anders bekijk, bepaalde situaties totaal onbelangrijk vind en kan genieten van iets heel onbenulligs.
Ik geniet ook enorm van de steun van mijn vrienden en familie, op welke manier dan ook.
Dit geeft me kracht en moed om er voor te gaan en positief te blijven.
En nee, ik kan niet elke dag zwaar positief zijn, maar probeer het wel. Gelukkig ben ik heel sterk van mezelf en kan ik best veel incasseren, maar mijn dipdagen zijn er ook heus wel.

Een blog schrijven is voor mij verhelderend, therapeutisch zelfs... En ik kan op papier alles veel duidelijker uitleggen dan dat ik het moet vertellen. Bij woorden zie en hoor je mijn verdriet niet, bij het vertellen wel.
Ja ik heb deze dag tijdens het schrijven best wel wat traantjes laten vallen, omdat het weer zo confronterend was..
En ik moet het nog steeds leren accepteren... want acceptatie is er nog niet. Besef wel...

20 oktober moet ik weer voor gesprek en een transfusie en daarna heb ik een gesprek met een psycholoog van de Oncologie... Ik hoop dat ze wat voor ons kan betekenen..

Ook hoop ik dat deze blog wat bekendheid gaat krijgen en dat mensen die er zelf aan lijden ook hun verhaal kwijt kunnen of hun ervaringen kunnen delen... Het is jammer dat er alleen info over de ziekte te vinden is en weinig tot niets aan ervaringen van anderen....
Veel mensen weten niet wat MDS is, laat staan dat het bloedkanker is, die ook nog eens zeldzaam is..

Voor nu zit ik nog prima in mijn vel, voel me wel de laatste paar dagen moe (door virusje) en omdat het tijd wordt voor een transfusie...

Rest mij voor vandaag nog een stukje te delen over een meisje van 16, die ook vecht tegen deze ziekte... ze kreeg het op haar 11de en heb respect dat ze aan een docu mee werkt...

Verhaal van de 16jarige Lydia

Respect!

zondag 16 oktober 2016

Donor test op mijn zusje

De maandag nadat ik het gesprek met de arts had gehad, belde mijn zusje: Ze had het pakketje gehad voor donortest.
Superspannend natuurlijk, want als ze niet matcht is het maar de vraag of er een donor is voor mij in het wereldwijde donorarchief...

Ze moest 2 buisjes bloed inleveren en een gezondheidstest doen bij haar ziekenhuis...
Nu is het afwachten.. Over 3 weken de uitslag...
Als ze wel matcht moet ze zich vlak voordat ik de transplantatie krijg zich een paar dagen injecteren, om haar stamcellen te vermenigvuldigen.

Ik hoop het zo en zij ook. En als het idd matcht, dan heb ik haar eeuwig en altijd dankbaar. Dan heeft zij, als het allemaal goed aanslaat, mijn leven gered. En dan kan ze zeggen: Dat is vanzelfsprekend (ik had het ook gedaan overigens) maar ze is dan wel de enige die het kon doen...

Ik ga enorm duimen.... en ben onwijs trots en blij dat ze zich daar gelijk voor aangaf om het te doen.
Ik hoefde het niet eens te vragen!!


Ongeloof

De dagen na het gesprek heb ik in een soort roes geleefd...
Alsof elke dag mijn laatste kon zijn...
Wederom veel gehuild, en een gevoel van ongeloof de hele dag hebben...
Nog steeds kon ik er niet bij: Ik voelde me totaal niet ziek, maar ik was doodziek..
Zoals de arts zei: Je staat met 1 been in je graf... en met de andere erbuiten....
Waarom?


Gesprek transplantatie-arts

29 september.... een lange dag...
Zoals de routine inmiddels er was: Bloedprikken, gesprek met arts en daarna een gesprek met de transplantatie-arts en vervolgens een bloedtransfusie...

