vrijdag 25 november 2016

Komt steeds dichterbij...

Gisteren weer een transfusie gehad, nummer 10...
Mijn hb was nu maar 5.3, behoorlijk laag en dat voelde ik ook overduidelijk..
Was enorm moe, spierpijn en last van mijn botten....
Heb gewoon 2 zakjes (= 1 liter) gehad en moet 8 december terug, voor weer 2...
Het blijft dus 2 wekelijks, die transfusies.

Mijn waardes waren gestegen.. mijn leukies stonden nu op 16, dus heeft mijn arts besloten om de medicatie te verhogen naar 2 stuks... Hopen dat dit helpt?

Verder vertelde ze dat ze volgende week om tafel gaan (alle artsen die met mij te doen hebben) en krijg ik dan meer info over de komende opname (dat gaat sowieso volgend jaar plaats vinden) en kunnen ze misschien van MPN iets anders maken. (MDS blijft, maar misschien met andere vorm, die duidelijker is) Dat was nog niet zeker, mijn beenmergonderzoek is bijna afgerond en dan weten ze het zeker...
Het behandelplan blijft wel hetzelfde.

Heb haar wederom gevraagd of stamcellen van familie beter werkten als iemand uit een donor systeem.. Op zich maakte het niet zo heel veel uit, maar een stamcel van een familielid, had veel meer overeenkomsten dan een donor uit het buitenland bijv. Dus de kans van slagen was dan iets meer gericht.

Nu het zo dichtbij komt, vind ik het best wel eng. De wetenschap dat alles nu gewoon lekker loopt (voor mijn idee) vind ik wel prettig. Hoe het straks gaat lopen, dat is allemaal maar afwachten.
Ik ben er geestelijk en mentaal gelukkig wel klaar voor en  voel me sterker dan ooit, dus dat gevecht ga ik zeker aan.

Het feit dat je gewoon " ook iemand bent met kanker"  dringt ook eigenlijk nog steeds niet tot me door. Ik voel met gewoon niet ziek! Als ik op de afdeling kijk wat daar zoal ligt en wat die moeten ondergaan, of hebben ondergaan en hoe die zich voelen, dan mag ik me gelukkig prijzen ...

In ieder geval gebeurd er achter de schermen nu  heel veel. De donor van mijn zusje zit nu ook in de molen en wordt nu ook helemaal uitgeplozen...
Haar staat ook best nog wel wat te wachten. Ik vraag me af of de mensen die stamceldonor zijn (via een stichting) zich wel beseffen dat er heel wat meer bij komt kijken dan alleen een wattenstaafje inleveren met speeksel? Als je donor moet zijn voor iemand, ga je ook door een hele molen en ben je ook een paar dagen even niet op de wereld....(met stamcelgroei/oogsten)
Ik heb in ieder geval respect voor degene die dit doen, want je kunt er behoorlijk ziek van worden... en het is niet echt pijnloos...

Als het zover is dat ik mijn sct krijg is het een allogene met een Myeloablatieve voorbehandeling...
Als je op de link klikt, kom je wel op de pagina met meer uitleg.

Voor nu ga ik eerst nog even genieten van de komende feestdagen en laat 2017 geheel over me heen komen. Ik heb ook geen keus!

Op naar 8 december, want ben wel heel nieuwsgierig wat voor info of wat voor vorm er in de plaats van MPN komt...

xxx

donderdag 10 november 2016

Positief

Vandaag weer een transfusie gehad. Ondanks dat mijn hb 5,9 was, maar 1 zakje gehad. Blijkbaar omdat ik me goed voelde en de waardes, naar gelang het bij mijn ziekte hoort, ook stabiel waren.

Na heel wat gedoe met het prikken (papier lag er niet, toen was er een papier kwijt en later op de afdeling nog een buisje) waren de nieuwe waardes er weer.

Moet wel zeggen dat het verplegend personeel van UMCG echt top is. Ze leggen echt alles uit wat je vraagt, op zich heel erg fijn...
Ik dacht dat ik dit keer snel klaar zou zijn, maar duurde toch al met al een paar uur...
Volgende keer maar kwartier later dan :)

Over 2 weken moet ik weer heen, dan wil mijn arts kijken of ik het weer met 1 kan doen of 2 in de 3 weken, om wat rust te maken wat betreft ziekenhuis bezoekjes...
Als mijn leukies dan nog boven de 10 staan (nu waren ze 13) gaat mijn chemo wat omhoog.
Ze wil ze denk ik toch onder die 10 krijgen...Niet erg, hoort erbij...

In ieder geval doen ze hun werk en daar gaat het om.