Het bloedprikken ging onwijs snel, nog geen 5 minuten... en daarna was het wachten...
Ik werd opgeroepen door een, voor mij, onbekende arts en die stelde allerlei vragen waarvan ik zoiets had: Uhm ben ik hier voor het eerst ofzo? Na wat communicatiestoornis en wat heen en weer gevraag bleek ik dus bij de transplantatie arts te zitten... het was anders ingepland dan op mijn papier stond...
Achteraf was ik blij dat ik toch als eerste bij haar was, want de info die ik van haar kreeg deden mij echt compleet versteld staan...

Ze vertelde dat ik dus een chemotherapie zou gaan krijgen met een stamceltransplantatie. Voor mij eigenlijk oud nieuws, maar hoe dat in zijn werk ging, dat wist ik nog niet.
In ieder geval werd mijn zusje als donor opgegeven en haar gegevens werden gelijk genoteerd.
Toen begon ze haar verhaal....Voordat alles begint worden er eerst hartfilmpjes en hartecho's gemaakt en longfoto's, om te kijken of deze sterk genoeg zijn...
Ik zou 4 tot 6 weken worden opgenomen, 1 van de zwaarste chemokuren krijgen die er is en aansluitend als mijn hele immuun systeem plat ligt, de stamceltransplantatie. Ook krijg ik bestralingen.. en daar had ik totaal niet op gerekend.. In die 2 weken zou ik dan ook erg ziek worden en dat was ook de reden dat ik niet mocht afvallen, omdat ik in die weken enorm zou afvallen (niet dat ik dat een ramp vind, daargelaten :) ) Mijn haar zou ook helemaal verdwijnen en ik zou totaal geen weerstand meer hebben. Ik moet dan ook al mijn inentingen terug...
Toen vervolgde ze het verhaal met: Als dat achter de rug is, komen de 3 cruciale maanden.....dat zijn ook de maanden waarin wij de meesten mensen verliezen....
Ik kon niet anders dan haar vol ongeloof aankijken en luisteren... vragen stellen kreeg ik niet eens over mijn lippen.

Ze zei dat ik de eerste 3 maanden de meeste kans had op craft vs host, dat de stamcellen agressief gaan worden en mijn lichaam ze niet accepteert. Als dat het geval is, ben ik terug bij af... Ook mag ik 3 maanden niet in de buurt van mensen die ziek zijn, niet in de zon (dat overigens nooit meer) of een sauna of zwembad (ook nooit meer ivm bacteriën) Ook mag ik mijn katten niet aaien, om krabben te voorkomen. Ik moet op een zwangerschap dieet (geen rauw vlees/vis, geen kattenbak verschonen enz) Ook mag ik een tijdje niet in de buurt van kleine kinderen, omdat ik nergens voor ingeënt ben... En in het ergste geval kwam ik in quarantaine ... 3 zeer zware maanden waarin het gevecht nog groter zal worden als in die 6 weken... Iemand met MDS overlijd niet aan de ziekte, maar aan de gevolgen van: Longontsteking of een luchtwegeninfectie. Mijn slijmvliezen zijn ook enorm aangetast, eten zal ook erg lastig worden en zal via sondevoeding moeten.
Roken en drinken is dan ook verboden (logisch) en elk griepje, virus of welk soort ziekte dan ook kan funest zijn...Ik moest het zien alsof ik een pasgeboren baby was, na de behandeling....
Het hele traject van de stamcellen zou een half jaar duren... en het hele traject een jaar. Slaat het aan ben ik zo goed als genezen en moet ik medicatie blijven gebruiken en anders, nou ja opnieuw of vul zelf maar in...

Ik was helemaal verbouwereerd en wist eigenlijk niet meer wat ik moest zeggen... Alles ging door mijn hoofd en ik wist totaal niet meer wat ik moest denken...Ook nu weer werd gezegd dat ik het totaal niet moest onderschatten en dat ik nog een hele zware periode tegemoet zou gaan.
Nu ben ik gelukkig heel positief en zie alles vol vertrouwen in, maar toch ben ik wel erg bang geworden...
Mensen roepen wel (inclusief ikzelf) het komt allemaal wel goed, maar laten we wel realistisch blijven: Het kan ook niet goed gaan!

Na dit gesprek ben ik bij mijn eigen arts geweest en daar heb ik even enorm een potje zitten janken... Het drong volgens mij nu pas door hoe erg het allemaal was... Ze legde me ook uit dat ze niet alles in 1 keer kon vertellen en dat deze gesprekken het verhaal beetje bij beetje uit legden wat ik nou precies had en wat er zou gebeuren. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt voor 20 oktober...

Die middag had ik weer een transfusie, alleen lag ik er nu ander dan daarvoor... Ik kon alleen maar denken en wazig voor me uitkijken... Waarom moest mij dit overkomen? Was dit een straf? Had ik iets over het hoofd gezien waardoor ik het gekregen had? Zou ik dit aan kunnen? Was ik sterk genoeg?? Ik was helemaal van het padje af eigenlijk....

Chemokuur/Gesprek Arts

Op 15 september had ik weer een gesprek met mijn arts..
Ik had een lijstje bij me met vragen, waarop ik heel graag antwoord wilde.
Ook waren mijn moeder en mijn stiefvader bij het gesprek.

Nadat ze vertelde dat mijn bloedwaarden het deze keer goed deden, dus de chemokuur wel ergens zijn werk deed, was ik ergens een beetje opgelucht. Ook ging stiekem de gedachte door mijn hoofd dat ik misschien helemaal geen therapie nodig zou zijn.

Ik begon met mijn vragenlijstje...want ik had nu tijd genoeg gehad om het goed tot me door te laten dringen en de vragen nu op te schrijven die ik belangrijk vond...

Of het zeker was dat het MDS was en of dit niet kon veranderen. Haar antwoord daarop was, dat het wel degelijk MDS was, maar dat de vorm nog niet helemaal duidelijk was, en het nu nog MPN gemengd beeld bleek te zijn.
Mijn volgende vraag was mijn levensverwachting met deze medicijnen die ik had. Volgens haar was dat niet erg lang, 2, hooguit 3 jaar.. Dus een chemotherapie en een stamceltransplantatie was voor mij toch echt nodig in de toekomst.
Op de vraag of ik kon overlijden aan die chemotherapie kreeg ik als antwoord dat het inderdaad mogelijk was... Als het goed zou gaan, kon ik genezen, maar in het ergste geval overlijden...

Toen ik dat even tot me door liet dringen begon ik te huilen... alsof je hele wereld op zijn kop stond...onder je voeten werd weggetrokken.. Ook mijn moeder begon te huilen en volgens mij had de arts en arts in opleiding er ook veel moeite mee...

Toen ik me weer wat had herpakt had ik nog 1 vraag: Of je haaruitval van deze medicatie kon krijgen...aangezien ik er nu plukken uittrok... Ze keek het na en antwoordde: 0,01 procent.... Mijn moeder en ik riepen in koor dat het uiteraard weer anders bij mij ging... dus het was mogelijk...

Het was overduidelijk nu: Ik had gewoon kanker... bloedkanker... en dat was iets wat ik totaal niet moest onderschatten, want ze had het idee dat ik niet besefte hoe ernstig het eigenlijk was...
Ze zou voor mij een afspraak maken met een transplantatie- arts, die me dan zou vertellen hoe het allemaal in zijn werk zou gaan... Daarnaast werd er ook een psycholoog ingeschakeld van de afdeling, zodat ik en mijn man konden leren er mee om te gaan, omdat het nogal een impact op mijn en ons leven had...

Dat het gesprek bij de transplantatie arts zo heftig zou worden, had ik niet verwacht.....