Er lag ook een vrouw tegenover me die vorige week haar stamceltransplantatie had gehad.. ze voelde zich vrij redelijk.. voor het eerst iemand te zien die al heeft gehad wat ik nog moet krijgen..
Welke vorm ze had, weet ik niet, maar de vooruitzichten zagen er goed uit. Dat schept dan weer hoop.

Ik wil nogmaals benadrukken (staat ook al tijden bovenaan deze blog) MDS/Leukemie is een beenmergziekte, die valt onder bloedkankers. En een voor stadium heb ik allang niet meer, die had ik vorig jaar.. Ik zit er nu middenin... En dat ik een paar weken wordt opgenomen volgend jaar voor chemo, bestraling en sct, is niet om het tegen te gaan, maar om het juist te genezen, want de tabletten die ik nu heb, die zijn echt niet voor eeuwig (was dat maar zo). Maar goed, daarover is genoeg te vinden op de pagina van mijn eigen hematoloog... die hier op de blog staat....
http://www.hematon.nl/leukemie, daar staat toch echt ook MDS in het rijtje..


Ik ben over vandaag in ieder geval zeer tevreden. Moet het middel die ik tegen mijn koortslip heb gekregen door gebruiken (voorlopig 2 maanden) en  het bevalt me prima...
Aangezien dat soort dingen nu zwakker worden, is voorkomen beter dan genezen...

Voor nu voel ik me prima en hoop het te redden tot over 2 weken... we gaan er vanuit!



zaterdag 5 november 2016

Keerzijde...

Mijn ziekte heeft ook zijn keerzijde..
Sommige mensen denken dat ze het beter weten dan mijn eigen arts bijvoorbeeld..

Als ik niet lekker ben en vervolgens toch ergens heen ga, dat is niet goed..
Als ik koorts heb gehad of heb, maar me verder goed voel en ga ergens heen, ook niet goed...
Als ik een wijntje drink, ook al heb ik chemo tabletten, ook niet goed, want dan ben ik verslaafd...
Als ik iets over mijn ziekte vertel: ook niet goed, ik wil dan aandacht...
En zo zijn er zoveel dingen, dat ik denk: Als ik een pastoor nodig heb, dan bel ik hem wel..

Ik weet wat ik WEL en NIET mag en voorlopig is me er vrij weinig verboden.
Mijn tabletten slaan goed aan, mijn bloedwaardes zijn keurig (ja zelfs mijn gamma gt!) dus ik snap niet waar sommige mensen zich druk om maken...

Volgens sommige lieg ik, trek ik aandacht, hou ik geen rekening met mijn ziekte, ben ik de donor van mijn zusje niet waard (ik maak er misbruik van) en ga zo maar door..
Wat diegenen denk ik vergeten is volgens mij: Ik kan nu nog genietmomenten hebben, die neem ik ook.. En als ik een drankje wil drinken, weg wil gaan of een sigaret wil roken, doe ik dat! Want straks is het zover dat ik dat niet meer kan, mag, wil of what ever. En ook niet als alles achter de rug is...
Ik verkies een beetje genieten nu nog, boven mijn leven? Hoe gek zijn ze?

Nee ik lieg, ik ben verslaafd, bellen achter mijn rug om de huisarts op en weet ik veel...
Ik moest ook maar in mijn blog zetten dat ik verslaafd was.. Nou ajb, hier staat het, maar dan wel zoals het echt is!
Als ik zo verslaafd was, als jullie beweren, dan had mijn hematoloog mij allang op het matje geroepen.. Dat zien ze namelijk aan je bloed En aangezien die elke 2 weken wordt gecontroleerd en alcohol er ruim 3 maanden in blijft zitten...

Maar goed.. Er zijn er bij die denken dat ze bezorgd zijn, maar me ondertussen op mijn ziel trappen en diep ook! Me met de grond gelijk maken en vinden dat ik mijn ziekte niet respecteer..

Resultaten uit het verleden hebben geen garantie voor de toekomst.. Met andere woorden: Hoe ik vorig jaar leefde, en nu, daar zit dag en nacht verschil in...

Maar ze oordelen maar een end weg. Als ik wil genieten, nu het nog kan, doe ik dat.. met zorg! En ga mij niet vertellen dat ik mijn ziekte niet onderken, want jullie weten totaal niet hoe zoiets in je kop teweeg brengt en al helemaal niet wat het inhoudt blijkbaar!

Ik geniet nu nog, er komt een tijd dat ik het niet meer kan... En nee, ik ga NU geen kasplantje worden die zielig en bedroefd af gaat wachten op haar sct!

Jammer voor jullie... zolang mijn arts mij niks verboden heeft en zolang ik weet wat ik wel en niet kan.. dan is dat voor mij prima...

Hun maken van een mug een enorme olifant, en die olifant staat hun in de weg, mijn niet ;)


Ik zeg cheers! Op een goede afloop :)

vrijdag 4 november 2016

Wat bijzonder...

Mijn zusje heeft vandaag gesprek gehad in UMCG hoe het verder gaat nu met haar als donor zijn.
Het lijkt zo gemakkelijk, maar dat is het niet... Ik heb echt diep respect voor haar dat zij dit voor mij wil doen...

Wat ik heel bijzonder vind is dat, nadat ik haar sct heb gekregen, we een 2eiigie - tweeling zijn..
Dat had ik dus nog niet gehoord! En ik heb dan ook haar bloedgroep..

Het loopt dus nu allemaal.. en ik vind het onwijs spannend. Mijn zusje overigens ook hoor...

Ik weet ook echt niet hoe ik haar moet bedanken, daar zijn geen woorden voor of wat dan ook...
Als ik meer info heb gehad, zal ik daarover schrijven, maar dit vond ik zo bijzonder...

Zo word je enige echte zusje je tweelingzus hihi... geweldig!

donderdag 3 november 2016

Gelukkig...

Ik heb gelukkig geen longontsteking! Goddank!
Heb nog steeds dat virus bij me, die zo hardnekkig rond gaat. En in combinatie met bloedtransfusie krijg ik koortsaanvallen afgelopen weekend.
Een geruststelling dus!

Ik ben gisteren ook gewoon naar de opening van de flat gegaan, die is na een jaar van renovatie en dergelijke her geopend.. Ik heb nog getwijfeld, maar de arts zag niet echt een reden om binnen te blijven. Er even 2 uurtjes uit...

Voor de rest moet ik nog meer mijn rust nemen. Maar volgens mij deed ik dat al..
Het schijnt dat ik wat meer moet slapen overdag, even een paar uurtjes smiddags. Maar dat lukt me niet echt eigenlijk... We doen een poging...

10 november komt de psychologe als ik ook de transfusie krijg. Handig, hoef ik geen 2x naar Groningen...

Maar wat een opluchting dat het geen longontsteking is, ook al had ik de klachten er van...

xxx

dinsdag 1 november 2016

Moedeloos...

Ja, moedeloos wordt ik er van...
Al paar weken niet lekker, virus... een mislukte transfusie en een transfusie, die totaal niet heeft geholpen naar mijn mening...

Vanmorgen zou ik gesprek hebben met de Oncologie Psych.. dat werd hem dus niet.. Hele nacht (tot half 6!) wakker geweest door koorts, niet lekker zijn, maar ondertussen doodmoe wezen..
Al een paar dagen kortademig, koorts (tussen 37.1 en 38.9) en pijn tussen mijn schouderbladen..
Ook diep inademen doet zeer.. Maar ik hoest daarentegen weinig...

Alles afgebeld en nieuwe afspraken gemaakt.. kreeg ik een telefoontje van mijn huisarts: Morgenvroeg om half 11 wil hij me graag zien. Ik denk dat hij alle info binnen heeft gehad over mij en sinds dat hij hier op 3 aug voor de deur stond, heb ik hem nog maar 1 keer kort gezien. Op zich heel tof..

Maar aangezien ik heel het spul niet vertrouwde, besloot ik toch om mijn arts eens te bellen..
Na een uur werd ik terug gebeld.. Nee het was zeker niet goed wat ik zoal had gezegd over mijn klachten en ze willen dat ik me morgenvroeg ook gelijk ff laat onderzoeken, want ze vermoeden een longontsteking..
Daarvoor hoef ik dan gelukkig niet naar Groningen..
Ik krijg ook een kuur voor mijn koortslip, blijkbaar is dat ook not done in mijn toestand...

Dus ik zit echt in angst.. en ik kan nu ook echt niet positief zijn of blijven.. Enige wat bij mij gelukkig wel werkt, is dat mijn lichaam sterk genoeg is, ik voel me verder niet echt ziek...

Ik hoop zo dat het niks is, maar ik heb er grote vrees voor.. Ik ben eigenlijk overal ineens bang voor?
En het wordt ook echt tijd om met die psychologe te praten, maar weer wordt het pas volgende week...

Ik blijf afspraken afbellen en nieuwe maken... Als dit zo moet gaan tot mijn sct, pfffff

Ja, ik ben moedeloos en angstig... en totaal niet in mijn knollentuin...